Een rustplek met chronische pijn

Hi allemaal! Zoals ik al vaker heb benoemd, ik heb vaak last van chronische pijn. De ene dag al erger dan de andere. De boodschap is vaak doorbijten en toch iets van je dag maken, maar dat is niet mogelijk. Soms moet je rusten. Iedereen, ook mensen die perfect gezond zijn. Een plek om tot rust te komen, om je lijf tijd te geven om op te laden is belangrijk. En dat dat een plek is waar je je comfortabel voelt is ook belangrijk. Ik werk zelf al meer dan een jaar aan die fijne plek, maar er is altijd ruimte voor verbetering. Let’s go!

Muurdecoratie

Wij wonen in een appartement waar de muren helaas geen toffe kleurtjes mogen krijgen. Maar dat betekent niet dat ik er geen toffe plek van kan maken natuurlijk. Ik had geluk en mocht van Posterstore.be een paar posters uitkiezen. Het was vooral een moeilijke knoop om door te hakken want er waren heel veel posters die me enorm aanspraken. En aangezien ik een perfectionist ben, wilde ik er de mooiste uitkiezen voor mezelf. Al wist ik al vrij snel uit welke categorie er een print ging meekomen. Wie mijn blog al langer volgt weet dat ik een zwak heb voor mooie quotes. Laten ze nu net een volledige categorie aan Teksten en Quotes hebben. Dus ik kon meteen mijn hart ophalen in alle mooie teksten. Ik koos voor de boodschap die ik nu het best kan gebruiken en dat is ‘I am still learning’. Op veel gebieden moet ik nog veel leren en dat is dik oke! Maar af en toe kan ik de reminder wel gebruiken dat ik op mijn 24 jaar nog helemaal niet perfect hoef te zijn. Elke ochtend mijn ogen opendoen en dat zien is een goeie tactiek denk ik dan.

Bij Posterstore kan je -ofcourse- je hart ophalen aan de meest mooie posters en lijsten in Scandinavisch design. Iets wat mij heel enthousiast maakt en zeker toen ik het geheel zag in het echt toen de postbode was geweest. Voor iedereen is er wel wat wils, ze hebben zoveel mooie prints en elke dinsdag komt er een nieuwe collectie online. Wat betekent dat je elke dinsdag weer kan zwijmelen over nieuwe posters. Zo krijgt je huis of jouw plekje nog net wat meer persoonlijkheid. Al is het voor een nieuwe wind in huis of gewoon omdat je je nieuwe stekje wil personaliseren. Sowieso vind je wel iets. Wat ik zelf ook mooi meegenomen vind is dat de posters op duurzaam papier geprint worden en van hoge kwaliteit. Zo gaat het allemaal lang mee en is Moeder Natuur ook weer blij.

Niet alleen ik mocht mijn slaapkamer opvrolijken met nieuw materiaal, ook jij kan dat doen. Ik heb namelijk voor jou een kortingscode die je 50% procent korting geeft op je bestelling. De code geldt op alle categorieën, met uitzondering van de Selection posters. Met de code nikita50 krijg je tot 22 augustus korting op jouw bestelling van Posterstore.

Mijn collectie aan knuffels

Ik ben 24 maar nog steeds een sucker voor schattige knuffels. Sluit mij op in een speelgoedwinkel en ik ga met alles wat mijn hart steelt naar huis. Ondertussen liggen er ook genoeg hamsters van de Albert Heijn tussen, en mijn minions omdat ik ooit een hele grote liefde voor ze had. Die is minder geworden, maar ik kan het niet laten ze weg te doen. De twee belangrijkste knuffels zijn mijn blauw konijn omdat die een speciale betekenis voor mij heeft en mijn knuffeltje van Lady & The Tramp omdat ik die al van klein meisje heb. Mijn blauw konijn heb ik gekocht toen ik pas begonnen was met alle onderzoeken rond chronische pijn en vermoeidheid, dat is een beetje mijn buddy daarin geworden. Hij is mijn medestrijder als ik het eventjes niet meer zie zitten en huilend van de pijn of soms wanhoop op mijn bed lig of zit. En samen hebben we al heel wat series op Netflix verslonden en films gezien. Het klinkt heel raar voor iemand van mijn leeftijd, maar voor mij werkt het. Ik heb hem ook stiekem meegesmokkeld in mijn tas toen ik moest langsgaan voor mijn eindgesprek in het ziekenhuis.

Fleecedekens & mijn verzwaringsdeken

Ik heb sinds een paar maand een verzwaringsdeken. Voor het moment gebruik ik hem niet omdat het veel te warm is om hem te gebruiken. Maar op echt slechte dagen vind ik het heel fijn om hem te gebruiken. Het gewicht is verdeeld en drukt soms echt op de plekken waar het moet drukken. Als ik niet onder mijn verzwaringsdeken lig, is het wel een zachte fleece. Ik heb er een paar liggen op mijn kamer, maar ik hou van fleecedekens. Ze zijn zacht, ze zijn comfortabel en vaak ook nog eens een leuk kleurtje of schattig printje. Tegen de wintermaanden moet ik me altijd inhouden om geen nieuwe schattige dekens te kopen, want je kan maar een deken tegelijk gebruiken natuurlijk.

Mijn e-reader & iPad

Deze twee vrienden liggen ook altijd in mijn buurt. Vroeger las ik op mijn iPad maar sinds een maand lees ik op mijn e-reader. Het ding is, ik heb zo van die dagen dat mijn lichaam beveelt om rust. Om dan een hele dag naar het plafond te staren is ook een beetje saai. Op mijn iPad heb ik spelletjes, heb ik mijn social media, heb ik Netflix, Disney+ en Youtube. Die drie zijn vaak al genoeg om me bezig te houden. Maar ik ben een lezer en lezen in mijn bed is iets wat ik heel graag doe. Dus mijn e-reader ligt vaak onder mijn kussen om me gezelschap te houden als het niet gaat.

Warmtekussens

Er ligt wel altijd ergens een warmtekussen, ik heb er twee en vaak liggen ze beide ergens in een hoek of naast me. De reden dat ze in bed liggen is omdat ik ze relatief gemakkelijk terugvind dan. Het is al vaker gebeurd dat ik midden in de nacht wakker werd door een pijnaanval, en dan is het fijn als ik mijn warmtekussen snel vind en in de microgolf kan gooien om hem op te warmen. De pijn kost mij vaak al genoeg slaap en als ik allerlei toeren moet uihalen om mijn kussens terug te vinden dan is dat niet fijn. Ik ga nooit slapen met mijn kussen op zijn warmst, meestal val ik ook pas in slaap als de pijn een beetje is afgenomen door de warmte. En sowieso zorg ik ook dat hij veilig ligt en als ik slaperig begin te worden duw ik hem meestal van me af. No worries, ik weet wat ik doe.

Koptelefoon of draadloze oortjes

Het hangt er van af welke van de twee het meeste is opgeladen, maar ik heb altijd wel een van de twee mee. Als ik niet kan slapen door pijn of andere redenen begin ik vrij snel in paniek te schieten. Want meestal komen dit soort nachten op momenten dat het niet uitkomt. De nacht voor een lange werkdag, een uitstap. Het ding is, die paniek jaagt slaap alleen maar meer weg. Muziek is al bijna mijn hele leven het ding dat mij rustig houdt en ook ’s nachts. Ik heb een playlist waar ik enkel kalme liedjes heb gestoken of artiesten waarvan hun stem me kalmeert en die zet ik meestal op. Met een timer wel, meestal ben ik terug in dromenland voor de muziek gestopt is. Er zijn ook helaas nachten dat dat niet zo is. Overdag ook trouwens. Ik ben iemand die bijna opstaat met muziek en ermee gaat slapen.

Heb jij een rustplek als je je niet goed voelt? Ongeacht of je chronische pijn hebt of niet.

Hoe ik mijn vingers brak tijdens een dag pretpark

Hi allemaal! In een van mijn weekoverzichtjes vertelde ik over het feit dat ik gebroken vingers heb. ’t Is te zeggen, de topjes dan. Ze zijn niet volledig gebroken. Dan zou ik denk ik niet met zoveel plezier op mijn laptop zitten tokkelen. Het zijn de vingers die ik normaal ook gebruik, maar het gaat eigenlijk vanzelf of als tweede natuur om ze niet te gebruiken tijdens het typen. En als ik het toch waag dan herinnert de pijn me er wel aan dat ik dat geen tweede keer moet proberen. Maar vandaag wil ik graag het uitgebreide verhaal doen. Als soort van herinnering, om mezelf misschien over een paar jaar eens uit te lachen. En omdat het toch een soort van avontuur of belevenis was.

Note voor ik begin: er komen een paar gruwelijke details (zonder foto’s) bij. Als je niet goed tegen horrorverhalen kan met bloed dan kun je deze post best skippen. Er kwam namelijk niet alleen een breuk bij kijken.

Dinsdag 27 juli. De dag van mijn verlof waar ik al een tijdje naar uitkeek. Ik had afgesproken met mijn zusje om naar Plopsaland te gaan. Ik heb nog gewerkt daar, en in het zwembad ernaast. Hele toffe tijden gehad. Maar het allerleukste is nog altijd zelf een dag pretpark doen. De wilde attracties, in mijn geval ook viben op de muziek van Studio 100. Ik hou ervan. Ondanks dat ik iemand ben die graag in rustige omgevingen ben en graag stilte om zich heen heeft, een dag pretpark is de hemel voor mij. Ondanks coronamaatregelen en ondanks het attracties met een mondmasker doen werd. Ik heb me prima geamuseerd en de dag was voor herhaling vatbaar. Althans, tot ongeveer vijf uur in de avond. Wat daarna gebeurde zou ik niet klasseren onder ‘voor herhaling vatbaar’. Door de dag heen waren er twee vrienden van mijn zusje bij ons aangesloten, wat ik niet zo erg vond want het waren toffe mensen. Heel veel gelachen ermee. Ik wilde een dag enkel met mijn zusje, maar ik vond het ook prima dat zij mee gingen. En achteraf gezien was dat net onze redding.

Rond vijf uur wilden we alledrie (uitgezonderd mijn zusje) in de Anubis The Ride. Een rollercoaster met drie loopings en die binnen de minuut terug in zijn station is. Ik hou van die attractie en het was een van de dingen die we nog niet hadden gedaan die dag omdat de wachtrij echt altijd meer dan een uur was. Plots was hij maar tien minuten meer, dus we besloten ervoor te gaan. Tassen werden voor eventjes bij mijn zusje gedumpt, wat zij prima vond overigens. Buiten stonden dranghekken om de bezoekers te begeleiden naar binnen. En waarschijnlijk ook omdat er een goeie wachtrij zou zijn die coronaproof was. Die was er niet buiten dus in ons enthousiasme stapten we over de touwen heen. Dat was een domme actie. Dat geef ik toe. Het eerste touw ging prima, het tweede iets minder. Mijn voet bleef hangen. Ik schoof over de grond en doordat mijn voet bleef hangen aan het touw, viel het hek ook om. Op mijn vingers. Mijn middelvinger en mijn ringvinger. Ik zag bloed, maar in eerste instantie deed ik er lacherig over. Waarschijnlijk een schaafwondje. De twee vrienden van mijn zusje keerden terug omdat ze lawaai hadden gehoord en aan hun reactie hoorde ik meteen dat het niet gewoon twee wondjes waren. En toen keek ik beter. De top van mijn middelvinger was bijna los (niet rondom rond trouwens bedoel ik, zo erg was het nu ook weer niet). Bij mijn ringvinger zaten er een paar hele diepe sneden. Het deed onmiddelijk heel veel pijn. Achteraf heb ik zelfs gehoord van een van haar vrienden dat hij een stuk van mijn bot heeft gezien. Ik ben zo blij dat hij dat niet op het moment zelf had verteld want ik was toen al vrij overstuur. We keerden snel terug naar mijn zusje, de vrienden van mijn zusje werkten beide in Plopsaland dus zij gingen hulp halen in het dichtste kraampje. Ik was heel duizelig, voornamelijk door de schrik. Niet door de val, ben nooit echt op mijn hoofd gevallen. Er was ook een bezoeker die echt heel behulpzaam en lief was. Mijn zusje en een van haar vrienden hebben me toen ondersteund tot aan de EHBO post en die lag gelukkig niet zo heel ver weg.

Bij de EHBO bekeken ze de wonden, en besloten al vrij snel dat zij niet zoveel konden doen. Dat het genaaid moest worden. Voor de Nederlanders onder mijn volgers: het moest gehecht worden. Dus ze zouden de ambulance bellen. En toen kwam het pijnlijkste van al in mijn ogen: mijn zusje mocht niet mee. Nu ben ik wel volwassen genoeg om alleen naar het ziekenhuis gevoerd te worden. Het ding is, dat betekent dat ze helemaal alleen naar huis moest. De vrienden die bij haar waren, wonen niet in onze buurt. Ze hield zich sterk maar ik voelde en zag dat ze het moeilijk had. Ineens was de paniek niet meer om mijn vingers, maar om mijn zusje. De rit naar het ziekenhuis probeerde ik met een hand haar gerust te stellen via berichtjes. In het ziekenhuis werden er foto’s gemaakt van mijn vingers om breuken uit te sluiten. Helaas voor mij kon dat niet uitgesloten worden. De bovenste kootjes van beide vingers waren gebroken. Mijn vingers zitten niet in het gips, ik weet ook niet of ze dat voor enkel het kootje doen. En met die wonden ging dat ook gewoon niet. Wondes werden gehecht, ik kreeg twee porties antibiotica en een voorschrift mee van de artsen en ik mocht gelukkig gaan. Want er was misschien sprake van operatie of overnachting. In een onbekend ziekenhuis, in een onbekende stad. Toen de verpleegster de laatste zorgen aanbracht (buisverbandje) voelde ik mijn telefoon naast me trillen. Met een hand keek ik, en ik had een berichtje van mijn moeder dat mijn zusje veilig thuis was gekomen. En toen pas ben ik rustig geworden. Ik heb me ook geëxcuseerd bij de verpleegster omdat ik niet arrogant of phone-addicted wilde overkomen in een situatie als deze. Normaal heb ik wel wat anders aan mijn hoofd dan mijn telefoon in zo’n situatie, maar ik was bezorgd om mijn zusje. Meer dan mijn vingers die keihard aan het bloeden waren en heel veel pijn deden. Toen ik uitlegde aan de verpleegster waarom ik zo addicted was aan mijn telefoon begreep ze het gelukkig wel. Uiteindelijk mocht ik dus gaan. De verdoving van tijdens het hechten begon toen ook uit te werken en de pijn was vrij heftig. Ik zeg dat terwijl ik inmiddels wel gewend ben aan pijntjes, maar deze was echt heftig. De rest van de pijn bleef gelukkig uit. Ik heb toen uit noodzaak een taxi gebeld want we wisten niet direct iemand die kon rijden, en zo ben ik ook veilig thuis geraakt. Met scheurende honger, dus ik bestelde voor mij en mijn zusje een portie Mc Donalds (wel een kleine, ik vertrouwde mijn lichaam niet helemaal meer) en all was good. Uiteindelijk is het vrij goed afgelopen, maar de dag zelf was ik best wel geschrokken.

Met de wondes gaat het in mijn ogen wel goed, alleen niet met die ene vingertop. Die is zo afgesneden dat hij inmiddels zwart is geworden. Dus ik denk dat er alsnog een operatie gaat volgen om die te laten weghalen. Wat betreft de breuken, ze doen minder pijn. Alleen merk ik nu dus dat mijn lijf iets nieuws heeft gevonden om op het weer te laten reageren. Op een echte stomme dag had ik al pech dat ik pijn had in de gewrichtjes van mijn vingers en handen, maar dat wordt nog een stukje meer dus vanaf nu. Ik moet als dit online komt naar de arts voor controle en bespreking, dus meer nieuws heb ik voorlopig ook nog niet. Ik heb er een beetje schrik voor om eerlijk te zijn. Maar we zullen zien. It will be alright. To be honest, ik heb het afgelopen jaar al veel van mijn lichaam moeten tolereren qua pijn en kwaaltjes. Dit overleef ik ook wel.

Heb jij ooit al eens zo’n ongeval meegemaakt op een uitstapje?

Wijsheden het afgelopen jaar

Hi allemaal! Gisteren werd ik 24 jaar, toch is het hier stil gebleven. Ik had de energie niet meer om iets te schrijven voor mijn verjaardag en het is me om eerlijk te zijn ook gewoon ontglipt om dat te doen. Ik weet wel dat ik vroeger altijd op mijn verjaardag een levenslesjes post deed. Dat vond ik echt heel leuk om terug te lezen en tegelijkertijd ben ik trots op de dingen die ik toen zei, want ze herinneren me heel goed aan hoe ik graag in het leven sta en dat de meeste nog na zoveel jaar waarheid zijn. Dus ik wilde dit dit jaar ook nog eens doen. Waarschijnlijk gaan er dingen bij zitten die ik al ooit heb genoemd op mijn blog in het algemeen, maar die gewoon voor mijn gevoel versterkt zijn. Let’s go!

Je bent sterker dan je ooit voor mogelijk had gehouden

Tegen verwachting (en van velen ook tegen wensen in) zaten we nog altijd in een pandemie en nog steeds. Het was net als voor velen bij mij de tweede verjaardag in coronatijden. Maar ik heb het deze keer niet alleen over corona. Ik kreeg een maand na mijn 23ste verjaardag te horen dat ik misschien een chronische ziekte heb, inmiddels is dat bijna zo goed als zeker. Hoe ik het afgelopen jaar ben doorgekomen, ik zou het niet weten. Ik denk dat ik mezelf vroeger zot zou verklaard hebben, als je mij dit nu vertelde. Maar en de problemen, verdriet en missen van een pandemie meemaken en tegelijkertijd rouwen en leren omgaan met lichamelijke grenzen voor altijd, het is geen gemakkelijke opgave. Ik ben best wel trots op het feit dat ik dit allemaal mooi heb doorstaan. En dat wil ik ook vertellen. Het leven zal stenen naar je kop gooien, het leven zal obstakels op je weg zetten. Het leven zal soms het tegenovergestelde doen van wat jij wilt. Maar geloof dat je een kracht hebt om daarmee om te gaan, om de beren op de weg te overwinnen. Want echt, die hebben we allemaal. Je bent zoveel sterker dan je zelf denkt. Geloof me maar.

Je hoeft geen superheld te zijn om mensen blij te maken

Vroeger dacht ik altijd dat je wilde dingen moest doen om anderen echt blij te maken. Niet dat ik denk dat mensen echt zo ondankbaar zijn. Maar ik denk dat het eerder aan de manier van mezelf denken lag. Mijn acties stelden vaak niks voor terwijl ik nu wel echt zie dat je geen held hoeft te zijn om iemands dag beter te maken. Vaak kan het al door kleine dingen. Aan iemand die bij je thuis woont denken en een reep chocolade meebrengen voor degene. Iemand verrassen met een kaartje. Het zijn kleine acties maar ze kunnen soms echt een wereld van verschil maken in mensen hun dag. En ik denk zelfs aan het einde van de dag dat dat net de dingen zijn die mensen onthouden. Of zoals ik het graag zeg: je hoeft de wereld niet te redden om een lichtje voor iemand te zijn.

Niet elke dag hoeft nuttig en productief te zijn

Vroeger op school was ik altijd zo. Huiswerk moest gemaakt worden, toetsen geleerd. Nu nog steeds. Vaak wil ik elke dag nuttig bezig geweest zijn, tot op mijn vrije dagen. Nu lig ik af en toe een hele dag te gamen, series te kijken. Gewoon omdat ik daarvan geniet. Met een Mario Bros game red ik de wereld niet en mijn eiland afwerken op Animal Crossing zal niet ineens al mijn problemen oplossen. Soms hoeft dat ook gewoon niet. We kunnen nu eenmaal niet elke seconde van de dag of ons leven nuttig zijn. Een mens heeft tijd nodig om uit te blazen, op adem te komen. Als je die niet neemt, kan het wel eens helemaal anders aflopen. Ik begrijp ook wel dat je in veel omstandigheden niet altijd de luxe hebt om zoveel tijd voor jezelf te nemen. Maar keep in mind dat het wel iets is waar je tijd voor moet maken zo nu en dan.

Humor is nog steeds het beste medicijn

Ik geef toe, het was geen jaar waarin altijd alles koek en ei was. Toch heeft humor me er altijd doorheen geholpen. Na een stomme werkdag eventjes een comdian opzetten deed vaak wonderen. Zelfs al ken ik de show tot op de seconde vanbuiten en weet ik exact welke grappen er volgen. Eventjes lachen ermee, het kan opluchten. Hoe vaak ik dat heb gedaan en nog steeds doe. Het is ook een soort van ‘comfort food’. Na een stomme dag is daar mijn favoriete komiek om mee te lachen en dat geeft rust. Nu ook met mijn ziekte. Lang niet elke dag is gemakkelijk maar toch probeer ik er vaak echt een portie humor tegenaan te gooien. Soms betekent dat dat ik met een pijnaanval op bed lig memes op te zoeken op Pinterest. Het helpt mij om het beter te maken. Het is niet voor niks dat mensen vaak zeggen dat humor het beste medicijn is. Ik denk ook niet dat dat altijd mogelijk is. Maar met de meeste kleine luttele tegenslagen valt er altijd wel mee te lachen. Achteraf misschien of worden dingen een verhaal voor later als je herinneringen ophaalt. Weet je nog die keer…? Ik denk dat als er een ding is dat de pandemie ons geleerd heeft, is het wel dat veel dingen niet zo erg zijn als ze lijken.

Neem je gezondheid niet als vanzelfsprekend. Want dat is hij niet.

We wensen elkaar met het nieuwe jaar altijd een goeie gezondheid toe. Veel mensen nemen dat gezond zijn als vanzelfsprekend. Dat is hij niet. Geniet ervan als jij geen klachten hebt of weinig. Want er zijn mensen voor wie veel dingen niet vanzelfsprekend zijn. Werken, naar buiten gaan, koken, eten, huishouden runnen. Zorg voor je gezondheid en ga op tijd naar de dokter als er iets niet klopt. Je kan het je misschien niet voorstellen als je nooit echt geconfronteerd bent met een erge ziekte, maar je gezondheid verliezen of een stukje daarvan is een groot verlies. Dus enjoy the good days. Je hebt er maar een, zorg ervoor en neem hem serieus.

Geef jezelf tijd

In een maatschappij waarin alles snel moet gaan en vlotjes vooruit moet gaan is dit denk ik wel een wijsheid die van pas komt. Het ding is dat sommige dingen in het leven tijd vragen. Dingen verwerken, herstellen van zware gebeurtenissen. De maatschappij ziet je heel graag snel terug in de startblokken schieten. Maar zo werkt het helaas niet. Soms zul je tijd moeten nemen voor de dingen die gebeuren en je zal jezelf tijd moeten geven om daar mee om te gaan of zelfs leren leven. En dat dat niet binnen een vingerknip gebeurd is, hoort erbij.

Kwaaltjes die erger worden

Hi allemaal! Het is een tijdje geleden dat ik iets schreef over fibromyalgie. Dat komt omdat ik niet echt inspiratie had. Voor mij is dit ook nieuw. Veel mensen zeggen van ‘ja maar je gaat er zo goed mee om’ en dat is mooi om te horen. Maar dat betekent niet dat ik een allesweter ben. Ik zit ook vaak genoeg met mijn handen in het haar. En als ik mede warriors hoor dan weet ik dat niet de enige ben. Toch moest er vandaag iets van mijn hart, en daar leek mijn blog de perfecte plek voor. Bovendien weet ik hoe fijn het is om je te herkennen in een verhaal als je zelf een chronische ziekte hebt. Dus ik hoop dat het een steun kan zijn voor anderen.

Photo by Fiona Murray on Unsplash

Ik merk dag op dag dat mijn kwaaltjes erger worden. Met name die ochtendstijfheid of misselijkheid. Vroeger als ik opstond was het zo met een beetje kleine krampen. Je kan dat vergelijken met vroeger op school de dag na de sportdag of als je hevig gesport hebt. Nu is dat al erger, vooral in mijn rug, heupen en schouders. Die plekken zijn ook echt de gevoeligste bij mij. Ik hou mijn pijn bij in een app omdat ik hoop een beetje inzicht te krijgen. En ook omdat het motiverend is om te zien dat de ene dag de pijn lager is dan de andere. De meeste ochtenden zijn mijn pijncijfers al gauw een 5-7, terwijl ik daar vroeger maar een 3-4 op zou plakken. Met de dag te beginnen of een goeie warme douche wordt het vaak wel minder hoor. Soms ook niet. Dan heb ik pech en is het voor de rest van den dag. Helaas. Ik hoor van heel veel mensen dat ik niet mag vergelijken met hoe het vroeger was, dat ik moet kijken naar hoe het nu is. Akkoord. En zeker ook akkoord dat er nog zoveel is om dankbaar voor te zijn. Ik denk dat ik dat in mijn weekoverzichtjes en dagelijks leven wel genoeg duidelijk maak dat ik dat nog steeds doe. Maar het is nu eenmaal wel confronterend als de dingen zwaarder worden. Zeker op mijn bijna 24 (volgende maand is het mijn verjaardag!) is dat gewoon echt een zware ‘pil’ om te slikken. Dus voor alle mensen (en ja, ik apprecieer jullie goeie raad en hulp!), ik doe mijn best. Maar soms is het gewoon zwaar. En dat mag.

Net als misselijkheid en hoe mijn lichaam reageert op bepaald eten. Vroeger kon ik gemakkelijk wat ik wilde naar binnen werken. In het begin van mijn ‘tocht’ zei ik dat ik volledig zuivelvrij zou gaan. Nu heb ik ondertussen ontdekt dat dat niet nodig is. Maar zuivel en suiker zijn wel triggers op slechte dagen. Dus die twee moet ik mijden dan. Ik merk dat sommige dingen waar ik vroeger (en nog steeds) verzot op was ik nu minder goed kan verteren en dat is soms best wel stom. Nu, de meeste dingen die ik graag eet kan ik meestal nog zonder problemen eten dus daar heb ik niet over te klagen. Misselijkheid wel. Soms als het regent of echt slecht weer is dan kan ik echt aanvallen krijgen met misselijkheid en duizeligheid. En je lijf houdt geen rekening met je plannen of waar je dan ook bent. Als ik pech heb is het midden in mijn werkshift. Met pijnaanvallen weet ik meestal wel vrij goed om te gaan ondertussen, maar die aanvallen met duizeligheid en misselijkheid. Ik zit nog steeds met mijn handen in het haar en ik vind ze ook echt de moeilijkste. Al denk ik dat ik gewoon moet proberen te aanvaarden dat dat nooit meer beter zal worden en dat vanaf nu gewoon een deel van mijn leven zal zijn. Helemaal niet gemakkelijk.

Zoals ik al zei, ik sta nog vrij positief in het leven en weet elke dag wel om iets te lachen of iets te vinden dat me blij maakt. Dat zal altijd zo zijn want dat is gewoon wie ik ben. Maar dat daar ook heel veel moeilijke momenten bij komen kijken is heel normaal denk ik. Velen zeggen ook dat het niet niks is waar ik doorheen ga, dat is zo. Dealen met een chronische ziekte, dat zet gewoon je hele leven op zijn kop. Alles wat normaal was of wat je kende is weg want ineens heeft alles wat je doet soms enorme gevolgen. En niet altijd. Je kan alleen maar gokken. Ik maakte de vergelijking al een tijd terug op Instagram: Opstaan met een chronische ziekte is een beetje zoals kind een Kinder Suprise ei openen. Ge weet nooit of het een leuke verrassing is.

Waarschijnlijk na een tijd kan ik weer iets anders vertellen en misschien heb ik tegen dan wel trucjes gevonden om hiermee om te gaan. Maar dat kost heel veel tijd. En dat zal altijd zo zijn. Elke dag zijn er andere regels want je weet gewoon niet of je het gaat treffen die dag of niet. En je weet ook niet hoe je lijf gaat reageren. De ene moment reageert je lichaam wel goed op iets, de andere dag lig je bij wijze van spreken bijna knock-out door een bepaald iets. En vind soms maar een keer wat het probleem is. Das soms zoeken naar een speld in een hooiberg. En ik denk dat deze kant van ziek zijn niet altijd genoeg benadrukt wordt want we leven in een maatschappij van doorploeteren zonder zagen. Maar het is er ook en juist voor mijn medewarriors wil ik deze kant ook toelichten. En ook voor mensen die een dierbare hebben die ziek is. Het is niet omdat we altijd lachen, dat altijd alles oke is. Soms is dat gewoon de beste manier om door die nieuwe aanval heen te raken.

Wennen aan fibromyalgie

Hi allemaal! Ik denk dat het lang gleden is dat het zo stil was op mijn blog. Life lately. Het is niet dat het zo slecht gaat dat ik niet kan bloggen of dat mijn werk me volledig inpalmt. Maar ik heb er gewoon een extra uitdaging bij gekregen de laatste tijd en daar wil ik graag iets over vertellen. Sowieso had jeh et al door aan de titel, wennen aan fibromyalgie. Ik wil er graag wat over vertellen vandaag.

En dan krijg je ineens je diagnose. Chronisch ziek. Ongeneesbaar, maar wel leefbaar. Ik ben een beetje aan het leren wat ik wel en niet moet doen, hoe ik hiermee moet dealen. En dat kost mij momenteel gewoon al mijn aandacht. Ik ga er in de toekomst wel open over praten op mijn blog, maar ook op social media. Ik ben natuurlijk meer dan mijn fibromyalgie, maar het zal iets zijn waar ik altijd rekening mee zal moeten houden. Het zal altijd iets zijn wat sluimert door mijn lijf. En dat zie ik niet perse als iets slechts of iets wat mijn hele leven kapot maakt. Maar het zal iets zijn wat ik altijd in mijn achterhoofd zal moeten houden. Ik weet zeker dat ik op een dag dat een plekje zal kunnen geven. Maar pijn hebben, dat went niet. Dat heb ik nu al geleerd. Ik weet niet hoe het met andere fibrowarriors zit, maar dat went niet. Mensen denken dat je na een tijdje wel weet dat je altijd pijn hebt. Maar dat maakt de volgende pijnaanval niet minder frustrerend. Ja, er zijn dagen dat ik er oke mee ben dat ik moet rusten door een pijnaanval. Maar er zijn ook dagen dat ik dat helemaal niet leuk vindt. En die wisseling zal er gewoon altijd zijn. Net als iedereen, heb ik ook mijn eigen demonen om mee te vechten.

Ik wil altijd dat dat nu verwerkt is, dat ik nu weet hoe ik hiermee moet dealen. Maar dit zijn dingen die heel veel tijd nodig hebben. Ik moet nu voor mezelf leren wat het betekent voor mij dat ik chronisch ziek ben, en hoe mijn lichaam daarmee in elkaar zit. Want ja, de symptomen zijn voor iedereen gelijk. Maar toch ervaart iedereen dat anders. Bekijk het als een griepje. Sommige mensen liggen echt dagenlang brakend in bed, terwijl anderen prima iets kunnen ondernemen. Ook een griepje ervaart niet iedereen hetzelfde. Dat geldt ook hier. Waar een andere fibro-patiënt last van heeft, heb ik niet per definitie ook last van. En omgekeerd. De fibro-patiënt bestaat niet. Ik denk dat ik patiënt bij deze ook niet meer ga gebruiken, want dat heeft een heel negatieve bijklank in mijn oren. Ik vind fibrowarrior een veel betere benoeming. Natuurlijk ben ik niet van plan mijn hoofd te laten hangen, maar nu ligt alles gewoon eventjes stil omdat mijn aandacht gaat naar leren omgaan en leven met een chronische aandoening. In het begin dacht ik van: Nikita, doe normaal. Maar ik hoorde toen van meerdere mensen dat het heel normaal is dat ik hieraan moet wennen, dat het best wel een impact heeft op je leven. En nu ik dat zo bedenk, kan ik me daar wel in vinden. Dus tijd geven aan mezelf is nu gewoon echt heel belangrijk. En daarin is de lockdown wel fijn, want nu kan er bijna niemand mij mijn kot uitsleuren om X of Y te gaan doen, want er is niks open. Toch bijna niks. Elk nadeel heb zijn voordeel? Of hoe ze dat ook in Nederland zeggen.

Ben ik van plan hier open over te praten of mijn blog? Ja. Ik weet ondertussen dat er een paar van mijn volgers zelf een chronische ziekte hebben, al dan niet ook fibromyalgie. En sowieso, ziektes (lichamelijk of mentaal) zijn gewoon nog steeds taboe. En dat hoeft niet want het is niet jouw schuld dat je een ziekte hebt of mentale problemen. Als er zich ook maar een iemand minder alleen of minder stom voelt door mijn verhalen, ben ik al blij. Ik ben zelf ook op zoek naar gelijkaardige blogs en Instagram-accounts over fibromyalgie, maar die zijn niet altijd zo gemakkelijk te vinden. Dus ik draag graag ook een steentje bij. Ik merk ook dat ik vaak aan mensen mag uitleggen wat fibromyalgie precies inhoudt, terwijl het wel iets is wat vaker voorkomt. Veel mensen kennen de naam vaag, maar daar stopt het ook. Althans, in mijn omgeving. Er gebeurt ook zoveel miscommunicatie en vaak wordt de ziekte gewoon weggewuifd door artsen. Ik kus mijn pollekes want mijn huisarts heeft me vanaf dag één serieus genomen, net als de mensen in het ziekenhuis. Veel mensen moeten knokken en vechten tot ze geloofd worden. En dat is niet oke. Als jij voelt dat er iets niet klopt, zal dat waarschijnlijk ook wel zo zijn. Natuurlijk moet je niet alles op intuïtie of gevoel afschuiven, want die kunnen ook verschrikkelijk verkeerd zitten. De mijne ook. Maar we zijn als mens wel geboren met een instinct en dat is er niet voor niks. Dus ja, ik ga hier open over praten. Ook niet altijd, maar graag wel genoeg. Ik heb al een paar ideetjes in mijn hoofd en waarschijnlijk ga ik een nieuwe categorie aanmaken op mijn blog om alle posts rond fibro te verzamelen. Zo kunnen ze gemakkelijk worden teruggevonden. Dus ik hoop dat ik jullie daarmee kan informeren en als jij zelf fibromyalgie hebt, het een steun kan zijn. Zoals ik al zei, als ik ook maar een iemand een beter gevoel kan geven, ben ik al gelukkig.

Ken jij mensen met een chronische ziekte?