Hi allemaal! Het is een tijdje geleden dat ik iets schreef over fibromyalgie. Dat komt omdat ik niet echt inspiratie had. Voor mij is dit ook nieuw. Veel mensen zeggen van ‘ja maar je gaat er zo goed mee om’ en dat is mooi om te horen. Maar dat betekent niet dat ik een allesweter ben. Ik zit ook vaak genoeg met mijn handen in het haar. En als ik mede warriors hoor dan weet ik dat niet de enige ben. Toch moest er vandaag iets van mijn hart, en daar leek mijn blog de perfecte plek voor. Bovendien weet ik hoe fijn het is om je te herkennen in een verhaal als je zelf een chronische ziekte hebt. Dus ik hoop dat het een steun kan zijn voor anderen.
Ik merk dag op dag dat mijn kwaaltjes erger worden. Met name die ochtendstijfheid of misselijkheid. Vroeger als ik opstond was het zo met een beetje kleine krampen. Je kan dat vergelijken met vroeger op school de dag na de sportdag of als je hevig gesport hebt. Nu is dat al erger, vooral in mijn rug, heupen en schouders. Die plekken zijn ook echt de gevoeligste bij mij. Ik hou mijn pijn bij in een app omdat ik hoop een beetje inzicht te krijgen. En ook omdat het motiverend is om te zien dat de ene dag de pijn lager is dan de andere. De meeste ochtenden zijn mijn pijncijfers al gauw een 5-7, terwijl ik daar vroeger maar een 3-4 op zou plakken. Met de dag te beginnen of een goeie warme douche wordt het vaak wel minder hoor. Soms ook niet. Dan heb ik pech en is het voor de rest van den dag. Helaas. Ik hoor van heel veel mensen dat ik niet mag vergelijken met hoe het vroeger was, dat ik moet kijken naar hoe het nu is. Akkoord. En zeker ook akkoord dat er nog zoveel is om dankbaar voor te zijn. Ik denk dat ik dat in mijn weekoverzichtjes en dagelijks leven wel genoeg duidelijk maak dat ik dat nog steeds doe. Maar het is nu eenmaal wel confronterend als de dingen zwaarder worden. Zeker op mijn bijna 24 (volgende maand is het mijn verjaardag!) is dat gewoon echt een zware ‘pil’ om te slikken. Dus voor alle mensen (en ja, ik apprecieer jullie goeie raad en hulp!), ik doe mijn best. Maar soms is het gewoon zwaar. En dat mag.
Net als misselijkheid en hoe mijn lichaam reageert op bepaald eten. Vroeger kon ik gemakkelijk wat ik wilde naar binnen werken. In het begin van mijn ’tocht’ zei ik dat ik volledig zuivelvrij zou gaan. Nu heb ik ondertussen ontdekt dat dat niet nodig is. Maar zuivel en suiker zijn wel triggers op slechte dagen. Dus die twee moet ik mijden dan. Ik merk dat sommige dingen waar ik vroeger (en nog steeds) verzot op was ik nu minder goed kan verteren en dat is soms best wel stom. Nu, de meeste dingen die ik graag eet kan ik meestal nog zonder problemen eten dus daar heb ik niet over te klagen. Misselijkheid wel. Soms als het regent of echt slecht weer is dan kan ik echt aanvallen krijgen met misselijkheid en duizeligheid. En je lijf houdt geen rekening met je plannen of waar je dan ook bent. Als ik pech heb is het midden in mijn werkshift. Met pijnaanvallen weet ik meestal wel vrij goed om te gaan ondertussen, maar die aanvallen met duizeligheid en misselijkheid. Ik zit nog steeds met mijn handen in het haar en ik vind ze ook echt de moeilijkste. Al denk ik dat ik gewoon moet proberen te aanvaarden dat dat nooit meer beter zal worden en dat vanaf nu gewoon een deel van mijn leven zal zijn. Helemaal niet gemakkelijk.
Zoals ik al zei, ik sta nog vrij positief in het leven en weet elke dag wel om iets te lachen of iets te vinden dat me blij maakt. Dat zal altijd zo zijn want dat is gewoon wie ik ben. Maar dat daar ook heel veel moeilijke momenten bij komen kijken is heel normaal denk ik. Velen zeggen ook dat het niet niks is waar ik doorheen ga, dat is zo. Dealen met een chronische ziekte, dat zet gewoon je hele leven op zijn kop. Alles wat normaal was of wat je kende is weg want ineens heeft alles wat je doet soms enorme gevolgen. En niet altijd. Je kan alleen maar gokken. Ik maakte de vergelijking al een tijd terug op Instagram: Opstaan met een chronische ziekte is een beetje zoals kind een Kinder Suprise ei openen. Ge weet nooit of het een leuke verrassing is.
Waarschijnlijk na een tijd kan ik weer iets anders vertellen en misschien heb ik tegen dan wel trucjes gevonden om hiermee om te gaan. Maar dat kost heel veel tijd. En dat zal altijd zo zijn. Elke dag zijn er andere regels want je weet gewoon niet of je het gaat treffen die dag of niet. En je weet ook niet hoe je lijf gaat reageren. De ene moment reageert je lichaam wel goed op iets, de andere dag lig je bij wijze van spreken bijna knock-out door een bepaald iets. En vind soms maar een keer wat het probleem is. Das soms zoeken naar een speld in een hooiberg. En ik denk dat deze kant van ziek zijn niet altijd genoeg benadrukt wordt want we leven in een maatschappij van doorploeteren zonder zagen. Maar het is er ook en juist voor mijn medewarriors wil ik deze kant ook toelichten. En ook voor mensen die een dierbare hebben die ziek is. Het is niet omdat we altijd lachen, dat altijd alles oke is. Soms is dat gewoon de beste manier om door die nieuwe aanval heen te raken.