Week in beeld 44 | Fijne week, Just Dance en gelukjes

Hi allemaal! Vorige week is er geen overzichtje online gekomen omdat ik te weinig foto’s had en ook niet zoveel zin om een weekoverzichtje te maken. Dat is ook soms zo. Het was ook geen supertoffe week en daardoor had ik al niet zoveel zin om erover te schrijven. Laten we zeggen dat ik eventjes het moeilijk had met mijn chronische ziekte, de paniek om hoe ik hiermee ga leren leven. Ik ben normaal niet iemand die haar kop in het zand steekt en normaal ben ik daar wel open over. Dat weten mijn vaste volgers ondertussen wel. Maar ik had er gewoon eventjes geen zin in om erover te schrijven. Deze week daarentegen was wel heel fijn. Heel onverwachts en onbewust heb ik toch een vrij toffe week achter de rug. Ik heb ook het gedrag van anderen met betrekking tot coronaregels losgelaten en dat voelt echt zo goed! Een hele last die van mijn schouders is gedonderd. Of dat me blijft lukken zien we dan wel komende week weer, maar ik ben in elk geval al trots op die ene week. Verder had ik gelukjes, speelde ik Just Dance en had ik voor de eerste keer fysiotherapie. Dus let’s go!

Pasen! Ik moest een hele dag werken maar voor ik vertrok heb ik tijdens het ontbijt toch heel eventjes Animal Crossing gespeeld om knollen te kopen in het spel, maar ook om een klein beetje te proeven van Bunny Day. Waarschijnlijk ga ik ooit een keer tijdreizen zodat ik toch op een goeie manier Bunny Day kan spelen. Want op tien minuten tijd heb je absoluut niet alles vrijgespeeld. Bill was ook enorm schattig met zijn eierhoedje op zijn hoofd toen ik het spel opstartte. Verder was het een drukke zondag want ik was een hele dag aan het werk. Wij vieren thuis nooit echt Pasen dus zo’n grote ramp vond ik het nu ook weer niet. En besides, ik doe mijn werk heel graag dus het is geen straf om mij te laten werken.

Zondagavond kwam ik thuis met een hele mooie avondlucht! Zo zijn er wel meerdere geweest deze week. Daarom hou ik ook van de lente, de zon gaat meestal onder als ik onderweg ben naar huis en die prachtige kunstwerken in de lucht kan ik altijd waarderen. Give me more!

In de week dat ik geen overzichtje heb gemaakt ben ik naar de dokter geweest om iets te bespreken. Ik ben deze week begonnen met fysiotherapie voor mijn fibromyalgie. Fibromyalgie is niet geneesbaar, maar ze zijn wel wegen om het comfortabeler te maken. Fysio is daar eentje van. Samen met beweging. Dus ik heb Just Dance aangeschaft voor mijn Switch. Ik dans vrij intensief mee, als er wordt gesprongen of gedraaid doe ik dat ook. Er zijn mensen die enkel de armbeweging doen. Dus voor mij is dat wel een goeie beweging en na tien liedjes ongeveer voel ik dat ook wel. Ik probeer elke dag eventjes te spelen, met uitzondering van zondag omdat ik dan een hele dag werk. Of als ik een vrije dag heb waar ik best wel veel actief ben geweest, dan laat ik het ook. Of als ik ’s morgens opsta met heel veel pijn. Beweging is goed, maar je moet ook weer opletten dat je niet te ver gaat daarin. Dat leer ik zoals ik al vertelde ook gewoon met vallen en opstaan en dat zal altijd zo zijn.

Woensdag deed ik eerst de vroege shift, die vrij snel ging. In de namiddag had ik een afspraak bij de fysio voor de eerste keer dus ik was een beetje zenuwachtig. Maar voor de eerste sessie viel het wel goed mee. De pijnpunten zijn onderzocht, ik heb ook een massage gehad op de ergste pijnpunten. Wat ik achteraf wel gevoeld heb trouwens, ik had vooral heel veel pijn aan mijn schouders. Maar dat hoort erbij. De mensen waren heel vriendelijk en ik was meteen op mijn gemak en dat alleen al is iets wat ik nodig heb. Dus ik ben heel blij. Volgende week heb ik een nieuwe sessie.

Ik had mezelf ook voorgenomen om die avond eten te bestellen als ‘beloning’ voor mezelf. Alle nieuwe dingen die op me afkomen voor mijn fibromyalgie vind ik vrij eng. Het is een hele nieuwe manier van leven en het maakt me soms echt bang. Meestal zet ik een ‘brave face’ op, maar zo voel ik me absoluut niet altijd. Dat betekent niet dat ik in de toekomst na elk ziekenhuisbezoek of na elk onderzoek of consultatie mezelf zo ga belonen, maar af en toe jezelf iets gunnen is niks mis mee. Het werd Mc Donalds! Mijn favoriete burger trouwens. Of toch de variant ervan, mijn favoriete burger verkopen ze momenteel niet door corona. Alleen al door naar de foto te kijken krijg ik er weer zin in.

Ook deed ik goeie deals in Animal Crossing deze week. De knollenprijs was heel hoog bij de broertjes Nook in de winkel. Ik heb denk ik 27,000 bells gekregen voor mijn knollen en daarna verkocht ik nog een paar waardevolle vondsten van op mijn eiland voor meer dan 15,000 bells. Er liep nog een huur voor mijn huisje, die was bij deze ook afbetaald. Maar nu heb ik dus weer een vergroting aangevraagd, dus ik mag weer afbetalen. Zo blijf je wel bezig natuurlijk. Het spel ontspant wel en het is gewoon echt een heel schattig concept dus ik klaag niet. Ik hoop dat jullie na al die weken mijn vertelsels en verhalen ook nog niet beu zijn. Ik neem het niet persoonlijk als je bij de foto’s van AC gewoon wegscrolt haha.

Verder lag ik deze week een paar keer te lezen op bed, als rust en ontspanning maar ook omdat ik gewoon echt een goeie leesflow te pakken had. Dit boek heb ik in drie dagen uitgelezen denk ik, en afgelopen vrijdag ben ik ook in een nieuw boek begonnen waarvan ik al over meer dan de helft zit. Fijn! Lezen is niet altijd vanzelfsprekend meer en het is geen wedstrijdje om ter meest natuurlijk. Maar ik geef wel toe dat ik die momenten van vroeger waar ik zoveel las wel mis. Dus ik probeer daar zo nu en dan iets aan te doen. Mijn doel voor dit jaar is 55 en ik ben voorlopig prima op weg om dat te halen. Ik lees natuurlijk ook geen zware literaire werken, maar lezen gaat om plezier en niet om iets anders.

Ook deze cutie ging op de foto deze week. Een paar keer heb ik met hem geknuffeld en beseft hoe blij ik ben dat Jacqueline in mijn leven is. Het is echt mijn beste maatje en ik kan niet op mijn twee handen en voeten tellen hoe vaak hij me al uit een dipje heeft geholpen. Bijzonder hoe je met een vogel zo’n mooie band kan hebben. Mensen kunnen zich dat niet altijd voorstellen. Alleen al door deze schattige foto krijg ik weer een glimlach op mijn gezicht. Mijn maatje ♥

Zaterdag had ik een minder goeie pijn dag. Een bad pain day zoals ik ze noem. Dus ik heb bijna een hele middag in bed gelezen. Ik probeer om door mijn pijn heen te kijken en toch dingen te doen, want ik merkte dat dat mijn valkuil werd. Me laten meeslepen in de pijn en vermoeidheid en daardoor weinig doen. Maar zo wil ik niet leven. Er zijn dagen dat ik geen keus heb dan een hele dag in bed blijven omdat ik gewoon echt te veel pijn heb. Maar vandaag ben ik toch om boodschappen geweest en ik was trots. De hele week al heb ik best wel veel gedaan ondanks pijn en vermoeidheid. Dus ik ben trots. Af en toe een dipje, maar altijd doorgaan. Soms verlies ik de moed, maar ik raap hem altijd weer op.

Oh ja, voor ik het vergeet. Was het bij jullie ook zo’n gek weer?

7 x dingen die oke zijn als je een chronische ziekte hebt (ook als een ander het erger heeft)

Hi allemaal! Leven met een chronische ziekte is ingrijpend. Het kost heel veel planning, zoeken naar balans en manieren om het voor jezelf draagbaar te houden. En toch, zelfs al heb je die balans te pakken. Dan zal je nog fouten maken. Het is soms een complete mind-fuck om het zo maar te zeggen en zelfs ik sta er soms heel verward in. Ik denk dat als je zelf gezond bent je je dat heel moeilijk kan voorstellen. Maar dit soort dingen daar praat niemand echt over. Meestal krijg je te horen dat iemand het erger heeft op de wereld of dat iemand met de gelijkaardige ziekte nog zoveel kan. Het zijn altijd goedbedoelde adviezen en ik waardeer ze oprecht. Maar ik weet dat die adviezen soms voor heel veel onzekerheden kunnen zorgen. Dit zijn een paar dingen waar ik op stuitte de afgelopen tijd en die ik graag wil delen. Voor mezelf als ik weer eens vast zit in een gedachtenknobbel, maar vooral voor de medewarriors onder mijn volgers of lezers. Let’s go!

Negatieve emoties er laten zijn en tonen
Ik zei het al, vaak leg je jezelf op dat je moet positief zijn en veel mensen zeggen ook dat je moet kijken naar wat er wel nog mogelijk is. Ik ga die adviezen ook niet tegenspreken want beide zijn heel goed om op te volgen. Positiviteit kan iedereen gebruiken en als je elke dag vecht met een chronische ziekte zeker. Net zoals kijken naar wat er wel is of kan. Genieten van die dingen. Heel veel dagen lukt mij dat ook. Als ik op social media roep dat ik ergens van geniet of enthousiast ben over een klein gelukje is dat niet nep. Het is zo. Ik ben ook altijd al iemand geweest die genoot van kleine dingen. Corona heeft die mindset een klein beetje kapot gemaakt, maar het is weer de goede kant op aan het gaan. Sommige dagen zien er zo uit en ik wens je echt heel veel van die mooie dagen toe.

Maar dat lukt niet altijd. Als je een bad pain week hebt of zelfs maand, dan is het onmogelijk. Er komt sowieso een dag dat de pijn of vermoeidheid (of andere symptomen) je breken. Of dat een extra pijntje de doorslag geeft en je huilend in je bed ligt. Te hopen dat het over een uurtje eindelijk minder wordt of dat dat kersenpitkussen eindelijk verlichting gaat geven. Of dat je gewoon door het bos de bomen niet meer ziet. Je hoeft niet altijd een inspiratie te zijn en te tonen aan anderen hoe je blijft strijden om het beste van je leven te maken met je chronische ziekte. Het is oke om te huilen, gefrustreerd te zijn, boos te zijn en te rouwen. En dat geldt voor iedereen. Of je nu pas een paar maanden je diagnose hebt, een jaar of zelfs 100 jaar. Een chronische ziekte went nooit helemaal.

Fouten maken of toch over je grenzen heen gaan
Soms leg ik mezelf de druk op dat ik geen fouten mag maken. Al heel mijn leven lang, dat terzijde. Maar soms vertel ik mezelf dat ik nu perfect mijn leven moet weten te regelen met fibromyalgie. Ik heb mijn diagnose pas een maand. Onmogelijk en er gaat ook geen dag komen dat ik geen fouten ga maken. Ik weet dat sommige combinaties van acties, eten of omstandigheden een aanval (of flare-up/pijnaanval) kunnen opwekken. Als ik al die dingen moet mijden kan ik heel veel dingen die mij gelukkig maken gewoon echt laten. Het draait om balans en soms gun ik mezelf ook gewoon dingen. Ik weet dat te laat gaan slapen voor een slechte start zorgt de volgende dag. Ik weet dat te veel zuivel voor een flare-up kan zorgen. Maar soms heb ik nood aan mijn beste maat en loopt het skype-gesprek heel lang uit. Soms heb ik gewoon echt zin in een goeie pasta met veel kaas. Die gevolgen draag ik graag. Natuurlijk moet je dat niet consequent doen want dat zal wel een keer heel verkeerd aflopen. Maar als je soms voelt dat je iets heel hard nodig hebt, moet je ervoor gaan. Alleen niet vergeten dat er gevolgen aan zullen zijn natuurlijk.

Om het anders aan te pakken
Kans is groot dat je adviezen opzoekt op het internet of bij medewarriors om informatie of raad gaat vragen. Dat is ook zo’n beetje wat ik doe om hiermee om te gaan. Maar wat voor de ene persoon werkt, werkt niet per definitie voor jou. Het is niet omdat X wel prima door de regen kan wandelen (wat ik me niet kan voorstellen bij mede fibrowarriors trouwens, maar het zou wel kunnen) of Y dit of dit doet. Het is jouw tocht, jouw weg. En als dingen anders werken voor jou, is dat helemaal prima. Het gaat er uiteindelijk niet om dat anderen jou manier van doen accepteren, maar dat hij werkt voor jou. Meningen zijn overal. En zolang je er geen anderen mee kwetst, is het allemaal prima.

Veel te praten of ventileren over je ziekte
Ik weet dat dit een moeilijk puntje kan zijn. Je hoeft ook niet 24/7 over jouw leven te praten want dat gaat anderen op den duur wel irriteren. Ik merk bij mezelf dat ik het soms lastig vind als ik een pijnaanval heb om erover te praten. Terwijl juist alleen dan kan iemand je helpen. Mensen die je echt graag zien willen je ook wel helpen. Maar als je er niet over praat dan kunnen ze je niet helpen. Juist doordat ik dingen aangeef of zeg van: oke, het zit zo of zo kunnen mensen daar soms op inspelen. En sowieso, je kan het niet alleen en je hoeft het ook niet alleen te doen. Ik was ook zo, koppig en probeerde dingen helemaal alleen op te lossen. Tot mijn psycholoog erop wees dat mijn huisarts me wellicht ook meer kon helpen, dat het oke is om hulp te vragen bij het koken en je niet alles in je eentje moet verwerken. Je hoeft het niet alleen te doen en de mensen die echt van je houden zullen je wel helpen en steunen. Je leert veel over jezelf en over anderen als je diagnose chronische aandoening krijgt. Misschien nog wel stof voor een ander artikel.

Hulpmiddelen te gebruiken
Ik weet dat er jonge mensen zijn met een pijnlijke aandoening die zelfs een rollator, wandelstok of rolstoel gebruiken. Mensen hebben daar meestal een mening over of zijn zo van; je bent veel te jong om zo te leven. Het is niet aan hen om te bepalen of jij al dan niet dat hulpmiddel nodig hebt. Toen ik begon met koken wilde ik heel graag vaak vers koken en dat probeer ik ook nog steeds te doen. Maar vroeger sneed ik alles zelf, terwijl ik nu sneller naar een groentenmix grijp (als daar de juiste groenten inzitten tenminste) of ga ik voor diepvries. Uiteindelijk heb je ook een gezonde maaltijd op tafel gezet, alleen met iets meer hulp. Net zoals de bus nemen voor een halte omdat de boodschappen zwaar zijn. Mensen gaan daar altijd een mening over hebben want ik heb een keer zelfs iemand hardop horen zeggen op de bus dat ik lui ben omdat ik de bus nam voor een halte. Maar het is gemakkelijk om te oordelen over iets waar je zelf niet dagelijks mee leeft. Vroeger blogde ik met laptop op schoot en heel ergonomisch is dat niet, maar ik ervaarde er nooit echt problemen mee. Nu is een laptoptafeltje in bed gewoon gemakkelijk. Dat maakt bloggen ook gewoon een pak beter.

Humor te gebruiken als coping
Om eventjes duidelijk te zijn wat ik bedoel met coping. Coping is de manier die je gebruikt om met een ingrijpende gebeurtenis om te gaan. Je kan gezonde coping hebben, maar ook ongezonde coping. Van ongezonde coping komen meestal meer problemen, soms zelfs trauma’s of zware psychische problemen. Bij mij is humor mijn coping. Dat is al heel mijn leven zo trouwens. Toen in 2017 mijn facebook werd gehackt (nu ook niet werelds ergste probleem) heb ik er meteen de humor van ingezien. Dat doe ik wel vaker. Dat betekent niet dat ik mijn ziekte niet serieus neem of hem negeer. Humor maakt het lichter voor mij en ik kan me voorstellen dat ik niet de enige ben hierin. Soms hoor ik wel eens van anderen dat ze dan reacties krijgen zoals; ‘doe normaal, dit is wel serieus’. En dat ook waarschijnlijk uit bezorgdheid. Maar humor gebruiken (zelfs dark humor) kan een manier zijn om dingen lichter te maken en het juist draagbaarder te maken om met iets om te gaan.

Met de handen in het haar te zitten
Je kan jaren met een ziekte leven, je kan al zoveel hulpmiddelen, strategieën, trucjes en kennis hebben. Er is geen termijn waarop je niet meer zou mogen ‘het niet meer weten’. Dat je af en toe wanhopig bent of het niet meer weet, is heel menselijk en het zal je meer dan eens overkomen. Dat je niet weet hoe je die nieuwe pijnaanval in godsnaam gaat overleven. Of wanneer je net je diagnose hebt gekregen en je geen flauw idee hebt hoe je dit een plekje gaat geven of hoe je hier ooit mee zal leven. Het is oke. Let it be. Het komt wel goed. Je hoeft niet zo hard voor jezelf te zijn, je ziekte zal het al ingewikkeld genoeg maken zonder jouw criticus erbij.

Week in beeld 43 | Veiligheidsraad, eten en lente!

Hi allemaal! Afgelopen week kwam de veiligheidsraad weer samen want de cijfers waren al een tijd de lucht in aan het schieten. Ik had ze al een tijdje niet meer gehoord omdat ik me er anders gewoon te druk in maak. Maar ineens hoorde ik ze weer eens en ik verschoot wel eigenlijk. Er zijn sowieso landen waar het veel slechter is, dat besef ik ook. Dus we gingen terug in lockdown. Gisteren (zaterdag dus) zijn de maatregelen in werking gegaan, voorlopig zijn ze voor vier weken van kracht en dan zien we wel weer verder. We hebben al veel lockdowns doorstaan dus dit komt ook wel goed. Maar ik moet eerlijk zijn dat ik het er wel moeilijk mee had en nog steeds. Net als veel mensen heb ik genoeg van corona en wil ik mijn normale leven terug. Maar we moeten door, hoe dan ook. Voor some reason fotografeer ik de laatste tijd heel veel eten, maar zoveel beleef ik ook gewoon niet de laatste tijd. Wat niet zo raar is, en voorlopig gaat het ook niet echt veranderen.

Zoals ik vorige week al zei, ik had vrij weekend. Op zaterdag deed ik boodschappen, maar zondagochtend ook. De supermarkt was verbouwd, en het is echt heel mooi geworden en een hele verbetering. Terwijl ik daar was scoorde ik een ontbijtje en het was even lekker als het eruit ziet. Ik heb er zeker van genoten. Op een zondag mag het al eens wat meer zijn. Koffie was ook lekker. Ik weet niet wat het is, maar de laatste tijd hou ik steeds meer van koffie, maar graag met een zachte koffie smaak. De bittere zwarte koffie vind ik minder lekker. Frappucino’s vind ik prima. Verder deed ik zondag niet zoveel meer, ik heb vooral liggen gamen en ik heb een halfuurtje gevideobeld met mijn beste vriendin. In oktober wilden we naar de Efteling gaan samen, maar dat heb ik een jaartje uitgeteld. Niet perse vanwege corona, maar gewoon omdat het voor mij gewoon niet praktisch is. Met verlofdagen, maar ook met andere zaken. Tegen die tijd heb ik hopelijk van het ziekenhuis wel mijn einddiagnose, waardoor ik waarschijnlijk nog vaker naar het ziekenhuis zal moeten. Ik wil eerst wennen aan dat leven, voor ik echt zotte dingen ga doen. En wie weet is corona dan ook al minder of in het beste geval voorbij en dan hebben we daar ook geen last meer mee. Want het was een uitstap gepland voor vier dagen, vandaar.

In de namiddag ging ik gamen, ik wilde eindelijk eens de kans hebben om knollen te kopen op Animal Crossing. Net als altijd was ik gecharmeerd door de schattigheid van Bill, die guy is echt mijn favoriete bewoner op mijn eiland. Ik weet dat ik waarschijnlijk een van de enigen ben, want veel mensen vinden andere dieren veel schattiger. Die katten en honden zijn enorm populair. Maar ik vind van niet dus. Ik vind ieder diertje wel zijn charmes hebben trouwens, maar de eenden zijn mijn favoriet. Naast Bill wil ik nog heel graag Ketchup en Molly op mijn eiland maar die zijn allebei echt heel lastig om te pakken te krijgen. Dus ik ben nu tickets aan het verzamelen zodat als er een villager vertrekt ik heel veel eilanden kan bezoeken om hopelijk een van die twee te pakken te krijgen. Misschien moet ik maar een keer een wishlist maken van alle dieren die ik leuk vind, dan kan ik wat gerichter zoeken.

Later op de dag kreeg ik een kleine pijnaanval en ik wilde niet dat hij zich ging vermeerderen dus ik ben toen snel terug in pyjama gekropen en ik ben gaan lezen op mijn bed. Ik was ‘Wie ik gisteren was’ van Pamela Sharon aan het lezen. Het was een fijn boek, vol herkenbaarheid. Yara – het hoofdpersonage- moet uiteindelijk ook leren leven met de gevolgen van haar CVS. Nogmaals, ik heb niet hetzelfde maar we hebben wel veel overeenkomsten. Yara gebruikt de spekjestheorie, waarmee ze berekent hoeveel ze op een bepaalde dag kan doen. Zo’n systeem heb ik niet, maar er is ook zoveel nieuw dat erbij komt kijken. Net als ik vind Yara het heel moeilijk om hulp te vragen en wil ze alles alleen doen. En daar begrijp ik haar wel in. Het is niet dat wij geen hulp willen of het alleen willen oplossen. Het is gewoon best wel confronterend als je ineens hulp nodig hebt bij dingen die anders altijd vanzelf gingen. En dat heeft Yara denk ik ook. Dat maakt het hulp vragen soms zo moeilijk. Net als Yara zou ik liever blijven doorkrabbelen en het alleen oplossen. Maar ik heb later deze week ingezien dat dat niet mogelijk is en ik best hulp mag vragen. Dus werkpuntje!

Maandagochtend ging ik naar de stad voor ik ging werken omdat ik zelf een paar dingen nodig had. Paaseitjes van Leonidas onder andere. Maar ook wilde ik eigenlijk een nieuw glaasje laten leggen op mijn telefoon, maar die winkel was dus weg. Dus ik ben zonder nieuw glaasje naar huis gegaan. Wel met paaseitjes! En ook voor mijn collega, want zij had gevraagd om voor haar ook een lading mee te brengen. Die heeft ze gekregen als cadeautje dus ik had ook weer iemand blij gemaakt. En daar word ik ook weer blij van. Verder was het geen hele uitputtende dag, tot ik een pijnaanval kreeg ik het midden van mijn werkdag. Het is een van de langste pijnaanvallen ooit geweest, want hij is pas gestopt dinsdagnamiddag. Het was heftig. Vooral dinsdag.

Mijn vriend Gulliver kwam ook nog eens aangespoeld op mijn eiland deze week. Gulliver is iemand die ik eerst echt haatte, maar nu heb ik er een soort liefde voor ontwikkeld. Hij spoelt altijd na zoveel tijd eens aan (of zijn broer Gullivar) met een kapotte walkietalkie. De bedoeling is dan dat je de vijf missende onderdelen gaat opgraven in het zand en een dag later zit er een cadeautje in je brievenbus van hem. Sommige dingen verkoop ik, sommige dingen zijn schattig en krijgen een plekje in mijn huis.

Woensdag had ik voor vijf minuten de hele bus voor mezelf, yay! Ik vind dat altijd een soort van gelukje, ik weet niet waarom. Waarschijnlijk voor de rust.

Donderdag had ik een sessie bij de psycholoog terug. Waar ik twijfelde of ik wilde gaan want ik had de nacht voordien niet zo best geslapen. Maar ik heb het toch gedaan, want ik had het nodig. Het was een fijn gesprek, ik heb weer stof waar ik verder mee kan. Ik denk dat ik de komende tijd ga leren kijken naar mogelijkheden wat wel kan en kleine hulpmiddelen om het toch iets makkelijker te maken. Voor ik naar huis ging passeerde ik langs Starbucks voor twee stukken cake. Eentje voor mij en mijn zusje, en ik haalde yoghurt met fruit en noten voor bij de lunch. Hij was lekker! Verder kwam mijn moeder die dag thuis in het gips. Ze is gevallen en de artsen weten voorlopig nog niet of er een breuk is, daarvoor is de zwelling te groot. Dus nu heeft ze een open gips, om de zwelling te doen afzwakken. Volgende week weten we meer over hoe en wat. Ik hoop heel erg voor haar dat het geen gips hoeft te zijn, want het wordt binnenkort warmer en dat suckt wel denk ik die combinatie. En sowieso wens ik niemand gebroken botten toe eigenlijk. Het is ergens in haar hand/pols waar ze pijn heeft

Weekend! Ik heb net als vorige week volledig weekend, wat fijn is. Rusten. Zaterdagochtend kwam ik uit mijn bed en checkte ik mijn social media samen met een koffietje en dit was ook mijn gezelschap. Jacqueline is zo schattig! En het was ook lang geleden dat ik een foto had gedeeld van hem, dus bij deze.

Hoe was jouw week?

Wennen aan fibromyalgie

Hi allemaal! Ik denk dat het lang gleden is dat het zo stil was op mijn blog. Life lately. Het is niet dat het zo slecht gaat dat ik niet kan bloggen of dat mijn werk me volledig inpalmt. Maar ik heb er gewoon een extra uitdaging bij gekregen de laatste tijd en daar wil ik graag iets over vertellen. Sowieso had jeh et al door aan de titel, wennen aan fibromyalgie. Ik wil er graag wat over vertellen vandaag.

En dan krijg je ineens je diagnose. Chronisch ziek. Ongeneesbaar, maar wel leefbaar. Ik ben een beetje aan het leren wat ik wel en niet moet doen, hoe ik hiermee moet dealen. En dat kost mij momenteel gewoon al mijn aandacht. Ik ga er in de toekomst wel open over praten op mijn blog, maar ook op social media. Ik ben natuurlijk meer dan mijn fibromyalgie, maar het zal iets zijn waar ik altijd rekening mee zal moeten houden. Het zal altijd iets zijn wat sluimert door mijn lijf. En dat zie ik niet perse als iets slechts of iets wat mijn hele leven kapot maakt. Maar het zal iets zijn wat ik altijd in mijn achterhoofd zal moeten houden. Ik weet zeker dat ik op een dag dat een plekje zal kunnen geven. Maar pijn hebben, dat went niet. Dat heb ik nu al geleerd. Ik weet niet hoe het met andere fibrowarriors zit, maar dat went niet. Mensen denken dat je na een tijdje wel weet dat je altijd pijn hebt. Maar dat maakt de volgende pijnaanval niet minder frustrerend. Ja, er zijn dagen dat ik er oke mee ben dat ik moet rusten door een pijnaanval. Maar er zijn ook dagen dat ik dat helemaal niet leuk vindt. En die wisseling zal er gewoon altijd zijn. Net als iedereen, heb ik ook mijn eigen demonen om mee te vechten.

Ik wil altijd dat dat nu verwerkt is, dat ik nu weet hoe ik hiermee moet dealen. Maar dit zijn dingen die heel veel tijd nodig hebben. Ik moet nu voor mezelf leren wat het betekent voor mij dat ik chronisch ziek ben, en hoe mijn lichaam daarmee in elkaar zit. Want ja, de symptomen zijn voor iedereen gelijk. Maar toch ervaart iedereen dat anders. Bekijk het als een griepje. Sommige mensen liggen echt dagenlang brakend in bed, terwijl anderen prima iets kunnen ondernemen. Ook een griepje ervaart niet iedereen hetzelfde. Dat geldt ook hier. Waar een andere fibro-patiënt last van heeft, heb ik niet per definitie ook last van. En omgekeerd. De fibro-patiënt bestaat niet. Ik denk dat ik patiënt bij deze ook niet meer ga gebruiken, want dat heeft een heel negatieve bijklank in mijn oren. Ik vind fibrowarrior een veel betere benoeming. Natuurlijk ben ik niet van plan mijn hoofd te laten hangen, maar nu ligt alles gewoon eventjes stil omdat mijn aandacht gaat naar leren omgaan en leven met een chronische aandoening. In het begin dacht ik van: Nikita, doe normaal. Maar ik hoorde toen van meerdere mensen dat het heel normaal is dat ik hieraan moet wennen, dat het best wel een impact heeft op je leven. En nu ik dat zo bedenk, kan ik me daar wel in vinden. Dus tijd geven aan mezelf is nu gewoon echt heel belangrijk. En daarin is de lockdown wel fijn, want nu kan er bijna niemand mij mijn kot uitsleuren om X of Y te gaan doen, want er is niks open. Toch bijna niks. Elk nadeel heb zijn voordeel? Of hoe ze dat ook in Nederland zeggen.

Ben ik van plan hier open over te praten of mijn blog? Ja. Ik weet ondertussen dat er een paar van mijn volgers zelf een chronische ziekte hebben, al dan niet ook fibromyalgie. En sowieso, ziektes (lichamelijk of mentaal) zijn gewoon nog steeds taboe. En dat hoeft niet want het is niet jouw schuld dat je een ziekte hebt of mentale problemen. Als er zich ook maar een iemand minder alleen of minder stom voelt door mijn verhalen, ben ik al blij. Ik ben zelf ook op zoek naar gelijkaardige blogs en Instagram-accounts over fibromyalgie, maar die zijn niet altijd zo gemakkelijk te vinden. Dus ik draag graag ook een steentje bij. Ik merk ook dat ik vaak aan mensen mag uitleggen wat fibromyalgie precies inhoudt, terwijl het wel iets is wat vaker voorkomt. Veel mensen kennen de naam vaag, maar daar stopt het ook. Althans, in mijn omgeving. Er gebeurt ook zoveel miscommunicatie en vaak wordt de ziekte gewoon weggewuifd door artsen. Ik kus mijn pollekes want mijn huisarts heeft me vanaf dag één serieus genomen, net als de mensen in het ziekenhuis. Veel mensen moeten knokken en vechten tot ze geloofd worden. En dat is niet oke. Als jij voelt dat er iets niet klopt, zal dat waarschijnlijk ook wel zo zijn. Natuurlijk moet je niet alles op intuïtie of gevoel afschuiven, want die kunnen ook verschrikkelijk verkeerd zitten. De mijne ook. Maar we zijn als mens wel geboren met een instinct en dat is er niet voor niks. Dus ja, ik ga hier open over praten. Ook niet altijd, maar graag wel genoeg. Ik heb al een paar ideetjes in mijn hoofd en waarschijnlijk ga ik een nieuwe categorie aanmaken op mijn blog om alle posts rond fibro te verzamelen. Zo kunnen ze gemakkelijk worden teruggevonden. Dus ik hoop dat ik jullie daarmee kan informeren en als jij zelf fibromyalgie hebt, het een steun kan zijn. Zoals ik al zei, als ik ook maar een iemand een beter gevoel kan geven, ben ik al gelukkig.

Ken jij mensen met een chronische ziekte?

Corona is een jaar aanwezig

Hi allemaal! Een jaar geleden werd alles dichtgesmeten. Horeca, winkels, pretparken, bioscopen. Een jaar geleden kwam op het nieuws dat een wereldwijd virus België en Nederland had bereikt en iedereen binnen moest blijven. We dachten toen dat het over een jaar wel weer beter zou zijn. Spijtig genoeg konden we onszelf toen vanuit de toekomst al toeroepen dat dat niet zo zou zijn. Gelukkig zijn de vaccinaties al begonnen, maar ook dat loopt niet van een leien dakje. Er zijn veel problemen met vaccins leren, er sterven mensen die niet meer tegen de antistoffen van het vaccin kunnen. Het is niet te geloven. Als je dit pakweg vijf jaar geleden zou vertellen aan mensen, niemand zou u geloven. En eerlijk? Ondanks dat het wel echt gebeurt en dit al een jaar aan de gang is geloof ik het zelf nog steeds niet. Dit voelt als een film of een boek. Een heel slechten wel.

Ik herinner het me nog als de dag van gisteren. Ik was vrij euforisch want ik had net te horen gekregen dat ik na een half jaar mijn vast contract mocht tekenen. Op een plek waar ik graag ben, fijne collega’s heb en een job die ik graag doe. Corona was toen al ter sprake gekomen bij ons en de buurlanden, maar nog niet hard genoeg om ons echt zorgen te maken. Een week later kwam mijn collega me halen op het werk, we gingen samen iets eten om mijn contractje te vieren en eventjes door de winkelstraten gaan. Yes, zin in! Het eten was ook heel lekker en het was zo gezellig. Zeker als ik me bij mezelf bedacht wat ik bereikt had na al die tijd sukkelen met mijn gezondheid. Vast contract is dan helemaal niet vanzelfsprekend. In het weekend ging ik Mc Donalds eten met mijn zusje, gingen we samen naar de carnavalsstoet kijken. En dat was het. Boem. De week erna werd alles in snel tempo dichtgegooid en mocht je ineens niks meer. Je mocht nog wandelen en naar de winkel voor dringende zaken, maar dat was het. Voor de rest moesten we allemaal onze tijd uitzitten thuis, ons bezighouden met elkaar en het huishouden.

De eerste maanden in corona waren op zijn zachtst gezegd een hel. Ik werkte (en nog steeds) toen in een supermarkt en ik wist de eerste weken niet wat me overkwam. De beleefdheid van de mensen was gewoon weg en ik ergerde me aan alles. Pakken wc-papier vlogen over mijn kassa heen, meer dan ooit. Pasta, bloem en aardappelen waren leeg. De eerste dag van het hamsteren dat ik kwam werken was de winkel halfleeg. Ik had zoiets nog nooit gezien in de tijd dat ik daar werkte. Een paar weken later moesten er twee collega’s in quarantaine want ze hadden symptomen van het virus. Toen was er nog geen test voor iedereen dus vanaf je maar iets mankeerde, vloog je naar huis. Toen ze allebei terug waren werd het weer wat rustiger, maar niet tussen de klanten. Alles was op en mensen snauwden en waren kwaad omdat er zaken nog niet waren aangevuld of dingen gewoon echt op waren. Die periode had niet veel langer moeten duren, want ik was bijna naar de dokter gestapt. Ik had veel te veel stress en begon weer dingen te herkennen van toen tijdens mijn studie en dat was absoluut niet goed.

En nu? We zijn er jaar later. Lockdown in, lockdown uit. Het ene moment is er veel open, het andere moment is alles weer dicht. Het is insane. Nog steeds niet te bevatten. Ondertussen zijn er dingen gesneuveld. Levens, zaken, mentale gezondheden, fysieke gezondheden, bedrijven, jobs. Alsof het een slechte film is. En ik had het al zo moeilijk terwijl ik gewoon een supermarktmedewerker was. Wat moet het dan wel niet geweest zijn voor zorgmedewerkers. Voor die mensen moet het nog een veel grotere ramp geweest zijn. Ik heb nooit echt beelden gezien van mensen op corona-afdelingen omdat ik weet hoe hard die beelden zouden blijven plakken. Laten we zeggen dat mijn gevoelig zieltje dat niet zou aankunnen. Neemt niet weg dat ik mijn best doe om de maatregelen te volgen en zelf niet ziek te raken. Helaas kan ik niet meer doen dan dat. Als ik het kon wegnemen voor de zorg, had ik het zo gedaan. Maar helaas. Wat die mensen het afgelopen jaar hebben gedaan, dat doe ik ze zeker niet na en daar is mijn job in de voeding gewoon niks tegen.

Maar dat corona nu al een jaar aan de gang is betekent ook dat we al een jaar aan het vechten zijn. Vechten voor onze mentale of fysieke gezondheid, vechten om er het beste van te maken. Vechten om het toch een beetje beter te maken, vechten voor de mensen die we graag zien. Vechters, dat zijn we allemaal. Ook nu een jaar later. Dus wie je ook bent, wat je ook doet. Wees trots op jezelf want voor niemand is het afgelopen jaar gemakkelijk geweest. Maar je staat nog overeind. Be proud. Al schrijf ik dit ook met mijn gedachten bij de mensen die het niet meer zagen zitten en uit het leven zijn gestapt hierdoor. Het is verschrikkelijk wat zo’n wereldwijde pandemie aanricht voor zoveel mensen. Voor alle mensen die het moeilijk hebben, een hele dikke knuffel op afstand ♥

Hoe heb jij het afgelopen jaar overleefd?