Ondertussen zijn we weer een paar weken verder sinds de vorige keer dat ik iets vertelde over mijn onderzoeken. Er is nieuws en ik wilde dat graag delen. Zoals jullie ondertussen wel weten heb ik al een paar maand last van pijn en vermoeidheid, die niet te verklaren is. Daarom kwamen er dus doktersbezoeken en verdere onderzoeken.
Op 10 september kreeg ik een botscan in het ziekenhuis, de specialiste vroeg om die te laten nemen. Om te kijken of er geen reuma aanwezig is in mijn lichaam. Een botscan is gelukkig niet zo heel intensief of iets om bang van te zijn. Eerst krijg je een prikje waar ze contrastvloeistof in je lichaam spuiten, dat ongeveer voelt alsof ze bloed trekken. Daarna moet die vloeistof twee uur ‘inwerken’ en ben je dus twee uur vrij om te gaan waar je wilt. In mijn geval mocht ik zelfs de afdeling af en iets eten. Nu met corona is de cafetaria wel gesloten, maar ik ben in de tussentijd wel eventjes om een snack geweest in het winkeltje van het ziekenhuis. Dat mag allemaal normaal. Het mocht in mijn geval, ik weet niet of er daar uitzonderingen in zijn. Na twee uur inwerken roept de dokter je terug binnen en dan mag je op een onderzoekstafel liggen. Bij mij duurde het tien minuten om een volledige scan te maken, een halfuur om een gedetailleerde rugscan te maken en toen nog eens een tiental minuten voor handen en polsen. Dus je kan wel zeggen dat je een uurtje vast zit voor de scans zelf. Vooral de rugscan was vermoeiend want je armen moeten omhoog omdat die niet mee mogen op de scan. De scan zelf ging vrij vlot, een halfuur lijkt lang maar dat gaat vrij snel voorbij. Na de laatste scan mag je gewoon naar huis. Het enige wat je moet mijden zijn baby’s volgens mij. De vloeistof verdwijnt uiteindelijk vanzelf uit het lichaam door veel water te drinken en hij verdwijnt ook tijdens het plassen. Na 24u ben je al vrij van de vloeistof, maar hij is niet echt schadelijk.
Een week later moest ik me melden bij de specialiste voor de uitslag en ik was best wel zenuwachtig. Want misschien had ik antwoord op mijn vraag nu. De lieve berichtjes die ik van mensen kreeg maakten het absoluut beter en ik zat bijna te huilen op de trein van ontroering. In het ziekenhuis kreeg ik verdict; er was geen reuma gevonden op de scans. Niks van afwijkingen, reuma, ontstekingen en wat dan ook. Mijn botten waren zo gezond als maar kon. Maar de pijn en vermoeidheid is daarmee nog niet over. Dus er komen verdere onderzoeken nu. Ik krijg vier onderzoeken in de toekomst, een slaaptest, gesprek met een psycholoog, een uitgebreide bloedtest en een consultatie bij de neuroloog (die is gespecialiseerd in spieren, pezen, hersenen en het zenuwstelstel dacht ik) en uiteindelijk mag ik daarna terug naar de specialist voor de uitslag. De datums van de onderzoeken heb ik nog niet, die krijg ik binnenkort met de post op een brief van het ziekenhuis. Dus ik kan alleen maar afwachten voorlopig.
Ik krijg van veel mensen de vraag of ik opgelucht ben dat het geen reuma is. Het is dubbel en ik ga proberen uit te leggen waarom, maar het is voornamelijk een gevoel. Mijn beste maat is verpleegkundige en hij heeft opgenoemd wat de gevolgen kunnen zijn van reuma. Die zijn heel erg en pijnlijk. Dus ja, ik ben ergens wel opgelucht dat het geen reuma is. Mijn grootvader had reuma dus die kans was er wel. Maar aan de andere kant, nu mag ik weer wachten tot ik een uitslag heb. Ik probeer me in het dagelijks leven niet te veel te focussen op de pijn en vermoeidheid, maar het vreet wel aan me. Dat meemaken en niet weten wat het probleem is. En ja, als het fibromyalgie of cvs is, dan zal ik daar uiteindelijk mee moeten leren leven. Maar dan heb ik een antwoord. Dan kan ik begeleid worden. Het is vooral die eindeloze maalstroom in mijn hoofd die vermoeiend is. Ik probeer ook zoveel mogelijk te lachen en positief te zijn. Maar er zijn dagen dat ik bang ben, verdrietig. Er zijn dagen dat ik me irriteer aan de pijn of dat ik verdrietig ben als iets niet lukt of kan. Tegelijkertijd ben ik ook een keiharde doorzetter. Ik ben ook niet van plan als dit voor altijd is, om mijn leven te laten verpesten door mijn chronische ziekte. Het zal absoluut een aanpassing vragen, dat zeker. Maar ik wil blijven genieten en blijven lachen. Ik ben zo, ik ben graag positief. Dus ondanks wat er ook nog komt, ik ga van de rest van mijn leven, het beste van mijn leven maken.
Dikke knuffels!
Ik kan me inleven in wat je nu meemaakt. Enerzijds ben ik heel blij voor jou dat het geen reuma blijkt te zijn vermits daar bij mijn weten niet zo heel veel aan te doen is qua pijnklachten. Maar anderzijds weet ik maar al te goed dat het niet weten ontzettend frustrerend. Je wil op de duur gewoon weten wat er aan de hand is want anders begin je (ik alleszins) op de duur aan jezelf te twijfelen en dat is natuurlijk alles behalve fijn. Ik hoop dan ook dat de komende resultaten voor opheldering gaan kunnen zorgen en dat het iets blijkt te zijn waarbij ze je kunnen helpen zodat de pijnklachten minderen.
Lastig is dat. Blij dat er geen gekke dingen zijn gevonden maar de klachten blijven zo als er niets uitkomt. Sterkte! Hoop dat je uiteindelijk wat duidelijkheid krijgt.