Dingen die mij helpen in mijn tocht met fibromyalgie

Hi allemaal! Ondertussen weet ik al een langere tijd wat het probleem is met mijn lijf. Of je het nu wilt of niet, toch zal je het ermee moeten doen. Ik zeg dat wel nu zo mooi en dapper, maar zo is het niet altijd. Toch heb ik in de tijd al ondervonden wat mij helpt om het beter te maken. Ik wilde graag een lijstje maken ter inspiratie. En voor mezelf is het ook fijn als ik weer eens zo’n periode heb waarin ik de weg kwijt ben. Let’s go!

• Humor

Ik ben altijd al iemand geweest die graag lacht. Daarom niet perse met elke tegenslag. Bij een overlijden valt er weinig te lachen. Ik denk dat mijn manier van relativeren hierin echt humor is. Sommige dagen valt het ook niet te relativeren. Maar meeste dagen is eens goed lachen echt wel een opluchting. Daarmee wil ik ook niet zeggen dat ik het niet serieus neem. Maar social media staan echt vol met memes over chronisch ziek zijn en ik kan me daar enorm mee vermaken. Ook soms op een stomme dag eens een meme in mijn story op Instagram posten maakt het vaak wat lichter. Ik kan nu niet direct een voorbeeld geven van grappige opmerkingen die ik zelf maak in mijn dagelijks leven omdat ik heel moe ben op dit moment. Maar ze zijn er wel. Natuurlijk is een chronische ziekte heel erg en tis oke als dat je sommige dagen neerslaat. Maar ik probeer het altijd positief te bekijken.

• Positiviteit & relativeren

Ik zeg niet dat positief denken alles oplost. Het is een van de goedbedoelde adviezen die je vaak krijgt van mensen als je vertelt over je ziekte. Van sommige ook omdat ze je niet echt serieus nemen. Maar positief denken maakt het wel beter. Ik weet ook wel dat als je weken in je bed ligt te creperen van de pijn dat dat dan niet lukt. Ik heb die dagen ook. Dat is normaal. Maar mijn ziekte heeft dingen in een heel ander perspectief gezet. Die stomme probleempjes waar ik vroeger zo een groot drama van maakte maken een stuk minder uit. Ge leert het ook wel na een tijd want sommige emoties die heftig worden eindigen in een aanval. Als ik me te boos maak in iets kan ik je verzekeren dat ik daarna een pijnaanval krijg. Maar dingen zoals positief denken en de kleine dingen leren waarderen zijn twee dingen die het beter maken. Zoals ik al een paar keer zei in andere blogposts: ondanks alles weet ik nog regelmatig te lachen of glimlachen om kleine gelukjes.

• Steun van andere mensen

Ik heb al sinds het moment dat ik wist dat ik misschien chronisch ziek zou zijn heel veel mensen achter me gehad die er voor me waren. Mensen die vroegen naar uitslagen, hoe het met mij ging. Nog steeds staan al die mensen achter me en ik ben er heel dankbaar voor. Op welke manier dan ook. Bemoedigende woorden, complimenten, hulp in dingen die niet lukken, bezorgdheid. Ik weet nog dat ik in september een botscan moest doen om reuma uit te sluiten en die dag voelde ik me echt blessed met alle liefde en steun van zoveel mensen. Meer dan ooit besef ik hoeveel mensen voor me supporteren. En daar ben ik enorm dankbaar voor. Meer dan dat ik ooit in woorden kan uitdrukken.

• Praten met mede warriors

Ik apprecieer iedereen die me steunt heel erg. Begrijp me niet verkeerd. Maar toch doen gesprekken over fibromyalgie het meeste deugd met mede fibrowarriors. Omdat ik weet dat mensen echt wel hun best doen om me te begrijpen. Maar een chronische ziekte kan je echt pas vatten als je het zelf hebt. Als ik eens een moeilijke tijd heb door pijn of vermoeidheid is het altijd fijn om daarover te babbelen met iemand die weet hoe dat is. Gewoon alleen al om te weten dat ik niet alleen ben. Alleen al dat geeft nieuwe moed.

• Stoppen met cafeïne

We zijn nu drie weken ver zonder cafeïne. Ik dronk voordien veel cola en koffie. En af en toe energydrinks. Het probleem is dat dat een energiedip geeft, voor iedereen. Wij met vermoeidheid voelen dat nog veel meer. En in die vermoeidheid heb ik ook last van brain fog. Dat is een soort mist in je hoofd waardoor je moeite hebt met concentratie of helder nadenken. Sinds ik gestopt ben met cafeïne heb ik van die brain fog veel minder last. Vermoeidheid is niet perse minder geworden, maar die energiedippen zijn wel een stuk verminderd. Ik heb geen vast drankje wat ik nu drink. Je zal vaak wel eens iets zien passeren in weekoverzichtjes

• Gember

En nu denk je waarschijnlijk, huh? Gember? Fibromyalgie is niet enkel pijn en vermoeidheid. Er komt veel meer bij kijken dan alleen dat. Ik heb tijdens sommige aanvallen ook last van duizeligheid en misselijkheid. Er zijn weken dat ik dagen aan een stuk misselijk ben. Voor mij werkt een gember supplement heel goed (is dus op plantaardige basis) en ik drink ook heel graag Canada Dry. Dat laatste ook gewoon omdat ik het lekker vind hoor. Niet perse altijd voor misselijkheid. Canada dry is frisdrank op basis van gember. Het is niet zo dat ik nu nooit meer misselijk ben, maar het verzacht het wel. Zodat het op en draagbaar niveau komt.

• Af en toe eens klagen, huilen, gefrustreerd zijn
Ik probeer de dingen zoveel mogelijk positief te bekijken. Maar die gevoelens van frustratie, boosheid, verdriet, angst… mogen er ook zijn. Je hoeft ze niet weg te steken. Het is normaal dat je af en toe boos bent. Zelfs als dat weken aan een stuk is omdat die ene aanval maar niet wil eindigen. Het is oke. Je hoeft dat niet te verbergen voor anderen. De mensen die echt van je houden zullen zelfs liever hebben dat je je zorgen uitspreekt want dan kunnen ze je helpen of er voor je zijn. En je hoeft dit ook niet alleen te doen. En het is niet omdat je vandaag verdrietig en bang bent, dat het morgen of volgende week niet beter kan gaan. Don’t give up!

Voor de medewarriors: wat helpt jou op slechte dagen?

Voor de anderen wat helpt jou om door een moeilijke periode te komen?