Jong en chronische pijn (en dat het eventjes moeilijk is)

Hi allemaal! Ik weet dat ik rond dit onderwerp al een paar keer heb geschreven. Mijn blog is mijn uitlaatklep, en ik vind het ook niet eerlijk om te doen alsof alles goed gaat terwijl dat niet zo is. De laatste weken is het op en af, maar ik wilde er graag over schrijven.

Het is niet zo dat het zo slecht gaat met me dat ik het niet meer zie zitten of wil opgeven. Er is elke dag nog wel iets waar ik voor vecht of een gelukje dat het toch weer beter maakt. Ik heb ook geleerd daarnaar te kijken. Het is een van de mooie dingen die ik wel uit mijn chronische pijn haal. Maar het is zwaar. Elke dag vechten met je eigen lichaam. Het is zwemmen tegen de stroom in. Sommige dagen is de stroom heftig en duwt hij je weg zonder moeite, en sommige dagen is het omgekeerd. Het is alsof je constant voortbeweegt in drijfzand. Het is vermoeiend. Meestal kan ik mezelf een schop onder mijn kont geven (zoals ik dat graag zeg) en er het beste van maken. Maar ik ben moe. Ik ging eerst zeggen fysiek niet maar dat is een leugen. Mentaal en fysiek. Het is je pijnmedicatie nemen en hopen dat het gaat helpen. Het is allerlei trucjes die je door de tijd heen hebt ontdekt uit de kast halen en hopen dat er eentje werkt. Het is een fulltime job waar je niet voor gesolliciteerd hebt, waar je geen ontslag van kan nemen en ook geen verlofdagen tegoed hebt. Of ja, soms wel. Soms zijn er van die dagen dat ik me springlevend en gezond voel. Maar ik voel meestal een flare-up in mijn nek hijgen, als de vijand die straks wil toeslaan.

De laatste tijd speelt het weer enorm op mijn klachten. Vroeger was een regenbui met een beetje chance een pijntje dat kon genegeerd worden. Maar dat wel aanwezig was. Nu is een regenbui vaak een pijnaanval. En als ik pech heb dan moet ik gaan liggen of ik ga flauwvallen. De laatste tijd zijn veel klachten omhoog gegaan. Ik betrap mezelf vaak op terug dromen of scrollen door mijn archief van mijn telefoon of andere sociale media. De tijd dat dit allemaal nog niet aan de orde was. De tijd dat ik perfect om 6u kon opstaan zonder me te voelen alsof ik een rotsblok op mijn lichaam heb gehad. Dat ik een halfuurtje later op de bus kon kruipen naar school, lessen kon volgen. Week na week. De tijd dat ik met gemak een fulltime week kon maken als jobstudent. Veel mensen zeggen me dat ik moet focussen op het nu, op wat ik nu kan. En dat ik verdomd trots mag zijn op alle gevechten die ik doorsta en meemaak. En ik doe mijn best. Maar het doet pijn. Ik hoor van heel veel mensen ‘wauw, ge zijn zo sterk! Ge komt er wel doorheen’. Dat voelt niet altijd zo. Ik ben ook bang, bang voor hoe dit zich gaat verder ontwikkelen. Welke invloed het gaat hebben op mijn toekomst. Ik weet het he, ik ben zoveel meer dan mijn pijn. Ik ben de eerste om te roepen dat mensen meer zijn dan hun ziekte, mentale problemen (wat ik een kutbenaming vind by the way) of het labeltje dat de maatschappij op ze plakt. Maar het bepaalt zoveel van mijn dag. Ik kan uitkijken naar iets leuks doen (iets stoms zoals Just Dance spelen bijvoorbeeld) en dan kan mijn lichaam bij wijze van spreken een middelvinger uitsteken en zeggen dat dat niet doorgaat. Er zijn heel veel momenten dat ik dan zoiets heb van, oke, ik ga rusten. En luisteren naar mijn lichaam. Maar er zijn momenten dat het mijn hart breekt. En niet alleen dan. Ik zie of hoor soms mijn familie of beste vrienden in nood, maar heb dan de energie niet om te helpen. Of ik heb te veel pijn om me op een oplossing te concentreren. Voor iemand die leeft om anderen te helpen. En ik weet ook niet of er ooit een dag gaat komen dat dat verdriet stopt. Ik denk het niet. Het zal krimpen, maar het zal er altijd zijn.

Dit is hoe het is en eigenlijk zou ik het moeten accepteren. Me erbij neerleggen dat dit de strijd is die ik altijd zal voeren. Maar het lukt niet. Ik weet dat ik een paar weken terug een postje heb geschreven over hoe goed het ging met accepteren. En dat was ook geen leugen, het kwam recht uit mijn hart. Maar ik zei daarin ook dat ik terugval momenten heb waarop ik het eventjes kwijt ben. En dat is logisch. Niemand op deze wereld heeft het elke dag 100 procent in orde met het leven. Af en toe voelt het ook alsof ik een stukje van mezelf ben kwijtgeraakt, alsof dat stukje mee is met het stukje gezondheid dat weg is. Heel tegenstrijdig aangezien ik net zei dat ik meer ben dan mijn pijn. Toch weet ik zeker dat ik mezelf niet kwijt ben door mijn ziekte. Met de tijd zal dat ook wel weer terugkomen.

En ik weet zeker dat ik over een tijd wel weer die positieve lachende Nikita zal zijn die de wereld aankan. Het meisje dat andere mensen motiveert om altijd te blijven vechten. Het meisje dat humor heeft en met haar eigen dommigheden of haar kwaaltjes kan lachen. Ik weet het zeker. Maar voor nu is dit het eventjes. And you know what? It’s okay ♥

Chronische pijn accepteren

Hi allemaal! Als je nu een compleet inspirerend verhaal vol tips verwacht, dan zal ik je teleurstellen. Zo erg zal het ook niet worden, maar ik wil gewoon maar zeggen dat de ultieme oplossing hier niet zal staan. Die is voor iedereen anders en de omgang daarin ook. Wel merk ik bij mezelf dat ik stilletjes aan mijn klachten aan het accepteren ben, en dat wilde ik vertellen. Het heeft lang geduurd en ik weet ook niet of ik dit ooit volledig zal aanvaard hebben. Het zal altijd een beetje pijn doen. Maar als ik kijk naar hoe ik er een jaar geleden in stond en nu, ben ik best wel trots op die evolutie. Let’s go!

Voor degenen die het verhaal nog niet kennen; op 10 juli 2020 zei mijn huisarts dat ik mogelijk een chronische ziekte heb. De diagnose die eigenlijk op tafel ligt is die van fibromyalgie. Er zijn gesprekken gaande van het ziekenhuis en er wordt nog steeds getwijfeld tussen fibro of burn-out. Ik weet dat er een groot verschil is tussen die twee en ik wil ook zeker geen stenen gooien. Maar ik heb al zoveel meegemaakt qua stress dat de kans er alsnog dik in zit dat ik die pijn altijd ga voelen. Zeker als straks zou blijken dat het toch een burn-out is, dat voel je voor altijd. Het is niet zo’n leuk besef op 24-jarige leeftijd. Toch is het wat het is. Ik weet dat dat gemakkelijk gezegd is en dat zomaar aanvaarden is helemaal niet zo easy. Beseffen dat dingen niet meer kunnen is heavy.

Een tijdje terug kwam ik een postje tegen op Instagram met het tekstje dat je leven bouwen rond de lichamelijke grenzen die je hebt een van de gezondste keuzes is die je kan maken. I agree. Het is niet altijd leuk en als ik zelf nee moet zeggen voor iets wat ik heel graag wil dan doet dat nog steeds een beetje pijn. Maar naar die grenzen leren luisteren is een van de beste keuzes die je kan maken. Ze zullen er altijd zijn, en als je ze negeert dan draag je de gevolgen toch wel. Als je rust neemt wanneer het nodig is (of wat je dan ook nodig hebt) ben je juist meer weerbaar voor de volgende keer dat er iets leuks op je pad komt. Bovendien is het vechten tegen je lichamelijke grenzen ook iets wat meer energie kost dan dat het uiteindelijk oplevert. Vaak veroorzaakt het stress en bij de meeste chronische klachten is dat alleen maar nefast.

Ik merk bij mezelf dat ik mijn grenzen voor het grootste deel heb leren kennen en soms verbaas ik mezelf soms nog over hoe sterk ik ben. Vroeger zou ik alle grenzen overboord hebben gegooid en toch koppig doen wat ik wilde. Terwijl ik nu leer luisteren naar mijn lichaam. Als ik na een uitstap moe ben en voel dat ik moet gaan liggen, luister ik er ook naar. Natuurlijk is dat niet altijd mogelijk, als ik ineens een aanval krijg midden op een werkdag is dat het beste ervan maken en proberen door te gaan. Ik merk dat het vaak vanbinnen met veel minder ‘afkeer’ gaat en ik er sneller gevolg aan geef als mijn lichaam om rust vraagt. En dat is een stap vooruit want ik heb vroeger heel vaak pijnaanvallen gehad omdat ik niet wilde accepteren dat ik grenzen had. Omdat ik wilde bewijzen dat een ziekte of chronische pijn mij niet klein krijgt. En nu ik terugkijk op die evolutie, besef ik ook dat dat ook de beste keuze is die ik kon maken. Het zal er altijd zijn, of ik het nu wil of niet. Dus ik kan er maar beter het beste van maken.

Dat betekent niet dat ik het er nooit meer moeilijk mee al hebben of heb. Zeker als ik een paar dagen of weken na elkaar heel veel last heb van allerlei kwaaltjes verlies ik ook wel eens de moed. Huil ik om de grenzen die ik heb, om de dingen die (tijdelijk) niet lukken. Het is menselijk. Accepteren dat je grenzen hebt is heel lastig en het is toch een soort van vorig leven dat je voor altijd moet achterlaten. En hoeveel positiviteit, tijd, optimisme of vechterslust je er ook tegen gooit, dat doet pijn. En dat is oke. Weet dat als dat soort dagen er zijn, ze ook weer voorbij gaan. Betere tijden zijn op komst. Maar je moet er in blijven geloven.

Heb jij ooit dingen van je lichaam moeten accepteren?

Een paar signalen van een pijnaanval

Hi allemaal! Ik vind het persoonlijk heel lastig om aan te geven als ik veel last heb van mijn lichamelijke klachten. Ik denk dat dat herkenbaar is. Ondanks dat er mensen om mij heen zijn die het helemaal niet erg vinden als ik praat over mijn pijn, toch is dat altijd een drempel. Want ik wil niet de persoon zijn die altijd zeurt over haar gezondheid. Ik weet dat er meerdere mensen zo zijn. Iedereen mijn chronische pijn is anders, maar dit zijn mijn signalen die dat aangeven. Als jij iemand in je omgeving hebt die dit heeft, kan het misschien wel handig zijn om signalen te herkennen. Soms is het fijn als een dierbare zelf een hand uitsteekt. Het is niet dat ik dat niet wil aangeven, maar het is soms een issue. Weet ook dat dit mijn signalen zijn, dat die bij iedereen anders zijn. Let’s go!

Ik praat weinig of niet.
Als ik zoveel pijn heb kost het me vaak al moeite om te blijven gaan met die pijn. Dan gaat al mijn energie, concentratie naar de dag ‘overleven’ met de pijn die ik heb. Ook op het werk, ik ben normaal een praatgrage collega en iemand die de teamsfeer heel belangrijk vindt. Als ik zoveel pijn heb, dan gaat alle concentratie naar mijn shift tot een goed einde brengen. Er zijn ook aanvallen waar ik nog steeds constant babbel en ratel hoor, maar meestal val ik stil. Al is dit tricky om te zeggen bij mij, want ik ben van nature iemand die af en toe stil valt. Ik ben van nature een rustig en stil persoon. Maar ik heb het idee dat de mensen die heel dicht bij mij staan de stilte van een pijnaanval wel herkennen.

Joggingsbroek
Normaal gesproken draag ik jeansbroeken. Dat is mijn favoriete soort broek en je zal mij in weinig anders zien. Als ik dus een hele dag in een jogging rondhang, heb ik waarschijnlijk pijn. Een jogging zit los en comfortabel. Ook als ik een hele dag thuis in pyjama zit is dat meestal een teken dat ik echt veel last heb. Want die dagen komen vrij weinig voor, of ik moet echt gewoon lui zijn en gewoon een pyjama dag willen hebben. Die heb ik ook. Het laatste jaar ben ik ook iets meer lossere jeans gaan gebruiken, die staan niet garant voor pijn. Ik vind ze inmiddels comfortabel zitten en een paar van die exemplaren zijn favoriet geworden door de looks of scheuren.

Stretchen
Vooral als ik bijvoorbeeld op het werk een hele dag moet rechtstaan zal je me soms eens zien stretchen. Ik ga zeker op het werk geen volledig rijtje af maar soms trek ik mijn voet naar boven, soms strek ik mijn rug uit. Dat neemt de pijn zeker niet weg, maar op een of andere manier doet dat deugd. Ik weet niet wat dat is, of dat wetenschappelijk te verklaren is.

Je ziet het aan mijn gezicht
In veel situaties probeer ik het toch te verbergen. Zoals ik al zei, ik wil niet de persoon zijn die constant aan het zagen is over haar pijn. Maar soms zijn er bewegingen die zo’n grote pijnscheut veroorzaken dat mijn gezicht vertrekt. En trouwens, als ik echt al dagen na elkaar pijn heb dan zie je het ook aan mijn gezicht. Meestal lach ik en ben ik positief, maar mijn kracht is ook soms eens op. Zoals ik laatst tegenkwam op Pinterest: Sometimes I just don’t have the energy to hide that I am devastated by this illness. Soms heb ik niet de energie om te verbergen dat mijn pijn mij verwoest. Soms staat het op mijn voorhoofd geschreven dat vandaag niet mijn beste dag is, of dat mijn kracht om te lachen eventjes op is. Ook dat is realiteit.

Instagram stories
Ik ben vrij open op mijn social media over mijn klachten. Niet omdat ik aandacht tekort heb, maar omdat ik medewarrios onder mijn volgers heb. Ik volg zelf ook mensen met chronische pijn en weten dat zij het ook soms moeilijk hebben, troost mij. Ik voel me er minder alleen door. Meestal de bemoediging die van die mensen komt inspireert mij ook om te blijven vechten. Ik wil graag hetzelfde doen voor anderen. Mensen aanmoedigen en inspireren. Voor mezelf is het ook een fijne reminder want je stories worden automatisch opgeslagen. Als ik dan later kijk naar mijn stories en dan zie welke momenten ik heb overleefd, dat geeft kracht en moed om door te gaan. Ik ben ook gewoon geen fan van ‘goed nieuws show’ als het niet goed gaat. Je kan lang niet alles online zetten en er is veel van mijn leven dat ook gewoon niet online komt. Maar ik probeer zo een beetje die ‘taboe’ te doorbreken denk ik.

Warmtekussen
Het gebeurt dat ik midden in de nacht de microgolf kom aansteken omdat ik ben wakker geworden van de pijn. En de makkelijkste remedie bij mij is er mijn warmtekussen op leggen. Ik maak ze nooit zo warm dat het gevaarlijk kan worden, maar als ik hem meerdere keren terug kom opwarmen later dan weet je hoe laat het is. Zelfs in de zomer gebruik ik ze nog.