Hi allemaal! Ik heb een tijdje nagedacht of ik hier weer eens een postje over ging schrijven, maar toch ga ik het doen. Alleen al om awareness te creëren. Want toen ik chronisch ziek werd heeft niemand mij verteld dat dit normaal is. Het voelde tegelijkertijd logisch, maar ook gek. Terwijl de rouw om het leven dat voorgoed weg is, eigenlijk een heel logische ‘stap’ in mijn oren is. Chronisch ziek worden verwerk je niet in een vingerknip. Ook niet als je de meest positieve persoon in de wereld bent. Verdriet is verdriet en dat mag er zijn. Het had mij heel erg geholpen als ik hier meer over had gelezen destijds, dus vandaar.
Gaat het slecht met mij? Nee. Niet zoals begin vorig jaar. De mensen die mijn blog al langer volgen weten dat de week van het slaaponderzoek een hele zware was. Dat is nu iets meer dan een jaar geleden. En de weken erna waren ook niet altijd mals, maar het werd met de tijd wel beter. Juist omdat ik mezelf toeliet om verdrietig te zijn. Maar veel mensen vertellen je niet dat je ook in deze situatie door een intense periode van rouw gaat. Bij rouwen denken de meeste mensen aan ‘iemand dierbaar is overleden’. Terwijl dat niet klopt. Rouwen is het verdriet van iets dat voor altijd weg is. Het verdriet van groot verlies. En dat kan om zoveel gaan. Zelfs het verlies van een job die wegvalt om welke reden dan ook, kan een rouwproces zijn. Dat zet rouwen in een heel ander zicht en maakt het ruimer. Maar nu klinkt het alsof je toestemming nodig hebt om verdrietig te zijn, dat is natuurlijk niet zo. Ik wilde maar aantonen dat rouwen zoveel verschillende vormen en soorten heeft. En dat weten niet veel mensen.
Het gaat niet slecht met mij. Ik kan nog steeds lachen en geniet nog van heel veel (kleine) dingen. Maar ik merk dat het aan me knaagt. Zeker nu, het is winter. Mijn klachten zijn veel hoger in de winter door het weer. En !k ben al geen fan van de donkere dagen. Door de jaren heen heb ik er wel de charmes van leren inzien. Maar dit helpt niet mee natuurlijk. Ik weet niet of het jaarlijks zo zal zijn dat ik in de winter meer moeite heb met mijn pijn, maar dat zien we dan wel weer. Een dag met een keer en een seizoen met een keer.
Op dit moment is het liedje van Glass Animals een enorme hit. Heat Waves. Nu heb ik meestal niet zoveel met de nieuwe hits, maar deze treft me wel altijd. Zeker op de moeilijkere dagen. Sometimes all I think about is you. Mijn oude leven. Het leven waar ik geen rekening hoefde te houden met flare-ups, pijnaanvallen en waarin ik niet om de haverklap medicatie moest nemen. Dat laatste valt wel mee bij mij gelukkig. Wanneer een regenbui gewoon betekende: ah shit, nu kom ik kletsnat thuis. Waar vrieskou alleen maar irritant en gewoon koud was. Nu zijn dat allemaal dingen die mijn volledige dag of plannen kunnen verpesten. Het is niet zo dat ik voor elke pijnaanval thuisblijf, maar soms heb ik geen keus. Het is soms raar en pijnlijk tegelijkertijd als je weet dat zoiets alledaags zoveel plannen in de war kan schoppen. Ik denk dat mensen daar vaak niet bij stilstaan. Het lukt mij heel vaak om door die pijn heen te kijken, maar dat heeft me ook heel veel tijd, gevechten en moeilijke dagen gekost. En maak je geen illusies, die heb ik nog steeds. Er komt geen dag dat dit went. Het zal een plekje krijgen met de jaren en ik leer ermee omgaan. Maar diep vanbinnen zal er altijd een litteken van verdriet zijn.
Een tijdje terug (begin van het jaar) kwam ik op Instagram een postje tegen van Romy (van Vaker Vrolijk, ik denk dat jullie haar wel kennen). Zij vertelde daarin dat het nieuwe jaar altijd een periode is waarin ze graag opruimt om met een schone lei te beginnen. Dingen weggooien die ze niet meer gebruikt, dingen naar de kringloop brengen. En dat triggerde mijn verdriet. Want er is namelijk een groep spullen die ik al een jaar niet meer heb aangeraakt. Mijn tekenspullen. Ik teken enkel digitaal omdat dat beter is voor mijn pols. Maar ik mis de geur en het plezier van mijn stiftjes, de geur van acrylverf en gewoon het idee van papier op tafel in plaats van een scherm. Ik ben dankbaar dat ik een iPad kon overkopen via via, want dat heeft ervoor gezorgd dat ik veel goedkoper aan mijn gerief kon komen. De iPad waarop ik ook al mijn blogjes typ trouwens. Maar het zijn alternatieven. En ik ben daar zo dankbaar voor. Maar zoals ik al zei: Sometimes all I think about is you. De tijd waarin hier allemaal geen sprake van was. Geen stenen naar Romy trouwens, ik ben juist blij dat dat mijn verdriet heeft getriggerd want dat was ook een waarschuwing dat ik nog rouwtijd nodig heb en dat ik nog niet klaar ben om dit een plekje te geven. Voor zover dat kan natuurlijk. Het doet pijn. Zeker zo jong. Ik zeg ook niet dat iemand die hoogbejaard is dit wel mag meemaken, niemand zou dit moeten meemaken. En er zijn mensen die veel jonger ziek worden of zelfs met een beperking worden geboren. Maar jong en chronisch ziek zijn, het is zeker geen evidente combinatie. Vooral het taboe en de vooroordelen die er soms op rusten. Het is een van de redenen dat ik zo open schrijf erover, omdat ik hoop ze misschien een beetje te doorbreken.
Jong zijn met een beperking is extra zuur omdat je dan het verschil zo goed ziet tussen de leeftijdsgenoten die het niet hebben. Zij kunnen doen en laten wat ze willen en hoeven niet eens na te denken over de simpelste dingen die voor velen vanzelfsprekend zijn. Je wordt dan ook nog wat meer met de neus op de feiten gedrukt, want als je wat ouder bent wordt het iets normaler dat er wel eens iets mankeert. Of heb je de leeftijd dat je vanuit jezelf wat meer bent gaan waarderen. Maar zo jong is dat toch anders vind ik. Je kunt dan ook met veel dingen niet of minder meedoen (gym op school en dat soort dingen, of uitgaan). Je komt het dan steeds weer tegen. Als je ouder bent ook wel, maar dan kunnen de meeste mensen er al iets beter mee omgaan.
Rouwen is zwaar, moeilijk, iets wat je toe moet laten en doorheen moet. Je kunt het ook jarenlang verstoppen of proberen te vermijden, maar ik ben blij te lezen dat jij ervoor gekozen hebt om erdoorheen te gaan. Want ooit zul je dat toch moeten. Fijn dat je er mee aan de slag bent en jezelf ook de tijd gunt. Ik zeg het elke keer weer, maar vind het echt knap van je dat je er zo goed mee bezig bent. En ik denk dat het ook goed is dat je deze blog wel geschreven hebt, ondanks je twijfel. Er is altijd iemand die er iets aan heeft. Al is het maar een heel klein stukje in de tekst dat herkenning geeft.
Je hebt zo’n mooie lange reactie geschreven en dat kwam echt mooi aan. Ik ben daar dankbaar voor. Maar ik denk dat jij ook net geschreven hebt wat ik voel, zonder dat ik zelf wist hoe ik het onder woorden moest brengen. Ik kan je alleen maar gelijk geven. En ik hoop dat er ooit iemand herkenning vindt of zich minder alleen voelt door mijn blog. Al is het maar een persoon, dan weet ik dat ik weer iets goeds heb gedaan 🙂
Het is inderdaad een vorm van rouw om afscheid te nemen van je oude leven en te moeten leren leven met chronische klachten. Heb je er eigenlijk hulp bij? Het kan je mogelijk heel erg helpen om te leren hoe chronische pijn werkt en hoe je ermee om kan gaan.
Veel sterkte met dit proces!
Inderdaad. En dat wordt veel onderschat. Ik had tijdens de ergste rouwmomenten wel hulp en ik heb ook echt handvatten om ermee om te gaan. Maar er zijn nu eenmaal periodes dat je het gewoon zo moet laten zijn en erdoor moet. Dit was zo’n periode. Ondertussen gaat het een stuk beter!
Jong en deze beperkingen, het is zwaar om je eigen plek in te nemen en te accepteren dat dit het is. Gesprekken met anderen belichten dingen die voor jou niet kunnen of voor de ander ondenkbaar zijn. Een middenweg hierin vinden, is geven en nemen zonder het gevoel af te moeten vlakken. De rouwverwerking is nodig om jezelf te mogen worden en zijn. Je bent meer dan je beperkingen. Sterkte!
Ik heb dit jaar een scheurkalender met allerlei quotes die telkens in een illustratie verwerkt zijn. Veel daarvan kan ik gebruiken als een geheugensteuntje, andere wil ik een keer naar vriendinnen sturen wanneer ik denk dat ze ze kunnen gebruiken maar bij die van vandaag heb ik echt even met mijn ogen gerold.
Natuurlijk snap ik dat je die zin op verschillende manieren kan interpreteren en dat niet alle pijn fysiek is. Maar wanneer je lichaam het vierkant uithangt en je “You decide how to use the flame of pain.” leest dan lijkt een oogrol me volledig op zijn plek. Ik moest meteen aan een aangepaste songtekst van Adèle denken en stel me dan voor dat mijn lichaam daar grote fan van is en luidkeels “I set fi-i-i-re to the pain!” zingt.