Hi allemaal. Ik heb geheel onverwachts een update over mijn diagnose en ik moest het zelf eventjes verwerken voor ik er echt iets over ging meedelen. Een paar mensen die mijn blog lezen hebben het al gehoord via berichten of gewoon opgemerkt via Instagram denk ik, maar bij deze ga ik er eventjes een gehele post aan wijden. Schrijven is mijn uitlaatklep en ik merkte de afgelopen dagen dat ik dit ook maar eens op papier moest gooien. Laptopscherm dan. You get it. Het gaat geen gezellige glimlachpost worden, maar dit is ook realiteit en ik heb al heel vaak gezegd dat ik niet de blije eenhoorn wil uithangen als dat niet zo is. Je kwetsbaar opstellen is al een uitdaging in de wereld van vandaag terwijl het echt soms nodig is. Dus ik geef graag het voorbeeld als dat een steun in de rug kan zijn voor iemand. Maar ik ben aan het ratelen, let’s go!
Twee/drie weken geleden dat ik bij de huisarts, die mijn pijnstilling omhoog heeft gegooid. Die voorlopig verlichtend werkt, heel dankbaar voor. Ik dank mijn medicatie bijna op blote knieën, maar zo gek ben ik nu ook weer niet. Ik weet ook niet hoe lang dat zo zal zijn, dus ik profiteer er nu maar van. Want waar hij vorige weken meeste verlichtte, begint dat ook af te zwakken. Ik neem ook geen hele zware pijnmedicatie trouwens. Maar de dokter zei dat de fibromyalgie zich dus aan het ontwikkelen is en dat het bijna zo goed als zeker is dat dat mijn probleem is. Fibromyalgie. Wat dat inhoudt leg ik straks wel wat meer uit. Ik schrok daar wel van, aan de andere kant ook niet. Een van de redenen dat ik naar hem ging was omdat de pijn en vermoeidheid steeds erger werden. Dus het kon bijna niet anders dat het zich aan het ontwikkelen was. Toch komt dat wel hard aan. 23 jaar en chronisch ziek. Ik weet het, er zijn mensen die veel jonger ziek worden en zelfs geen normaal leven meer hebben daardoor. Die zelfs sterven. Fibromyalgie kan heel zwaar zijn, maar hij is niet dodelijk. Dus euhm, ergens probeer ik toch dankbaar te zijn, maar dat lukt niet elke dag. En dat is denk ik doodnormaal. Het kwam aan, laten we het zo zeggen.
Fibromyalgie (of afgekort fibro) is een vorm van reuma. Met dat verschil dat reuma op je botten zit, zit fibro op je spieren, pezen en bindweefsel. Dat doet heel veel pijn natuurlijk. Het punt met deze aandoening is dat er nog heel weinig over bekend is, want op scans, bloedtesten en veel onderzoeken is er niks zichtbaar. Fibromyalgie wordt dus vastgesteld door al het andere uit te sluiten. Mijn slaaponderzoek was normaal, mijn botscan was prima. Een andere methode die ze ook gebruiken, is het testen van trigger points. Dat zijn bepaalde pijnpunten op het lichaam die veel mensen met fibromyalgie hebben. Ik heb ze allemaal ondertussen. Dus ook dat is niet goed. Daarnaast gaan fibromyalgie ook gepaard met slaapproblemen doordat we soms wakker worden door de pijn of minder uitgerust door pijn. En natuurlijk als je alles in pijn doet, dat kost heel veel energie. Er zijn nog meer klachten die samen vallen met deze aandoening, maar pijn en vermoeidheid zijn de hoofdzaak. Daarnaast heb ik ook last van brain fog en concentratieproblemen. Brain fog betekent dat er een soort mist in je hoofd zit waardoor concentreren en nadenken een stuk lastige wordt. Als ik een slechte nacht heb gehad en dan brain fog heb, dat is echt een ramp. Iedere persoon met fibro is anders, waar ik last van heb, heeft een ander niet perse last van. Ik ben van plan dit wel in mijn weekoverzichtjes te implementeren. Ook voor als er mensen met chronische pijn op mijn blog komen, ik wil ze laten weten dat ze niet alleen zijn en dat er nog steeds mogelijkheden zijn, ook met pijn. Ik onderneem nog vrij veel, maar vergeet niet dat ik dat meestal met heel veel doorzettingsvermogen en wil doe. Dat ik vier dagen per week werk, betekent niet dat alles pijnvrij en netjes is.
Wat ik nu aan het doen ben, is rouwen. Ik ben heel verdrietig, heb heel veel breekmomentjes. Ik huil veel, vraag me veel dingen af. Als je iemand moet afgeven waar je heel veel van houdt, ben je aan het rouwen. Ik ook. Maar ik ben aan het rouwen om dat stukje gezondheid dat niet meer terugkomt. Natuurlijk ben ik dankbaar voor alles wat nog mogelijk is. Maar ik moet veel vaker rusten, dingen doen pijn en soms moet ik dingen simpelweg gewoon uit handen geven omdat het mij teveel energie kost. Ik vind dat heel moeilijk. Ik heb heel veel lieve mensen om me heen die er voor me zijn en me helpen en daar ben ik ze echt enorm dankbaar voor. Het is gewoon echt enorm confrontered om te aanvaarden dat ik sommige dingen niet meer kan of sommige dingen me echt bakken energie kosten. En daar ben ik dus om aan het rouwen. Er komt normaal gezien nog wel een weekoverzichtje online van afgelopen week, niet alles was grijs en grauw want op zich was het een prima week. Beetje hectisch af en toe. Ik ben ondanks dat ik aan het rouwen ben nog wel keihard op alle lichtjes aan het letten, want die zijn er ook nog. En daar klamp ik me aan vast. Daarnaast heb ik ook besloten dat ik niet van plan ben deze ziekte mijn leven te laten verpesten. Dingen zullen niet altijd gaan zoals ik in gedachten had en soms zal mijn lijf beslissingen maken voor mij. Maar ik ben een vechter, en niemand gaat me dat afpakken. Ook mijn lichaam niet. Daar blijf ik voor gaan. Maar eerst rouwen, verwerken en leren leven met deze nieuwe realiteit. En leren wat fibromyalgie voor mijn lichaam betekent en mijn leven. Het komt wel goed, echt waar. Maar met veel tijd en boterhammen. Als je ooit vragen hebt dan ben ik altijd bereid om ze te beantwoorden, tenzij ze te persoonlijk gaan natuurlijk.
Had jij ooit al van fibromyalgie gehoord?
Jeetje Nikita, wat naar! Heel veel sterkte gewenst, zowel bij het loslaten van “het oude” als bij het leren omgaan met deze nieuwe situatie. Dat zal lang niet altijd makkelijk gaan, maar je kunt het.
Ik had al weleens van fibromyalgie gehoord, maar wist eerlijk gezegd niet meer wat het was. (Er zijn veel handicaps en chronische ziektes waar ik ooit iets over gehoord heb, want ik kijk graag naar tv-programma’s zoals ‘Je Zal Het Maar Hebben’. Misschien omdat ik zelf slechthorend ben en een stukje herkenning vind bij andere mensen met een chronische aandoening of beperking. Maar los daarvan zijn het ook gewoon leuke en leerzame programma’s om naar te kijken.)
Heyhey, had je blog nog maar net van vorige week gevonden, vond het wel interessant om te blijven volgen.
Maar het doet pijn om te lezen dit.. Ik begrijp heel goed dat je rouwt om hetgeen wat je nu van jezelf verliest. Maar inderdaad, laat dat niet domineren. Het leven zit vol met kleine, leuke dingen, zie het als ze ergens anders kunnen vinden vanaf nu.
In theorie klinkt dat makkelijk offcourse, in de praktijk is dat wat anders. Veel begrip daarvoor en moedig van je dat je er zo open over schrijft. Ik wens je nog veel van diezelfde moed en sterkte toe!
Niet leuk om te horen dat het fibromyalgie is voor je denk ik. Ik heb de diagnose in 2009 gekregen met het bericht ‘leer er maar mee leven’. Op dat moment konden ze niet veel voor me doen behalve pijnstilling, want een behandelprogramma met fysio zag ik op dat moment niet echt zitten. Eerst even de schok voor mezelf verwerken.
Ik herken ook heel erg het moeilijke in het accepteren en dingen uit handen geven. Je laat voor jezelf steeds een stukje meer vrijheid los, wanneer iets niet meer lukt.
Wat ik wel weet van fibro is dat het heel erg in ups en downs kan gaan, en als je uitgevonden hebt wat voor je lichaam werkt, dan kunnen er ook goede (of beter gezegd, betere) periodes komen.
Ik hoop dat je kunt vinden wat het beste werkt voor jou! Als je een keer wil praten erover (per mail of iets anders), dan mag je me altijd contacten 🙂
Je weet al dat ik er niet enkel van gehoord heb maar het ondertussen ook al zo’n 20 jaar heb. Deze blogpost was dus heel herkenbaar. Zowel het besef en aanvaardingsproces als de vele symptomen die je opsomt en die ik jammer genoeg ook allemaal kan aanvinken. Waarschijnlijk ga ik wanneer het allemaal weer wat veiliger is naar een nieuwe Fybromyalgie-specialist gaan voor een tweede opinie vermits men het in het ziekenhuis waar ik vroeger in behandeling was hebben opgegeven omdat ze zelden in mijn aders geraakten voor de magnesium-baxters. Wat later ben ik van ziekenhuis veranderd en daar ben ik op zich tevreden van maar ze hebben dus geen Fybromyalgie specialist waardoor ik al een tijdje niet meer opgevolgd word terwijl de pijnklachten wel verergeren. Hopelijk levert die tweede opinie iets op qua pijnstilling of extra energie.
Och kan me voorstellen dat dit even ‘los laten’ gaat worden. En dat MAG ook tijd in beslag nemen he. Sterkte… Ik weet dat een blog vriendinnetje Simone het ook van me heeft… Lijkt me heel naar. Nogmaals een knuffel <3 en doe het rustig aan!
Wat een heftige diagnose… De rouw kan ik heel goed begrijpen, het is iets wat je leven overhoop gooit, en iets wat niet meer teruggedraaid kan worden. Ik hoop dat je een manier kan vinden die het draaglijk maakt, en waarmee je veel van je activiteiten (en ook je werk) kan blijven uitoefenen. Heel veel goeie moed gewenst, en een dikke knuffel van hieruit!
Wat een naar bericht. En zo herkenbaar. Eenzelfde soort strijd als ik dagelijks voer tegen mijn nierziekte. Ik weet wat fibro met een mens kan doen. Niet persoonlijk maar wel in mijn omgeving. Een dagelijkse strijd. Ik wens je dan ook heel veel sterkte en moed! Pluk iedere dag een geluksmomentje, hoe klein ook! 🙏
ik had ongeveer dezelfde leeftijd toen ik na enkele jaren sukkelen de diagnose Ehlers-Danlos kreeg (heeft heel wat raakvlakken met fibro). Het is idd rouwen. Rouwen om wie je was, jouw toekomstplannen, jouw dromen,…. En dat zal nog wel gebeuren in de toekomst. Het vraagt mentale veerkracht. Hopelijk word je goed omringt. Heel veel sterkte!
Ik volg veel Instagram accounts en mensen op Tiktok die EDS hebben dus ik weet wel een beetje wat het is. Niet helemaal, maar ik heb er een klein beetje kennis van. Maar het is inderdaad rouwen om wie je was, om je toekomstplannen, dromen. Ik ben nog steeds van plan ze waar te maken maar sommige dingen gaan een pak lastiger worden. Voor jou ook heel veel sterkte!