Er zijn datums in het leven die je graag viert. Er zijn ook datums die je liever nooit viert. Moge het duidelijk zijn dat deze tot de tweede categorie hoort. Ik wilde er heel graag iets over schrijven, en los van het sentimentele (en toch realistische) is het ook heel wat dat ik al twee jaar leef met mijn lichamelijke klachten.
Het was op 10 juli twee jaar geleden dat de dokter sprak over reuma, cvs of fibromyalgie. Ondertussen heb ik nog steeds niet echt een helder antwoord van het ziekenhuis, maar mijn klachten zijn er wel nog steeds. Ze zijn zelfs slechter geworden. Ook al praat ik er op dit moment niet zoveel over op mijn blog, er zijn andere dingen die iets meer mijn aandacht nodig hebben. Iets met een trauma dat ik aan het verwerken ben. En ook omdat ik door de die twee jaar heen wel een goeie mindset heb ontwikkeld om hiermee te leven. Daardoor vooral. Mocht je nu denken dat alles ineens koek en ei is en ik als een happy chronic illness warrior door het leven dans. Nee. Ik merk dat ik nog heel vaak heimelijk terug verlang naar de tijd dat dit er nog niet was. Zeker in vergelijking met vorige zomer. We zitten midden in een hittegolf als ik dit schrijf en vorig jaar had ik er ook last van. Maar het was houdbaar. Nu triggert die warmte sommige dagen een flare. Alles kost mij (net als iedereen met die hitte) echt bakken energie en ik ben al uitgeput voor het belangrijkste van de dag is aangebroken. Het zomermens in mij is altijd gelukkiger in de zomer en ik ben dat ook wel. Maar tis pijnlijk om te beseffen dat mijn klachten in een jaar zo achteruit zijn gegaan. Want vorig jaar was dit geen big deal.
Los van het verdrietige is er wel iets om te vieren en trots op te zijn. Twee jaar geleden zat ik met mijn handen in het haar en was ik zo bang wat dit zou betekenen voor de toekomst. En dat dat nu volledig over is, is een leugen. Ik woon nu nog thuis, dus er komt nog een heel avontuur op mij af. Chronisch ziek zijn en op jezelf wonen. Nu het zomer is wordt mijn feed op social media gevuld met festivalletjes, uitstappen en vakanties. Ik volg genoeg mensen die zelf chronic illness warriors zijn die dit ook doen, dus er is altijd hoop. Dat heb ik geleerd. Maar voor mij spontaan morgen eventjes beslissen dat ik een pretpark ga bezoeken zit er niet in. Ik heb een lichaam dat heel veel planning en structuur vraagt. Je leert daarmee op some way omgaan door de jaren heen, dat doe ik althans. Maar er zijn nog meer dan genoeg dagen dat ik in denial zit en rouw om wie ik ooit was. En dat is een stukje verdriet dat ik ook altijd met me ga meedragen denk ik. Maar er is hoop, los van dat alles. En zolang er hoop is, is er leven.
Nu twee jaar later weet ik niet hoe ik het gedaan heb, maar ik heb een leven opgebouwd. Een levensstijl die haalbaar is en ik gelukkig mee ben. Nu gaat het eventjes moeilijker en mijn dagen lopen zeker niet altijd zoals ik zou willen, maar dat is normaal want ik zit in een ongelooflijk zware tijd. Het zal altijd pijn doen maar zoals mijn lieve zus me zei afgelopen week: twee jaar ziek zijn, betekent ook al twee jaar intense kracht. En daar sluit ik me ook bij aan. Ik weet zeker welke symptomen mijn ziekte me nog op mijn pad gooit, het sowieso wel goed komt