Currently ·

Gelezen afgelopen maanden

Hi allemaal! Ik was een beetje aan het nadenken wat ik wilde schrijven voor mijn blog. Op zich heb ik nog een hele lijst met onderwerpen en vertelsels over fibromyalgie, maar daar had ik eventjes geen zin in. Ik weet dat er mensen onder mijn volgers zijn die heel gelukkig zijn met die blogposts (waar ik dankbaar voor ben!) maar vandaag eventjes niet. Ik kom er sowieso nog op terug, altijd wel. Want hoe goed ik er ook mee leer omgaan, het zal er altijd zijn. Maar das voor een andere keer. Ik lees wel terug wat meer en ondertussen heb ik ook al een paar toffe boeken gelezen die ik wilde delen! Ik lees meestal young adult dus als je op zoek was naar een goeie volwassen thriller dan kan ik je verzekeren dat je hier op je honger zal blijven zitten. Ik ga ze niet allemaal bespreken want zonder stoefen, ik heb wel al het een en ander weggelezen de afgelopen maanden.

De volgorde van de boeken maakt niks uit, ik ga af op leesvolgorde. De boeken die het meest recent zijn gelezen, komen eerst.

De Academie – Astrid Boonstoppel • ★★★

Niemand weet wat er precies gebeurt tijdens een Academiejaar aan de exclusieve Recourt Academie voor Meisjes. De alumni zwijgen als het graf. Eén ding is echter zeker: de studenten worden zonder uitzondering succesvol.

Jaarlijks worden hooguit vijf studenten toegelaten tot de eliteschool van Frédéric en Isabella Recourt. De ambitieuze, talentvolle Em is een van die studenten. Ze kan niet wachten om haar grote voorbeeld, Isabella, in het echt te ontmoeten. Dit jaar is het begin van haar toekomst. Maar langzamerhand ontdekt ze dat de Academie vele geheimen kent…

Ik heb al eens eerder iets van Astrid Boonstoppel gelezen en haar boeken scoren altijd vrij hoog. Ik moet toegeven, haar schrijfstijl is aangenaam en leest makkelijk weg. De originaliteit van haar verhalen ook wel, maar toch komt het verhaal nooit echt helemaal binnen zoals zou moeten. Met het vorige boek had ik ook dat het altijd eindigt met een hele dramatische uitkomst. En op zich vind ik dat niet zo erg, maar voor mijn gevoel komt die altijd een beetje uit the middle of nowhere. Ik vind haar boeken absoluut niet slecht en er zit talent in. Maar ik denk niet dat ze ooit mijn favoriete schrijfster gaat worden. Drie sterren.

Wie ik gisteren was – Pamela Sharon • ★★★★★

Als Yara de diagnose CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) krijgt, weigert ze zich daar zomaar bij neer te leggen. Ze is zeventien, ze wil niet ziek zijn, en al helemaal niet chronisch.
Haar ouders, haar broertje Corey en zus Tessa proberen haar te helpen, maar Yara laat niemand toe. In plaats daarvan verliest ze zichzelf in Evol, een hyperrealistisch spel waarin je zelf de hoofdrol speelt. In deze virtuele wereld is Yara niet ziek en kan ze zijn wie ze wil zijn. Ze ontmoet er de knappe Amir, met wie ze op zoek gaat naar de oplossing voor de mysterieuze rook die de stad en haar inwoners bedreigt. Stukje bij beetje raakt Yara meer en meer betrokken bij de gebeurtenissen in de stad.
In het echte leven ontmoet ze Finn, die haar uit de virtuele wereld probeert te trekken en haar in wil laten zien dat ze ook met CVS een leuk leven kan hebben.

Terwijl Yara’s familie en vrienden zich zorgen maken om haar gezondheid, kiest Yara ervoor om zich te blijven verliezen in deze alternatieve werkelijkheid. Zal ze uiteindelijk nog terug willen keren naar de realiteit?

Pamela Sharon haar boeken vind ik altijd goed, ze kan heel goed mensen raken met haar schrijfstijl. Dat ik dit boek zo fantastisch vind heeft natuurlijk ook een persoonlijk aandeel. Zelf heb ik geen CVS, maar de symptomen die Yara heeft komen wel overeen. Het was fijn om samen met Yara te wennen aan een diagnose. Naast het feit dat het mij enorm raakte, is het boek ook heel goed neergezet. Ik denk dat als je graag je wat meer wil informeren of met iemand meeleeft die een chronische ziekte heeft met gelijkaardige symptomen dat dit een goed boek is. Yara heeft het gevoel dat haar hele leven op zijn kop staat, dat de dingen die vroeger zo gemakkelijk gingen nu heel confronterend zijn. Zeer herkenbaar. Toch is het geen zwaar dramatisch verhaal, er zit luchtigheid genoeg in. Ik heb ook het idee dat ik sinds dit boek ook iets beter omga met mijn eigen ziekte, dat ik me iets minder alleen voel. Dus dankjewel Pamela Sharon voor dit boek. Ik denk dat ik nu al kan voorspellen dat dit een van mijn favoriete boeken zal zijn van dit jaar.

Het onzichtbare leven van Addie Larue – V.E Schwab • ★★★

Frankrijk, 1714. Als Adeline LaRue wordt uitgehuwelijkt, smeekt ze om meer tijd en een leven in vrijheid. Haar wens gaat in vervulling, maar tegen een vreselijke prijs. Addie zal eeuwig leven, en is gedoemd te worden vergeten door iedereen die ze ontmoet. Zelfs haar ouders vergeten hun dochter op slag en jagen haar hun huis uit.

Ontheemd en alleen begint Addie aan een betoverend avontuur dat eeuwen en continenten omspant. Van de achttiende-eeuwse salons van Parijs tot de straten van het moderne New York: Addie leert overal overleven. Maar terwijl haar tijdgenoten de geschiedenisboeken in gaan, blijft Addie onopgemerkt bestaan. Dag na dag, jaar na jaar.

Tot ze op een dag een boekhandel in stapt en iemand haar voor het eerst in driehonderd jaar herkent…

Ik val meteen met de deur in huis, normaal gezien lees ik weinig geschiedenisboeken. Dit is normaal niet mijn genre. Waarom ik hem dan toch heb opgepakt? Omdat hij zoveel lovende woorden kreeg dat ik zo benieuwd was. En indeed, hij is absoluut niet slecht. Ik denk dat er nooit echt een dag gaat komen dat ik dit soort boeken vijf sterren ga geven omdat ik dit genre minder leuk vind. En dat is echt persoonlijke voorkeur. Maar het was een heel dik boek en ik heb hem uitgelezen, en dat zegt wel heel veel. Het verhaal is heel interessant en zet je op vele manieren aan het denken. Heel vaak denk ik nog terug aan Addie Larue met momenten. Ik ken de schrijfster niet zo goed, het is de eerste keer dat ik iets van haar lees. Misschien dat ik ooit haar andere boeken ook ga oppakken. Want eerlijk, dit was niet mijn genre maar toch vond ik het wel goed. Dus ja, deze vind ik ook een aanrader.

Zondagsleven – Judith Visser • ★★★★★

Rinkelende telefoons, felle lampen, rumoerige collega’s én haar hond mag niet mee. Voor Jasmijn Vink, die autisme heeft, is het dagelijkse kantoorleven een ware beproeving. In Zondagsleven zoekt Jasmijn uit hoe ze, ondanks alle chaos, een veilige en overzichtelijke wereld voor zichzelf kan creëren. Hoe ze haar hoofd boven water kan houden, niet alleen op kantoor, maar ook op het turbulente pad van de liefde. Liefde voor haarzelf, voor haar hond Romy, voor de mensen om haar heen – en in het bijzonder voor die ene man die zo zijn best doet haar te begrijpen…

Zondagsleven is herkenbaar, meeslepend en ontwapenend. Een authentieke roman over je weg vinden en trouw blijven aan wie je bent.

Vorig jaar las ik al ‘Zondagskind’ en ik heb die ook herlezen om met een frisse blik in deze te kunnen beginnen. Zondagskind gaat over Jasmijn Vink die opgroeit in een wereld die haar niet begrijpt. Want het boek is geschreven in een tijd waar autisme nog niet bekend was, het is een autobiografisch werk. Zondagsleven gaat eigenlijk verder over dat boek, dit keer is Jasmijn volwassen en heeft ze al een job. Net zoals ik meer en meer verliefd werd op Zondagskind werd ik ook verliefd op Zondagsleven. Heel goed boek en waarschijnlijk wordt dit ook een van mijn favorieten van dit jaar. Als je Zondagskind hebt gelezen en deze ook een must om te gaan lezen.

Afgelopen week ·

Week in beeld 45 | Moe maar toch blij

Hi allemaal! Mijn weekoverzichtje is laat, mijn excuses. Je kan vanzelf wel zien waarom denk ik. En ook een beetje omdat ik zaterdag me had voorgehouden om aan mijn blog te werken maar toen lag ik in mijn bed en besefte dat ik het toch vergeten was. Geen idee hoe dat kon gebeuren, maar kom. Het is gebeurd en vandaag krijgen jullie toch nog mijn overzichtje. Ik was eigenlijk ook bezig aan een andere blogpost over de boeken die ik las de laatste maanden, maar ik ben er qua energie nog niet aan toegekomen om die af te schrijven. Dus dat is een beetje mijn uitleg. De vorige week was op zich wel prima, iets minder goed dan de week daarvoor. Maar ik was gewoon extreem moe, ondertussen gaat het wel weer beter dus we zien het wel. Ondanks dat heb ik nog veel fijne momenten weten vast te leggen. Onder andere de eerste keer terug buiten lezen! Daar was ik zo blij mee! Dus let’s go!

Ik blijf erbij dat de zonsondergangen ’s avonds onderweg naar huis de mooiste dingen zijn aan mijn dag. Zelfs al zie ik ze elke avond, ik kan daar zo gelukkig van worden. Als ik nu naar buiten kijk zie ik vooral mist dus vandaag zal het wel niet zo zijn. Ik kan hier ook echt heel rustig van worden na mijn werk.

Ik maakte ook een paar keer zelf mijn broodjes of salades in plaats van ze kant en klaar te halen of kopen. Dat betekent natuurlijk niet dat ik de lokale handelaren niet meer wil steunen, natuurlijk wel. Maar als ik elke keer dat ik goesting heb in een broodje naar de broodjeszaak moet lopen ben ik zelf failliet na een tijd. Dus ik haal nu geregeld zelf de ingrediënten in huis. Dinsdag lunchte ik met een homemade broodje geitenkaas.

Natuurlijk speelde ik ook weer een paar keer Just Dance, al moet ik zeggen dat beweging er afgelopen week een paar keer bij ingeschoten is zoals ze dat in Nederland zeggen. Hoe zeggen we dat in België? Dat de gewoonte een beetje verwaarloosd is? Zoiets. Dus ik wil het komende week zeker weer wat meer oppakken want ik dans heel graag met Just Dance. Maar mijn prioriteit ligt op dit moment wel een beetje bij die extreme vermoeidheid wegwerken. En nee, dat zal nooit meer als vroeger worden. Maar ik heb al meer energie gehad dan dit. Dus daar wil ik terug wat op letten.

Geen weekoverzichtjes zonder Animal Crossing! Ik begon deze week met terraformen in het spel, dus met het vormgeven van mijn eiland. Ik kan al een tijdje terraformen, maar ik durfde er steeds niet aan te beginnen door mijn perfectionisme en ook omdat ik heel veel andere eilanden heb gezien die zo mooi zijn. Het is misschien een beetje dwaas om dat ook zo’n grote rol te laten spelen want het is maar een spel. Maar ja, ik ben nu eenmaal perfectionistisch. Ben er wel aan begonnen ondertussen.

Een tijdje terug haalde ik al aardbeien, maar dat waren geen echt verse. Dat zijn deze wel en het waren dus ook de eerste echte aardbeien van het jaar. Voor mij is dat altijd een klein gelukje. Aardbeien geven voor mij echt het signaal dat de lente en zomer er zijn of aan komen. Ik krijg er nu terug zin in nu ik die foto zie. Maar gelukkig voor mij is er nog een klein overschotje in huis en die ga ik straks oppeuzelen denk ik.

Zaterdag had ik ook meer pijn dan anders, dus ik heb een groot deel van de dag liggen lezen in bed met mijn maatje. Dat konijn is ondertussen belangrijk voor me geworden. Altijd als ik moet rusten ligt hij dicht bij me, en hij is zo schattig waardoor ik het iets makkelijker vind om te rusten. Toen ik in januari voor mijn slaaponderzoek in het ziekenhuis moest overnachten heb ik hem ook meegenomen. Als ik een halve dag in bed moet rusten door pijn of vermoeidheid maakt deze vriend het voor some reason beter. Ik las trouwens ‘Did I Mention I Love You’ van Estelle Maskame en ik las hem ook uit. Het is een re-read, maar hij las even vlot en goed als vorige keer.

Zaterdag merkte ik tijdens het boodschappen doen dat het niet zo heel koud was buiten, dus gewapend met een fleece ging ik proberen of het mogelijk was om buiten te lezen. En it was! Ik heb maar een uurtje buiten gezeten want toen kreeg ik koud, maar toch genoten ervan! Dat was ook echt een groot geluksmoment in mijn week. Dit zijn de dingen die ik mis in de koude winter. Winter is leuk en ik hou van sneeuw, maar ik ben in de essentie toch meer een zomermens. In hart en nieren.

En met dit fijne uitzicht en de zon! Hier word ik automatisch heel blij van!

Wat waren jouw gelukjes afgelopen week?

Geen categorie ·

Week in beeld 44 | Fijne week, Just Dance en gelukjes

Hi allemaal! Vorige week is er geen overzichtje online gekomen omdat ik te weinig foto’s had en ook niet zoveel zin om een weekoverzichtje te maken. Dat is ook soms zo. Het was ook geen supertoffe week en daardoor had ik al niet zoveel zin om erover te schrijven. Laten we zeggen dat ik eventjes het moeilijk had met mijn chronische ziekte, de paniek om hoe ik hiermee ga leren leven. Ik ben normaal niet iemand die haar kop in het zand steekt en normaal ben ik daar wel open over. Dat weten mijn vaste volgers ondertussen wel. Maar ik had er gewoon eventjes geen zin in om erover te schrijven. Deze week daarentegen was wel heel fijn. Heel onverwachts en onbewust heb ik toch een vrij toffe week achter de rug. Ik heb ook het gedrag van anderen met betrekking tot coronaregels losgelaten en dat voelt echt zo goed! Een hele last die van mijn schouders is gedonderd. Of dat me blijft lukken zien we dan wel komende week weer, maar ik ben in elk geval al trots op die ene week. Verder had ik gelukjes, speelde ik Just Dance en had ik voor de eerste keer fysiotherapie. Dus let’s go!

Pasen! Ik moest een hele dag werken maar voor ik vertrok heb ik tijdens het ontbijt toch heel eventjes Animal Crossing gespeeld om knollen te kopen in het spel, maar ook om een klein beetje te proeven van Bunny Day. Waarschijnlijk ga ik ooit een keer tijdreizen zodat ik toch op een goeie manier Bunny Day kan spelen. Want op tien minuten tijd heb je absoluut niet alles vrijgespeeld. Bill was ook enorm schattig met zijn eierhoedje op zijn hoofd toen ik het spel opstartte. Verder was het een drukke zondag want ik was een hele dag aan het werk. Wij vieren thuis nooit echt Pasen dus zo’n grote ramp vond ik het nu ook weer niet. En besides, ik doe mijn werk heel graag dus het is geen straf om mij te laten werken.

Zondagavond kwam ik thuis met een hele mooie avondlucht! Zo zijn er wel meerdere geweest deze week. Daarom hou ik ook van de lente, de zon gaat meestal onder als ik onderweg ben naar huis en die prachtige kunstwerken in de lucht kan ik altijd waarderen. Give me more!

In de week dat ik geen overzichtje heb gemaakt ben ik naar de dokter geweest om iets te bespreken. Ik ben deze week begonnen met fysiotherapie voor mijn fibromyalgie. Fibromyalgie is niet geneesbaar, maar ze zijn wel wegen om het comfortabeler te maken. Fysio is daar eentje van. Samen met beweging. Dus ik heb Just Dance aangeschaft voor mijn Switch. Ik dans vrij intensief mee, als er wordt gesprongen of gedraaid doe ik dat ook. Er zijn mensen die enkel de armbeweging doen. Dus voor mij is dat wel een goeie beweging en na tien liedjes ongeveer voel ik dat ook wel. Ik probeer elke dag eventjes te spelen, met uitzondering van zondag omdat ik dan een hele dag werk. Of als ik een vrije dag heb waar ik best wel veel actief ben geweest, dan laat ik het ook. Of als ik ’s morgens opsta met heel veel pijn. Beweging is goed, maar je moet ook weer opletten dat je niet te ver gaat daarin. Dat leer ik zoals ik al vertelde ook gewoon met vallen en opstaan en dat zal altijd zo zijn.

Woensdag deed ik eerst de vroege shift, die vrij snel ging. In de namiddag had ik een afspraak bij de fysio voor de eerste keer dus ik was een beetje zenuwachtig. Maar voor de eerste sessie viel het wel goed mee. De pijnpunten zijn onderzocht, ik heb ook een massage gehad op de ergste pijnpunten. Wat ik achteraf wel gevoeld heb trouwens, ik had vooral heel veel pijn aan mijn schouders. Maar dat hoort erbij. De mensen waren heel vriendelijk en ik was meteen op mijn gemak en dat alleen al is iets wat ik nodig heb. Dus ik ben heel blij. Volgende week heb ik een nieuwe sessie.

Ik had mezelf ook voorgenomen om die avond eten te bestellen als ‘beloning’ voor mezelf. Alle nieuwe dingen die op me afkomen voor mijn fibromyalgie vind ik vrij eng. Het is een hele nieuwe manier van leven en het maakt me soms echt bang. Meestal zet ik een ‘brave face’ op, maar zo voel ik me absoluut niet altijd. Dat betekent niet dat ik in de toekomst na elk ziekenhuisbezoek of na elk onderzoek of consultatie mezelf zo ga belonen, maar af en toe jezelf iets gunnen is niks mis mee. Het werd Mc Donalds! Mijn favoriete burger trouwens. Of toch de variant ervan, mijn favoriete burger verkopen ze momenteel niet door corona. Alleen al door naar de foto te kijken krijg ik er weer zin in.

Ook deed ik goeie deals in Animal Crossing deze week. De knollenprijs was heel hoog bij de broertjes Nook in de winkel. Ik heb denk ik 27,000 bells gekregen voor mijn knollen en daarna verkocht ik nog een paar waardevolle vondsten van op mijn eiland voor meer dan 15,000 bells. Er liep nog een huur voor mijn huisje, die was bij deze ook afbetaald. Maar nu heb ik dus weer een vergroting aangevraagd, dus ik mag weer afbetalen. Zo blijf je wel bezig natuurlijk. Het spel ontspant wel en het is gewoon echt een heel schattig concept dus ik klaag niet. Ik hoop dat jullie na al die weken mijn vertelsels en verhalen ook nog niet beu zijn. Ik neem het niet persoonlijk als je bij de foto’s van AC gewoon wegscrolt haha.

Verder lag ik deze week een paar keer te lezen op bed, als rust en ontspanning maar ook omdat ik gewoon echt een goeie leesflow te pakken had. Dit boek heb ik in drie dagen uitgelezen denk ik, en afgelopen vrijdag ben ik ook in een nieuw boek begonnen waarvan ik al over meer dan de helft zit. Fijn! Lezen is niet altijd vanzelfsprekend meer en het is geen wedstrijdje om ter meest natuurlijk. Maar ik geef wel toe dat ik die momenten van vroeger waar ik zoveel las wel mis. Dus ik probeer daar zo nu en dan iets aan te doen. Mijn doel voor dit jaar is 55 en ik ben voorlopig prima op weg om dat te halen. Ik lees natuurlijk ook geen zware literaire werken, maar lezen gaat om plezier en niet om iets anders.

Ook deze cutie ging op de foto deze week. Een paar keer heb ik met hem geknuffeld en beseft hoe blij ik ben dat Jacqueline in mijn leven is. Het is echt mijn beste maatje en ik kan niet op mijn twee handen en voeten tellen hoe vaak hij me al uit een dipje heeft geholpen. Bijzonder hoe je met een vogel zo’n mooie band kan hebben. Mensen kunnen zich dat niet altijd voorstellen. Alleen al door deze schattige foto krijg ik weer een glimlach op mijn gezicht. Mijn maatje ♥

Zaterdag had ik een minder goeie pijn dag. Een bad pain day zoals ik ze noem. Dus ik heb bijna een hele middag in bed gelezen. Ik probeer om door mijn pijn heen te kijken en toch dingen te doen, want ik merkte dat dat mijn valkuil werd. Me laten meeslepen in de pijn en vermoeidheid en daardoor weinig doen. Maar zo wil ik niet leven. Er zijn dagen dat ik geen keus heb dan een hele dag in bed blijven omdat ik gewoon echt te veel pijn heb. Maar vandaag ben ik toch om boodschappen geweest en ik was trots. De hele week al heb ik best wel veel gedaan ondanks pijn en vermoeidheid. Dus ik ben trots. Af en toe een dipje, maar altijd doorgaan. Soms verlies ik de moed, maar ik raap hem altijd weer op.

Oh ja, voor ik het vergeet. Was het bij jullie ook zo’n gek weer?

Geen categorie ·

7 x dingen die oke zijn als je een chronische ziekte hebt (ook als een ander het erger heeft)

Hi allemaal! Leven met een chronische ziekte is ingrijpend. Het kost heel veel planning, zoeken naar balans en manieren om het voor jezelf draagbaar te houden. En toch, zelfs al heb je die balans te pakken. Dan zal je nog fouten maken. Het is soms een complete mind-fuck om het zo maar te zeggen en zelfs ik sta er soms heel verward in. Ik denk dat als je zelf gezond bent je je dat heel moeilijk kan voorstellen. Maar dit soort dingen daar praat niemand echt over. Meestal krijg je te horen dat iemand het erger heeft op de wereld of dat iemand met de gelijkaardige ziekte nog zoveel kan. Het zijn altijd goedbedoelde adviezen en ik waardeer ze oprecht. Maar ik weet dat die adviezen soms voor heel veel onzekerheden kunnen zorgen. Dit zijn een paar dingen waar ik op stuitte de afgelopen tijd en die ik graag wil delen. Voor mezelf als ik weer eens vast zit in een gedachtenknobbel, maar vooral voor de medewarriors onder mijn volgers of lezers. Let’s go!

Photo by Fida Kettunen on Unsplash

► Negatieve emoties er laten zijn en tonen
Ik zei het al, vaak leg je jezelf op dat je moet positief zijn en veel mensen zeggen ook dat je moet kijken naar wat er wel nog mogelijk is. Ik ga die adviezen ook niet tegenspreken want beide zijn heel goed om op te volgen. Positiviteit kan iedereen gebruiken en als je elke dag vecht met een chronische ziekte zeker. Net zoals kijken naar wat er wel is of kan. Genieten van die dingen. Heel veel dagen lukt mij dat ook. Als ik op social media roep dat ik ergens van geniet of enthousiast ben over een klein gelukje is dat niet nep. Het is zo. Ik ben ook altijd al iemand geweest die genoot van kleine dingen. Corona heeft die mindset een klein beetje kapot gemaakt, maar het is weer de goede kant op aan het gaan. Sommige dagen zien er zo uit en ik wens je echt heel veel van die mooie dagen toe.

Maar dat lukt niet altijd. Als je een bad pain week hebt of zelfs maand, dan is het onmogelijk. Er komt sowieso een dag dat de pijn of vermoeidheid (of andere symptomen) je breken. Of dat een extra pijntje de doorslag geeft en je huilend in je bed ligt. Te hopen dat het over een uurtje eindelijk minder wordt of dat dat kersenpitkussen eindelijk verlichting gaat geven. Of dat je gewoon door het bos de bomen niet meer ziet. Je hoeft niet altijd een inspiratie te zijn en te tonen aan anderen hoe je blijft strijden om het beste van je leven te maken met je chronische ziekte. Het is oke om te huilen, gefrustreerd te zijn, boos te zijn en te rouwen. En dat geldt voor iedereen. Of je nu pas een paar maanden je diagnose hebt, een jaar of zelfs 100 jaar. Een chronische ziekte went nooit helemaal.

► Fouten maken of toch over je grenzen heen gaan
Soms leg ik mezelf de druk op dat ik geen fouten mag maken. Al heel mijn leven lang, dat terzijde. Maar soms vertel ik mezelf dat ik nu perfect mijn leven moet weten te regelen met fibromyalgie. Ik heb mijn diagnose pas een maand. Onmogelijk en er gaat ook geen dag komen dat ik geen fouten ga maken. Ik weet dat sommige combinaties van acties, eten of omstandigheden een aanval (of flare-up/pijnaanval) kunnen opwekken. Als ik al die dingen moet mijden kan ik heel veel dingen die mij gelukkig maken gewoon echt laten. Het draait om balans en soms gun ik mezelf ook gewoon dingen. Ik weet dat te laat gaan slapen voor een slechte start zorgt de volgende dag. Ik weet dat te veel zuivel voor een flare-up kan zorgen. Maar soms heb ik nood aan mijn beste maat en loopt het skype-gesprek heel lang uit. Soms heb ik gewoon echt zin in een goeie pasta met veel kaas. Die gevolgen draag ik graag. Natuurlijk moet je dat niet consequent doen want dat zal wel een keer heel verkeerd aflopen. Maar als je soms voelt dat je iets heel hard nodig hebt, moet je ervoor gaan. Alleen niet vergeten dat er gevolgen aan zullen zijn natuurlijk.

► Om het anders aan te pakken
Kans is groot dat je adviezen opzoekt op het internet of bij medewarriors om informatie of raad gaat vragen. Dat is ook zo’n beetje wat ik doe om hiermee om te gaan. Maar wat voor de ene persoon werkt, werkt niet per definitie voor jou. Het is niet omdat X wel prima door de regen kan wandelen (wat ik me niet kan voorstellen bij mede fibrowarriors trouwens, maar het zou wel kunnen) of Y dit of dit doet. Het is jouw tocht, jouw weg. En als dingen anders werken voor jou, is dat helemaal prima. Het gaat er uiteindelijk niet om dat anderen jou manier van doen accepteren, maar dat hij werkt voor jou. Meningen zijn overal. En zolang je er geen anderen mee kwetst, is het allemaal prima.

► Veel te praten of ventileren over je ziekte
Ik weet dat dit een moeilijk puntje kan zijn. Je hoeft ook niet 24/7 over jouw leven te praten want dat gaat anderen op den duur wel irriteren. Ik merk bij mezelf dat ik het soms lastig vind als ik een pijnaanval heb om erover te praten. Terwijl juist alleen dan kan iemand je helpen. Mensen die je echt graag zien willen je ook wel helpen. Maar als je er niet over praat dan kunnen ze je niet helpen. Juist doordat ik dingen aangeef of zeg van: oke, het zit zo of zo kunnen mensen daar soms op inspelen. En sowieso, je kan het niet alleen en je hoeft het ook niet alleen te doen. Ik was ook zo, koppig en probeerde dingen helemaal alleen op te lossen. Tot mijn psycholoog erop wees dat mijn huisarts me wellicht ook meer kon helpen, dat het oke is om hulp te vragen bij het koken en je niet alles in je eentje moet verwerken. Je hoeft het niet alleen te doen en de mensen die echt van je houden zullen je wel helpen en steunen. Je leert veel over jezelf en over anderen als je diagnose chronische aandoening krijgt. Misschien nog wel stof voor een ander artikel.

► Hulpmiddelen te gebruiken
Ik weet dat er jonge mensen zijn met een pijnlijke aandoening die zelfs een rollator, wandelstok of rolstoel gebruiken. Mensen hebben daar meestal een mening over of zijn zo van; je bent veel te jong om zo te leven. Het is niet aan hen om te bepalen of jij al dan niet dat hulpmiddel nodig hebt. Toen ik begon met koken wilde ik heel graag vaak vers koken en dat probeer ik ook nog steeds te doen. Maar vroeger sneed ik alles zelf, terwijl ik nu sneller naar een groentenmix grijp (als daar de juiste groenten inzitten tenminste) of ga ik voor diepvries. Uiteindelijk heb je ook een gezonde maaltijd op tafel gezet, alleen met iets meer hulp. Net zoals de bus nemen voor een halte omdat de boodschappen zwaar zijn. Mensen gaan daar altijd een mening over hebben want ik heb een keer zelfs iemand hardop horen zeggen op de bus dat ik lui ben omdat ik de bus nam voor een halte. Maar het is gemakkelijk om te oordelen over iets waar je zelf niet dagelijks mee leeft. Vroeger blogde ik met laptop op schoot en heel ergonomisch is dat niet, maar ik ervaarde er nooit echt problemen mee. Nu is een laptoptafeltje in bed gewoon gemakkelijk. Dat maakt bloggen ook gewoon een pak beter.

► Humor te gebruiken als coping
Om eventjes duidelijk te zijn wat ik bedoel met coping. Coping is de manier die je gebruikt om met een ingrijpende gebeurtenis om te gaan. Je kan gezonde coping hebben, maar ook ongezonde coping. Van ongezonde coping komen meestal meer problemen, soms zelfs trauma’s of zware psychische problemen. Bij mij is humor mijn coping. Dat is al heel mijn leven zo trouwens. Toen in 2017 mijn facebook werd gehackt (nu ook niet werelds ergste probleem) heb ik er meteen de humor van ingezien. Dat doe ik wel vaker. Dat betekent niet dat ik mijn ziekte niet serieus neem of hem negeer. Humor maakt het lichter voor mij en ik kan me voorstellen dat ik niet de enige ben hierin. Soms hoor ik wel eens van anderen dat ze dan reacties krijgen zoals; ‘doe normaal, dit is wel serieus’. En dat ook waarschijnlijk uit bezorgdheid. Maar humor gebruiken (zelfs dark humor) kan een manier zijn om dingen lichter te maken en het juist draagbaarder te maken om met iets om te gaan.

► Met de handen in het haar te zitten
Je kan jaren met een ziekte leven, je kan al zoveel hulpmiddelen, strategieën, trucjes en kennis hebben. Er is geen termijn waarop je niet meer zou mogen ‘het niet meer weten’. Dat je af en toe wanhopig bent of het niet meer weet, is heel menselijk en het zal je meer dan eens overkomen. Dat je niet weet hoe je die nieuwe pijnaanval in godsnaam gaat overleven. Of wanneer je net je diagnose hebt gekregen en je geen flauw idee hebt hoe je dit een plekje gaat geven of hoe je hier ooit mee zal leven. Het is oke. Let it be. Het komt wel goed. Je hoeft niet zo hard voor jezelf te zijn, je ziekte zal het al ingewikkeld genoeg maken zonder jouw criticus erbij.

♥

Afgelopen week ·

Week in beeld 43 | Veiligheidsraad, eten en lente!

Hi allemaal! Afgelopen week kwam de veiligheidsraad weer samen want de cijfers waren al een tijd de lucht in aan het schieten. Ik had ze al een tijdje niet meer gehoord omdat ik me er anders gewoon te druk in maak. Maar ineens hoorde ik ze weer eens en ik verschoot wel eigenlijk. Er zijn sowieso landen waar het veel slechter is, dat besef ik ook. Dus we gingen terug in lockdown. Gisteren (zaterdag dus) zijn de maatregelen in werking gegaan, voorlopig zijn ze voor vier weken van kracht en dan zien we wel weer verder. We hebben al veel lockdowns doorstaan dus dit komt ook wel goed. Maar ik moet eerlijk zijn dat ik het er wel moeilijk mee had en nog steeds. Net als veel mensen heb ik genoeg van corona en wil ik mijn normale leven terug. Maar we moeten door, hoe dan ook. Voor some reason fotografeer ik de laatste tijd heel veel eten, maar zoveel beleef ik ook gewoon niet de laatste tijd. Wat niet zo raar is, en voorlopig gaat het ook niet echt veranderen.

Zoals ik vorige week al zei, ik had vrij weekend. Op zaterdag deed ik boodschappen, maar zondagochtend ook. De supermarkt was verbouwd, en het is echt heel mooi geworden en een hele verbetering. Terwijl ik daar was scoorde ik een ontbijtje en het was even lekker als het eruit ziet. Ik heb er zeker van genoten. Op een zondag mag het al eens wat meer zijn. Koffie was ook lekker. Ik weet niet wat het is, maar de laatste tijd hou ik steeds meer van koffie, maar graag met een zachte koffie smaak. De bittere zwarte koffie vind ik minder lekker. Frappucino’s vind ik prima. Verder deed ik zondag niet zoveel meer, ik heb vooral liggen gamen en ik heb een halfuurtje gevideobeld met mijn beste vriendin. In oktober wilden we naar de Efteling gaan samen, maar dat heb ik een jaartje uitgeteld. Niet perse vanwege corona, maar gewoon omdat het voor mij gewoon niet praktisch is. Met verlofdagen, maar ook met andere zaken. Tegen die tijd heb ik hopelijk van het ziekenhuis wel mijn einddiagnose, waardoor ik waarschijnlijk nog vaker naar het ziekenhuis zal moeten. Ik wil eerst wennen aan dat leven, voor ik echt zotte dingen ga doen. En wie weet is corona dan ook al minder of in het beste geval voorbij en dan hebben we daar ook geen last meer mee. Want het was een uitstap gepland voor vier dagen, vandaar.

In de namiddag ging ik gamen, ik wilde eindelijk eens de kans hebben om knollen te kopen op Animal Crossing. Net als altijd was ik gecharmeerd door de schattigheid van Bill, die guy is echt mijn favoriete bewoner op mijn eiland. Ik weet dat ik waarschijnlijk een van de enigen ben, want veel mensen vinden andere dieren veel schattiger. Die katten en honden zijn enorm populair. Maar ik vind van niet dus. Ik vind ieder diertje wel zijn charmes hebben trouwens, maar de eenden zijn mijn favoriet. Naast Bill wil ik nog heel graag Ketchup en Molly op mijn eiland maar die zijn allebei echt heel lastig om te pakken te krijgen. Dus ik ben nu tickets aan het verzamelen zodat als er een villager vertrekt ik heel veel eilanden kan bezoeken om hopelijk een van die twee te pakken te krijgen. Misschien moet ik maar een keer een wishlist maken van alle dieren die ik leuk vind, dan kan ik wat gerichter zoeken.

Later op de dag kreeg ik een kleine pijnaanval en ik wilde niet dat hij zich ging vermeerderen dus ik ben toen snel terug in pyjama gekropen en ik ben gaan lezen op mijn bed. Ik was ‘Wie ik gisteren was’ van Pamela Sharon aan het lezen. Het was een fijn boek, vol herkenbaarheid. Yara – het hoofdpersonage- moet uiteindelijk ook leren leven met de gevolgen van haar CVS. Nogmaals, ik heb niet hetzelfde maar we hebben wel veel overeenkomsten. Yara gebruikt de spekjestheorie, waarmee ze berekent hoeveel ze op een bepaalde dag kan doen. Zo’n systeem heb ik niet, maar er is ook zoveel nieuw dat erbij komt kijken. Net als ik vind Yara het heel moeilijk om hulp te vragen en wil ze alles alleen doen. En daar begrijp ik haar wel in. Het is niet dat wij geen hulp willen of het alleen willen oplossen. Het is gewoon best wel confronterend als je ineens hulp nodig hebt bij dingen die anders altijd vanzelf gingen. En dat heeft Yara denk ik ook. Dat maakt het hulp vragen soms zo moeilijk. Net als Yara zou ik liever blijven doorkrabbelen en het alleen oplossen. Maar ik heb later deze week ingezien dat dat niet mogelijk is en ik best hulp mag vragen. Dus werkpuntje!

Maandagochtend ging ik naar de stad voor ik ging werken omdat ik zelf een paar dingen nodig had. Paaseitjes van Leonidas onder andere. Maar ook wilde ik eigenlijk een nieuw glaasje laten leggen op mijn telefoon, maar die winkel was dus weg. Dus ik ben zonder nieuw glaasje naar huis gegaan. Wel met paaseitjes! En ook voor mijn collega, want zij had gevraagd om voor haar ook een lading mee te brengen. Die heeft ze gekregen als cadeautje dus ik had ook weer iemand blij gemaakt. En daar word ik ook weer blij van. Verder was het geen hele uitputtende dag, tot ik een pijnaanval kreeg ik het midden van mijn werkdag. Het is een van de langste pijnaanvallen ooit geweest, want hij is pas gestopt dinsdagnamiddag. Het was heftig. Vooral dinsdag.

Mijn vriend Gulliver kwam ook nog eens aangespoeld op mijn eiland deze week. Gulliver is iemand die ik eerst echt haatte, maar nu heb ik er een soort liefde voor ontwikkeld. Hij spoelt altijd na zoveel tijd eens aan (of zijn broer Gullivar) met een kapotte walkietalkie. De bedoeling is dan dat je de vijf missende onderdelen gaat opgraven in het zand en een dag later zit er een cadeautje in je brievenbus van hem. Sommige dingen verkoop ik, sommige dingen zijn schattig en krijgen een plekje in mijn huis.

Woensdag had ik voor vijf minuten de hele bus voor mezelf, yay! Ik vind dat altijd een soort van gelukje, ik weet niet waarom. Waarschijnlijk voor de rust.

Donderdag had ik een sessie bij de psycholoog terug. Waar ik twijfelde of ik wilde gaan want ik had de nacht voordien niet zo best geslapen. Maar ik heb het toch gedaan, want ik had het nodig. Het was een fijn gesprek, ik heb weer stof waar ik verder mee kan. Ik denk dat ik de komende tijd ga leren kijken naar mogelijkheden wat wel kan en kleine hulpmiddelen om het toch iets makkelijker te maken. Voor ik naar huis ging passeerde ik langs Starbucks voor twee stukken cake. Eentje voor mij en mijn zusje, en ik haalde yoghurt met fruit en noten voor bij de lunch. Hij was lekker! Verder kwam mijn moeder die dag thuis in het gips. Ze is gevallen en de artsen weten voorlopig nog niet of er een breuk is, daarvoor is de zwelling te groot. Dus nu heeft ze een open gips, om de zwelling te doen afzwakken. Volgende week weten we meer over hoe en wat. Ik hoop heel erg voor haar dat het geen gips hoeft te zijn, want het wordt binnenkort warmer en dat suckt wel denk ik die combinatie. En sowieso wens ik niemand gebroken botten toe eigenlijk. Het is ergens in haar hand/pols waar ze pijn heeft

Weekend! Ik heb net als vorige week volledig weekend, wat fijn is. Rusten. Zaterdagochtend kwam ik uit mijn bed en checkte ik mijn social media samen met een koffietje en dit was ook mijn gezelschap. Jacqueline is zo schattig! En het was ook lang geleden dat ik een foto had gedeeld van hem, dus bij deze.

Hoe was jouw week?