Hi allemaal! Ik denk dat het lang gleden is dat het zo stil was op mijn blog. Life lately. Het is niet dat het zo slecht gaat dat ik niet kan bloggen of dat mijn werk me volledig inpalmt. Maar ik heb er gewoon een extra uitdaging bij gekregen de laatste tijd en daar wil ik graag iets over vertellen. Sowieso had jeh et al door aan de titel, wennen aan fibromyalgie. Ik wil er graag wat over vertellen vandaag.
En dan krijg je ineens je diagnose. Chronisch ziek. Ongeneesbaar, maar wel leefbaar. Ik ben een beetje aan het leren wat ik wel en niet moet doen, hoe ik hiermee moet dealen. En dat kost mij momenteel gewoon al mijn aandacht. Ik ga er in de toekomst wel open over praten op mijn blog, maar ook op social media. Ik ben natuurlijk meer dan mijn fibromyalgie, maar het zal iets zijn waar ik altijd rekening mee zal moeten houden. Het zal altijd iets zijn wat sluimert door mijn lijf. En dat zie ik niet perse als iets slechts of iets wat mijn hele leven kapot maakt. Maar het zal iets zijn wat ik altijd in mijn achterhoofd zal moeten houden. Ik weet zeker dat ik op een dag dat een plekje zal kunnen geven. Maar pijn hebben, dat went niet. Dat heb ik nu al geleerd. Ik weet niet hoe het met andere fibrowarriors zit, maar dat went niet. Mensen denken dat je na een tijdje wel weet dat je altijd pijn hebt. Maar dat maakt de volgende pijnaanval niet minder frustrerend. Ja, er zijn dagen dat ik er oke mee ben dat ik moet rusten door een pijnaanval. Maar er zijn ook dagen dat ik dat helemaal niet leuk vindt. En die wisseling zal er gewoon altijd zijn. Net als iedereen, heb ik ook mijn eigen demonen om mee te vechten.
Ik wil altijd dat dat nu verwerkt is, dat ik nu weet hoe ik hiermee moet dealen. Maar dit zijn dingen die heel veel tijd nodig hebben. Ik moet nu voor mezelf leren wat het betekent voor mij dat ik chronisch ziek ben, en hoe mijn lichaam daarmee in elkaar zit. Want ja, de symptomen zijn voor iedereen gelijk. Maar toch ervaart iedereen dat anders. Bekijk het als een griepje. Sommige mensen liggen echt dagenlang brakend in bed, terwijl anderen prima iets kunnen ondernemen. Ook een griepje ervaart niet iedereen hetzelfde. Dat geldt ook hier. Waar een andere fibro-patiënt last van heeft, heb ik niet per definitie ook last van. En omgekeerd. De fibro-patiënt bestaat niet. Ik denk dat ik patiënt bij deze ook niet meer ga gebruiken, want dat heeft een heel negatieve bijklank in mijn oren. Ik vind fibrowarrior een veel betere benoeming. Natuurlijk ben ik niet van plan mijn hoofd te laten hangen, maar nu ligt alles gewoon eventjes stil omdat mijn aandacht gaat naar leren omgaan en leven met een chronische aandoening. In het begin dacht ik van: Nikita, doe normaal. Maar ik hoorde toen van meerdere mensen dat het heel normaal is dat ik hieraan moet wennen, dat het best wel een impact heeft op je leven. En nu ik dat zo bedenk, kan ik me daar wel in vinden. Dus tijd geven aan mezelf is nu gewoon echt heel belangrijk. En daarin is de lockdown wel fijn, want nu kan er bijna niemand mij mijn kot uitsleuren om X of Y te gaan doen, want er is niks open. Toch bijna niks. Elk nadeel heb zijn voordeel? Of hoe ze dat ook in Nederland zeggen.
Ben ik van plan hier open over te praten of mijn blog? Ja. Ik weet ondertussen dat er een paar van mijn volgers zelf een chronische ziekte hebben, al dan niet ook fibromyalgie. En sowieso, ziektes (lichamelijk of mentaal) zijn gewoon nog steeds taboe. En dat hoeft niet want het is niet jouw schuld dat je een ziekte hebt of mentale problemen. Als er zich ook maar een iemand minder alleen of minder stom voelt door mijn verhalen, ben ik al blij. Ik ben zelf ook op zoek naar gelijkaardige blogs en Instagram-accounts over fibromyalgie, maar die zijn niet altijd zo gemakkelijk te vinden. Dus ik draag graag ook een steentje bij. Ik merk ook dat ik vaak aan mensen mag uitleggen wat fibromyalgie precies inhoudt, terwijl het wel iets is wat vaker voorkomt. Veel mensen kennen de naam vaag, maar daar stopt het ook. Althans, in mijn omgeving. Er gebeurt ook zoveel miscommunicatie en vaak wordt de ziekte gewoon weggewuifd door artsen. Ik kus mijn pollekes want mijn huisarts heeft me vanaf dag één serieus genomen, net als de mensen in het ziekenhuis. Veel mensen moeten knokken en vechten tot ze geloofd worden. En dat is niet oke. Als jij voelt dat er iets niet klopt, zal dat waarschijnlijk ook wel zo zijn. Natuurlijk moet je niet alles op intuïtie of gevoel afschuiven, want die kunnen ook verschrikkelijk verkeerd zitten. De mijne ook. Maar we zijn als mens wel geboren met een instinct en dat is er niet voor niks. Dus ja, ik ga hier open over praten. Ook niet altijd, maar graag wel genoeg. Ik heb al een paar ideetjes in mijn hoofd en waarschijnlijk ga ik een nieuwe categorie aanmaken op mijn blog om alle posts rond fibro te verzamelen. Zo kunnen ze gemakkelijk worden teruggevonden. Dus ik hoop dat ik jullie daarmee kan informeren en als jij zelf fibromyalgie hebt, het een steun kan zijn. Zoals ik al zei, als ik ook maar een iemand een beter gevoel kan geven, ben ik al gelukkig.
Ken jij mensen met een chronische ziekte?
Wauw ik vind echt dat je er zo goed mee omgaat! Het is in het begin voor iedereen zoeken en ook verwerken inderdaad. Dat gaat ook bij iedereen anders. Echt knap, als ik dat mag zeggen, dat je dat nu begrijpt en je niet laat verblinden door de schok. Of je hoofd laat hangen. Fibrowarrior vind ik de meest gepaste naam tot nu toe, want het is echt een gevecht soms, pijn doorstaan/doorleven. En fijn dat je erover gaat schrijven. Ik heb vroeger niet echt veel mensen om mij heen of online gehad die het hadden of over schreven, dat had ik wel gewild. Dus heel blij dat jij er zo open over bent. Ik lees je toekomstige blogs dus alvast graag. Het lijkt me fijn te kunnen lezen hoe anderen ermee omgaan. Voor komende tijd veel sterkte, jij gaat je weg wel vinden als ik het zo lees.
Ik kom er later nog uitgebreid op terug, maar bedankt voor je mooie reactie. Dit soort mooie woorden kan ik nu meer dan ooit gebruiken
Ik vind het heel goed dat je dat hier een plekje gaat geven. Dat gaat andere mensen in hetzelfde of een gelijkaardig schuitje zeker helpen. Verder sluit ik me aan bij wat Luus zegt. Je bent een sterk iemand, je vindt je weg wel 🙂
Mooi beschreven. Jij komt er wel <3
Groot gelijk dat je het hier een plekje geeft. Ik ben heel blij dat je een huisarts hebt die je ernstig neemt en die hier meteen werk van heeft gemaakt. Dikke knuffel
Moedig dat je hierover op je blog schrijft, het zal je ongetwijfeld helpen om het mee een plekje te geven. Hele dikke knuffel!