Hi allemaal! Leven met een chronische ziekte is ingrijpend. Het kost heel veel planning, zoeken naar balans en manieren om het voor jezelf draagbaar te houden. En toch, zelfs al heb je die balans te pakken. Dan zal je nog fouten maken. Het is soms een complete mind-fuck om het zo maar te zeggen en zelfs ik sta er soms heel verward in. Ik denk dat als je zelf gezond bent je je dat heel moeilijk kan voorstellen. Maar dit soort dingen daar praat niemand echt over. Meestal krijg je te horen dat iemand het erger heeft op de wereld of dat iemand met de gelijkaardige ziekte nog zoveel kan. Het zijn altijd goedbedoelde adviezen en ik waardeer ze oprecht. Maar ik weet dat die adviezen soms voor heel veel onzekerheden kunnen zorgen. Dit zijn een paar dingen waar ik op stuitte de afgelopen tijd en die ik graag wil delen. Voor mezelf als ik weer eens vast zit in een gedachtenknobbel, maar vooral voor de medewarriors onder mijn volgers of lezers. Let’s go!
► Negatieve emoties er laten zijn en tonen
Ik zei het al, vaak leg je jezelf op dat je moet positief zijn en veel mensen zeggen ook dat je moet kijken naar wat er wel nog mogelijk is. Ik ga die adviezen ook niet tegenspreken want beide zijn heel goed om op te volgen. Positiviteit kan iedereen gebruiken en als je elke dag vecht met een chronische ziekte zeker. Net zoals kijken naar wat er wel is of kan. Genieten van die dingen. Heel veel dagen lukt mij dat ook. Als ik op social media roep dat ik ergens van geniet of enthousiast ben over een klein gelukje is dat niet nep. Het is zo. Ik ben ook altijd al iemand geweest die genoot van kleine dingen. Corona heeft die mindset een klein beetje kapot gemaakt, maar het is weer de goede kant op aan het gaan. Sommige dagen zien er zo uit en ik wens je echt heel veel van die mooie dagen toe.
Maar dat lukt niet altijd. Als je een bad pain week hebt of zelfs maand, dan is het onmogelijk. Er komt sowieso een dag dat de pijn of vermoeidheid (of andere symptomen) je breken. Of dat een extra pijntje de doorslag geeft en je huilend in je bed ligt. Te hopen dat het over een uurtje eindelijk minder wordt of dat dat kersenpitkussen eindelijk verlichting gaat geven. Of dat je gewoon door het bos de bomen niet meer ziet. Je hoeft niet altijd een inspiratie te zijn en te tonen aan anderen hoe je blijft strijden om het beste van je leven te maken met je chronische ziekte. Het is oke om te huilen, gefrustreerd te zijn, boos te zijn en te rouwen. En dat geldt voor iedereen. Of je nu pas een paar maanden je diagnose hebt, een jaar of zelfs 100 jaar. Een chronische ziekte went nooit helemaal.
► Fouten maken of toch over je grenzen heen gaan
Soms leg ik mezelf de druk op dat ik geen fouten mag maken. Al heel mijn leven lang, dat terzijde. Maar soms vertel ik mezelf dat ik nu perfect mijn leven moet weten te regelen met fibromyalgie. Ik heb mijn diagnose pas een maand. Onmogelijk en er gaat ook geen dag komen dat ik geen fouten ga maken. Ik weet dat sommige combinaties van acties, eten of omstandigheden een aanval (of flare-up/pijnaanval) kunnen opwekken. Als ik al die dingen moet mijden kan ik heel veel dingen die mij gelukkig maken gewoon echt laten. Het draait om balans en soms gun ik mezelf ook gewoon dingen. Ik weet dat te laat gaan slapen voor een slechte start zorgt de volgende dag. Ik weet dat te veel zuivel voor een flare-up kan zorgen. Maar soms heb ik nood aan mijn beste maat en loopt het skype-gesprek heel lang uit. Soms heb ik gewoon echt zin in een goeie pasta met veel kaas. Die gevolgen draag ik graag. Natuurlijk moet je dat niet consequent doen want dat zal wel een keer heel verkeerd aflopen. Maar als je soms voelt dat je iets heel hard nodig hebt, moet je ervoor gaan. Alleen niet vergeten dat er gevolgen aan zullen zijn natuurlijk.
► Om het anders aan te pakken
Kans is groot dat je adviezen opzoekt op het internet of bij medewarriors om informatie of raad gaat vragen. Dat is ook zo’n beetje wat ik doe om hiermee om te gaan. Maar wat voor de ene persoon werkt, werkt niet per definitie voor jou. Het is niet omdat X wel prima door de regen kan wandelen (wat ik me niet kan voorstellen bij mede fibrowarriors trouwens, maar het zou wel kunnen) of Y dit of dit doet. Het is jouw tocht, jouw weg. En als dingen anders werken voor jou, is dat helemaal prima. Het gaat er uiteindelijk niet om dat anderen jou manier van doen accepteren, maar dat hij werkt voor jou. Meningen zijn overal. En zolang je er geen anderen mee kwetst, is het allemaal prima.
► Veel te praten of ventileren over je ziekte
Ik weet dat dit een moeilijk puntje kan zijn. Je hoeft ook niet 24/7 over jouw leven te praten want dat gaat anderen op den duur wel irriteren. Ik merk bij mezelf dat ik het soms lastig vind als ik een pijnaanval heb om erover te praten. Terwijl juist alleen dan kan iemand je helpen. Mensen die je echt graag zien willen je ook wel helpen. Maar als je er niet over praat dan kunnen ze je niet helpen. Juist doordat ik dingen aangeef of zeg van: oke, het zit zo of zo kunnen mensen daar soms op inspelen. En sowieso, je kan het niet alleen en je hoeft het ook niet alleen te doen. Ik was ook zo, koppig en probeerde dingen helemaal alleen op te lossen. Tot mijn psycholoog erop wees dat mijn huisarts me wellicht ook meer kon helpen, dat het oke is om hulp te vragen bij het koken en je niet alles in je eentje moet verwerken. Je hoeft het niet alleen te doen en de mensen die echt van je houden zullen je wel helpen en steunen. Je leert veel over jezelf en over anderen als je diagnose chronische aandoening krijgt. Misschien nog wel stof voor een ander artikel.
► Hulpmiddelen te gebruiken
Ik weet dat er jonge mensen zijn met een pijnlijke aandoening die zelfs een rollator, wandelstok of rolstoel gebruiken. Mensen hebben daar meestal een mening over of zijn zo van; je bent veel te jong om zo te leven. Het is niet aan hen om te bepalen of jij al dan niet dat hulpmiddel nodig hebt. Toen ik begon met koken wilde ik heel graag vaak vers koken en dat probeer ik ook nog steeds te doen. Maar vroeger sneed ik alles zelf, terwijl ik nu sneller naar een groentenmix grijp (als daar de juiste groenten inzitten tenminste) of ga ik voor diepvries. Uiteindelijk heb je ook een gezonde maaltijd op tafel gezet, alleen met iets meer hulp. Net zoals de bus nemen voor een halte omdat de boodschappen zwaar zijn. Mensen gaan daar altijd een mening over hebben want ik heb een keer zelfs iemand hardop horen zeggen op de bus dat ik lui ben omdat ik de bus nam voor een halte. Maar het is gemakkelijk om te oordelen over iets waar je zelf niet dagelijks mee leeft. Vroeger blogde ik met laptop op schoot en heel ergonomisch is dat niet, maar ik ervaarde er nooit echt problemen mee. Nu is een laptoptafeltje in bed gewoon gemakkelijk. Dat maakt bloggen ook gewoon een pak beter.
► Humor te gebruiken als coping
Om eventjes duidelijk te zijn wat ik bedoel met coping. Coping is de manier die je gebruikt om met een ingrijpende gebeurtenis om te gaan. Je kan gezonde coping hebben, maar ook ongezonde coping. Van ongezonde coping komen meestal meer problemen, soms zelfs trauma’s of zware psychische problemen. Bij mij is humor mijn coping. Dat is al heel mijn leven zo trouwens. Toen in 2017 mijn facebook werd gehackt (nu ook niet werelds ergste probleem) heb ik er meteen de humor van ingezien. Dat doe ik wel vaker. Dat betekent niet dat ik mijn ziekte niet serieus neem of hem negeer. Humor maakt het lichter voor mij en ik kan me voorstellen dat ik niet de enige ben hierin. Soms hoor ik wel eens van anderen dat ze dan reacties krijgen zoals; ‘doe normaal, dit is wel serieus’. En dat ook waarschijnlijk uit bezorgdheid. Maar humor gebruiken (zelfs dark humor) kan een manier zijn om dingen lichter te maken en het juist draagbaarder te maken om met iets om te gaan.
► Met de handen in het haar te zitten
Je kan jaren met een ziekte leven, je kan al zoveel hulpmiddelen, strategieën, trucjes en kennis hebben. Er is geen termijn waarop je niet meer zou mogen ‘het niet meer weten’. Dat je af en toe wanhopig bent of het niet meer weet, is heel menselijk en het zal je meer dan eens overkomen. Dat je niet weet hoe je die nieuwe pijnaanval in godsnaam gaat overleven. Of wanneer je net je diagnose hebt gekregen en je geen flauw idee hebt hoe je dit een plekje gaat geven of hoe je hier ooit mee zal leven. Het is oke. Let it be. Het komt wel goed. Je hoeft niet zo hard voor jezelf te zijn, je ziekte zal het al ingewikkeld genoeg maken zonder jouw criticus erbij.
♥
Goed lijstje!
Poeh ja, dat was een van de meest moeilijke dingen die ik bij fibro heb moeten leren; niet over mijn grenzen gaan. Het heeft me echt jaren gekost (zeker zo’n 5) om dat een beetje in balans te krijgen. Met veel pijn en moeite is het dan toch soort van gelukt. Al blijft het altijd een dingetje waar ik op moet blijven letten.
En erover praten is ook een dingetje ja. Soms denk je al snel dat anderen er gek van worden en je wilt er ook niet over door blijven gaan. Maar – vooral in het begin – is dit iets wat heel erg aanwezig is in je leven. Dus het is logisch dat het een grotere plek inneemt. Dat kan na een tijdje ook weer anders worden. Om hulp vragen vind ik daar los van staan, dat is echt vragen om actie van iemand die jou kan helpen. Ook iets wat niet voor iedereen makkelijk is, ook niet voor mij. Maar zo fijn en goed als het een keer wel gebeurd en er ook iemand iets voor je kan doen! De meeste mensen zijn blij als ze je kunnen helpen in zo’n situatie.
Heel herkenbaar allemaal!
Goedbedoelde adviezen kunnen soms inderdaad moeilijk zijn om mee om te gaan.
Mooie punten heb je genoemd. Dat je dit inzicht hebt is al een hele grote stap in de acceptatie!
Hoe herkenbaar. Ik ben dan wel niet chronisch ziek. Althans ik hoop nog steeds na het traject, dat 5 week geleden is gestart, weer beter te zijn. Maar garanties zijn er nooit. Niettemin, de ‘struggles’, de onmacht, het verdriet en frustraties zijn er niet minder om!
Dit zijn zeker dingen die oké zijn! Mooi dat je dit zo uitgebreid beschrijft en aanbod laat komen.
Zijn zeker mooie inzichten om mee aan de slag te gaan.