Hi allemaal! Het is een tijdje geleden dat ik iets schreef over fibromyalgie. Dat komt omdat ik niet echt inspiratie had. Voor mij is dit ook nieuw. Veel mensen zeggen van ‘ja maar je gaat er zo goed mee om’ en dat is mooi om te horen. Maar dat betekent niet dat ik een allesweter ben. Ik zit ook vaak genoeg met mijn handen in het haar. En als ik mede warriors hoor dan weet ik dat niet de enige ben. Toch moest er vandaag iets van mijn hart, en daar leek mijn blog de perfecte plek voor. Bovendien weet ik hoe fijn het is om je te herkennen in een verhaal als je zelf een chronische ziekte hebt. Dus ik hoop dat het een steun kan zijn voor anderen.
Ik merk dag op dag dat mijn kwaaltjes erger worden. Met name die ochtendstijfheid of misselijkheid. Vroeger als ik opstond was het zo met een beetje kleine krampen. Je kan dat vergelijken met vroeger op school de dag na de sportdag of als je hevig gesport hebt. Nu is dat al erger, vooral in mijn rug, heupen en schouders. Die plekken zijn ook echt de gevoeligste bij mij. Ik hou mijn pijn bij in een app omdat ik hoop een beetje inzicht te krijgen. En ook omdat het motiverend is om te zien dat de ene dag de pijn lager is dan de andere. De meeste ochtenden zijn mijn pijncijfers al gauw een 5-7, terwijl ik daar vroeger maar een 3-4 op zou plakken. Met de dag te beginnen of een goeie warme douche wordt het vaak wel minder hoor. Soms ook niet. Dan heb ik pech en is het voor de rest van den dag. Helaas. Ik hoor van heel veel mensen dat ik niet mag vergelijken met hoe het vroeger was, dat ik moet kijken naar hoe het nu is. Akkoord. En zeker ook akkoord dat er nog zoveel is om dankbaar voor te zijn. Ik denk dat ik dat in mijn weekoverzichtjes en dagelijks leven wel genoeg duidelijk maak dat ik dat nog steeds doe. Maar het is nu eenmaal wel confronterend als de dingen zwaarder worden. Zeker op mijn bijna 24 (volgende maand is het mijn verjaardag!) is dat gewoon echt een zware ‘pil’ om te slikken. Dus voor alle mensen (en ja, ik apprecieer jullie goeie raad en hulp!), ik doe mijn best. Maar soms is het gewoon zwaar. En dat mag.
Net als misselijkheid en hoe mijn lichaam reageert op bepaald eten. Vroeger kon ik gemakkelijk wat ik wilde naar binnen werken. In het begin van mijn ’tocht’ zei ik dat ik volledig zuivelvrij zou gaan. Nu heb ik ondertussen ontdekt dat dat niet nodig is. Maar zuivel en suiker zijn wel triggers op slechte dagen. Dus die twee moet ik mijden dan. Ik merk dat sommige dingen waar ik vroeger (en nog steeds) verzot op was ik nu minder goed kan verteren en dat is soms best wel stom. Nu, de meeste dingen die ik graag eet kan ik meestal nog zonder problemen eten dus daar heb ik niet over te klagen. Misselijkheid wel. Soms als het regent of echt slecht weer is dan kan ik echt aanvallen krijgen met misselijkheid en duizeligheid. En je lijf houdt geen rekening met je plannen of waar je dan ook bent. Als ik pech heb is het midden in mijn werkshift. Met pijnaanvallen weet ik meestal wel vrij goed om te gaan ondertussen, maar die aanvallen met duizeligheid en misselijkheid. Ik zit nog steeds met mijn handen in het haar en ik vind ze ook echt de moeilijkste. Al denk ik dat ik gewoon moet proberen te aanvaarden dat dat nooit meer beter zal worden en dat vanaf nu gewoon een deel van mijn leven zal zijn. Helemaal niet gemakkelijk.
Zoals ik al zei, ik sta nog vrij positief in het leven en weet elke dag wel om iets te lachen of iets te vinden dat me blij maakt. Dat zal altijd zo zijn want dat is gewoon wie ik ben. Maar dat daar ook heel veel moeilijke momenten bij komen kijken is heel normaal denk ik. Velen zeggen ook dat het niet niks is waar ik doorheen ga, dat is zo. Dealen met een chronische ziekte, dat zet gewoon je hele leven op zijn kop. Alles wat normaal was of wat je kende is weg want ineens heeft alles wat je doet soms enorme gevolgen. En niet altijd. Je kan alleen maar gokken. Ik maakte de vergelijking al een tijd terug op Instagram: Opstaan met een chronische ziekte is een beetje zoals kind een Kinder Suprise ei openen. Ge weet nooit of het een leuke verrassing is.
Waarschijnlijk na een tijd kan ik weer iets anders vertellen en misschien heb ik tegen dan wel trucjes gevonden om hiermee om te gaan. Maar dat kost heel veel tijd. En dat zal altijd zo zijn. Elke dag zijn er andere regels want je weet gewoon niet of je het gaat treffen die dag of niet. En je weet ook niet hoe je lijf gaat reageren. De ene moment reageert je lichaam wel goed op iets, de andere dag lig je bij wijze van spreken bijna knock-out door een bepaald iets. En vind soms maar een keer wat het probleem is. Das soms zoeken naar een speld in een hooiberg. En ik denk dat deze kant van ziek zijn niet altijd genoeg benadrukt wordt want we leven in een maatschappij van doorploeteren zonder zagen. Maar het is er ook en juist voor mijn medewarriors wil ik deze kant ook toelichten. En ook voor mensen die een dierbare hebben die ziek is. Het is niet omdat we altijd lachen, dat altijd alles oke is. Soms is dat gewoon de beste manier om door die nieuwe aanval heen te raken.
Ohh je stukje herinnert me zo erg aan die eerste tijd na de diagnose bij mij. Dat ging precies zo! Ik vond het in het begin echt zo’n klap in mijn gezicht. Vond het ook heftig dat ik me er in het begin zo op ging focussen, want dan leek alles daarom te draaien. Maar dat moest ik wel doen, want je wil de ziekte wel zo goed mogelijk leren kennen zodat je er zo goed en positief mogelijk mee om kunt gaan. Maar dat vond ik dus heel pittig! Het is wat je schrijft, het is nu even een groot deel van je leven en je vertelt er veel over. Maar dat is helemaal prima toch. Dat lijkt mij een goede manier van ermee omgaan en je kunnen uiten erover.
Die ochtendstijfheid is inderdaad geen pretje. Ik kan zo erover meepraten! Ik heb het precies hetzelfde. De ene dag is het na een douche weg, de andere dag heb ik er echt wel veel meer en langer last van. Net zoals de spierpijn en hoofdpijn. Het is zo’n grillige ziekte! Nu ben ik wel altijd intens blij met dagen dat de pijn niet zo heftig is en probeer ik daar heel erg van te genieten. Want ik weet ook dat dat de dag erna zomaar anders kan zijn. Maar, moet wel zeggen, dat heeft jaren geduurd voordat me dat lukte. In het begin dacht ik alleen maar wat een k u t gedoe en kon ik dus ook van de ‘betere’ dagen niet genieten.
Ik wil absoluut geen ongevraagde tips geven want ik weet hoe vervelend dat kan zijn, ook als ze goedbedoeld zijn! Denk ook dat ieder lichaam anders werkt en andere dingen nodig heeft om meer in balans te komen met een ziekte. Maar wil toch graag even delen wat het voor mij verlicht heeft, want wie weet heb je er wat aan. Maar dat is absoluut niet zo bedoeld als ‘dat moet jij ook doen want dat gaat sowieso voor je werken’. Sinds ik vegan eet is het bij mij echt een stuk verlicht. En ook niet meer koken uit pakjes en zakjes maakt verschil. Dingen als frisdrank en alcohol kan ik ook niet goed tegen. Vooral alcohol is bij mij vragen om problemen. Dat wil niet zeggen dat ik het allemaal niet meer doe, maar probeer dat wel met grote mate te doen. Negeer dit laatste stukje vooral als je er geen behoefte aan hebt 🙂
Wat je schrijft is heel herkenbaar voor mij! Ik wil ook niet altijd 24/7 met mijn ziekte bezig zijn, maar ik kan ook niet anders. Als ik dat niet doe, dan loopt het meestal fout af. Maar ja, je moet je er wel in verdiepen en inzichten ontwikkelen. Ik denk dat het misschien later een minder groot ding gaat zijn, maar het zal er altijd zijn. Willen of niet. Ik zal het ermee moeten doen, net als jij.
Ook het tweede deel van je reactie is herkenbaar! Het is gokken, elke dag weer. Je weet nooit wat je lichaam in petto heeft voor je vandaag. Maar een goeie dag wordt wel dubbel gewaardeerd hier en ik merk aan je reactie dat dat bij jou niet anders is. Maar dat het een heftige gebeurtenis is om mee te maken en te verwerken blijft wel zo. En het is heel normaal om daar zo verdrietig over te zijn of het enorm kut te zijn. Tis niet niks waar je ineens mee moet dealen.
Ik heb geen hekel aan ongevraagde adviezen, alleen als ze de ondertoon hebben dat mijn aandoening een beetje in het belachelijke wordt getrokken. Ik weet wel heel zeker dat dat bij jou niet het geval is. Ik vind het ook lief dat je probeert te helpen. Volledig vegan is voor mij geen optie omdat ik heel ongelukkig zou worden. Heel veel dingen die ik lekker vind zijn niet vegan. Sommige dagen heb ik minder eetlust en dan werkt het voor mij alleen maar om iets lekkers op tafel te zetten of te koken. Maar als ik een slechte dag heb mijd ik wel de triggers. Bij mij zijn dat zuivel en suiker. Die twee vooral. Maar je tweede tip heb ik wel iets aan! Eigenlijk nog voor jij het zei ben ik gestopt met cafeïne, niet helemaal met frisdrank. Maar ik drink wel meer water en fruitsap. En ik merk wel echt verschil. De vermoeidheid blijft, maar de brain fog is een heel stuk beter geworden. En ja alcohol daar drink ik echt heel weinig van. Dus toch bedankt voor je lieve adviezen. Ik neem het op als hulp en hoop en niet als ‘betweterig’. Ik heb meer een hekel aan adviezen zoals: ja maar slaap eens wat meer of sport maar wat. Zo van die adviezen van mensen die eigenlijk niet weten waar ze het over hebben of het eigenlijk gewoon niet serieus nemen. Maar die adviezen ken je zelf ook wel. Ik voel de intenties achter een advies wel aan en als je advies goedbedoeld is en serieus dan hoef je je geen zorgen te maken 🙂
Je mag er zoveel over vertellen als je wil, Nikita! Ik ben ook zeker dat mensen zich er in herkennen en reageren en dat je daar dan ook steun uit kan halen (zoals Luus haar reactie). Alle “nieuwigheid” is moeilijk, ik denk dat het makkelijker zal worden om er mee om te gaan. Je gaat misschien beter ontdekken wat werkt en wat niet. Enfin ja, ik weet het niet natuurlijk, ik zit niet in jouw situatie. Blijf het vooral van je af schrijven 🙂
Das lief dankjewel! Het feit dat ik andere mensen een duwtje in de rug kan geven dat vind ik fantastisch. Ik denk wel dat het met de jaren beter zal worden qua omgang. En ik ben iemand die doorvecht en iemand die graag het positieve ziet. Of ik dat over een paar jaar nog zal zeggen zien we dan wel weer. Maar mijn blog is een fijne plek om te praten erover. Merci voor je liefde Irene! ❤️
Dat soort reacties van mensen zijn doorgaans heel goed bedoeld maar het is makkelijker gezegd wanneer je er zelf niet mee te maken hebt natuurlijk. Zelfs voor iemand die ook fybromyalgie heeft kan het een heel ander verhaal zijn qua pijnklachten en andere symptomen. Ik ben het dan ook helemaal eens met wat je schrijft. Zeker in het begin is het zoeken naar wat voor jou het beste werkt en zodra je dat ontdekt heeft kan je daar best aan vasthouden ook al zouden buitenstaanders het gek vinden. Jij voelt immers best wat voor jou goed werkt. Het is altijd afwachten wat voor dag het wordt hé. Ik zeg dan maar dat met mij samenleven nooit saai kan worden vermits je niet kan voorspellen hoe iets zal verlopen. 🙂
Je hebt helemaal gelijk. Soms hoor ik dingen zoals: efkes doorbijten en je komt er wel door. Dan zou ik soms graag willen dat ik fibromyalgie eventjes een paar dagen kon doorgeven. Want het is gemakkelijk praten als je er niet dagelijks mee moet leven. Ik kan wel tegen goedbedoeld advies, maar als ik voel dat iemand het niet serieus neemt en maar iets zegt om te zeggen dan kan je beter je mond houden. En inderdaad! Samenleven met iemand met een chronische ziekte is een avontuur. Ook voor mij hoor. Ik zei laatst nog tegen mijn ouders dat iedere ochtend een verrassing is omdat ik niet weet hoe ik wakker word.