Twee jaar chronisch ziek

Er zijn datums in het leven die je graag viert. Er zijn ook datums die je liever nooit viert. Moge het duidelijk zijn dat deze tot de tweede categorie hoort. Ik wilde er heel graag iets over schrijven, en los van het sentimentele (en toch realistische) is het ook heel wat dat ik al twee jaar leef met mijn lichamelijke klachten.

Het was op 10 juli twee jaar geleden dat de dokter sprak over reuma, cvs of fibromyalgie. Ondertussen heb ik nog steeds niet echt een helder antwoord van het ziekenhuis, maar mijn klachten zijn er wel nog steeds. Ze zijn zelfs slechter geworden. Ook al praat ik er op dit moment niet zoveel over op mijn blog, er zijn andere dingen die iets meer mijn aandacht nodig hebben. Iets met een trauma dat ik aan het verwerken ben. En ook omdat ik door de die twee jaar heen wel een goeie mindset heb ontwikkeld om hiermee te leven. Daardoor vooral. Mocht je nu denken dat alles ineens koek en ei is en ik als een happy chronic illness warrior door het leven dans. Nee. Ik merk dat ik nog heel vaak heimelijk terug verlang naar de tijd dat dit er nog niet was. Zeker in vergelijking met vorige zomer. We zitten midden in een hittegolf als ik dit schrijf en vorig jaar had ik er ook last van. Maar het was houdbaar. Nu triggert die warmte sommige dagen een flare. Alles kost mij (net als iedereen met die hitte) echt bakken energie en ik ben al uitgeput voor het belangrijkste van de dag is aangebroken. Het zomermens in mij is altijd gelukkiger in de zomer en ik ben dat ook wel. Maar tis pijnlijk om te beseffen dat mijn klachten in een jaar zo achteruit zijn gegaan. Want vorig jaar was dit geen big deal.

Los van het verdrietige is er wel iets om te vieren en trots op te zijn. Twee jaar geleden zat ik met mijn handen in het haar en was ik zo bang wat dit zou betekenen voor de toekomst. En dat dat nu volledig over is, is een leugen. Ik woon nu nog thuis, dus er komt nog een heel avontuur op mij af. Chronisch ziek zijn en op jezelf wonen. Nu het zomer is wordt mijn feed op social media gevuld met festivalletjes, uitstappen en vakanties. Ik volg genoeg mensen die zelf chronic illness warriors zijn die dit ook doen, dus er is altijd hoop. Dat heb ik geleerd. Maar voor mij spontaan morgen eventjes beslissen dat ik een pretpark ga bezoeken zit er niet in. Ik heb een lichaam dat heel veel planning en structuur vraagt. Je leert daarmee op some way omgaan door de jaren heen, dat doe ik althans. Maar er zijn nog meer dan genoeg dagen dat ik in denial zit en rouw om wie ik ooit was. En dat is een stukje verdriet dat ik ook altijd met me ga meedragen denk ik. Maar er is hoop, los van dat alles. En zolang er hoop is, is er leven.

Nu twee jaar later weet ik niet hoe ik het gedaan heb, maar ik heb een leven opgebouwd. Een levensstijl die haalbaar is en ik gelukkig mee ben. Nu gaat het eventjes moeilijker en mijn dagen lopen zeker niet altijd zoals ik zou willen, maar dat is normaal want ik zit in een ongelooflijk zware tijd. Het zal altijd pijn doen maar zoals mijn lieve zus me zei afgelopen week: twee jaar ziek zijn, betekent ook al twee jaar intense kracht. En daar sluit ik me ook bij aan. Ik weet zeker welke symptomen mijn ziekte me nog op mijn pad gooit, het sowieso wel goed komt

Je bent niet je pijn

Hi allemaal! Ik leef al iets meer dan een jaar met chronische pijn. En ondertussen kan ik er al een stuk beter mee omgaan dan toen die eerste dagen. Net als alle andere klachten. Leven met een chronische ziekte is soms een hele boekhouding. Toch zijn er dingen waar ik zeker in het begin heel vaak mee gestruggled heb en dingen die ik graag had gehoord toen ik zelf pas moest leren omgaan met die pijn. Een van mijn doelen bij het schrijven over chronisch ziek zijn is dat mensen die boodschap meekrijgen. Het is zeker niet altijd gemakkelijk

Als je je hele leven vrij gezond bent geweest en weinig kwaaltjes hebt gehad dan slaat het in als een bom als dat ineens weg is. Maar ik denk zelfs al heb je al gezondheidsklachten, dat er nog iets bijkomt is even pijnlijk denk ik. Helaas zitten we ook in een maatschappij die mensen oordeelt op productiviteit en hoe hard je kan werken of gaan. Door chronische gezondheidsklachten is dat soms een probleem. Eentje die niet jouw schuld is welteverstaan. We kunnen er niks aan doen. We kunnen alleen maar ons best doen en zo goed mogelijk onze klachten ‘managen’. Want medicatie en andere trucjes van de foor helpen ook niet altijd. Ik ga beginnen met een verhaaltje om duidelijk te maken waar ik naartoe wil.

In juli 2020 kreeg ik te horen dat ik waarschijnlijk voor altijd pijn zou hebben. Het ziekenhuis heeft dat nog niet bevestigd, maar de klachten groeien en neigen alleen maar meer naar fibromyalgie. Die ‘bom’ kwam hard aan, ik heb het er best wel moeilijk mee gehad. Maar het ging nog. In januari 2021 had ik een slaaptest als een van de onderzoeken. Toen ik na de slaaptest naar huis ging had ik het heel moeilijk. Die week zit nog heel vers in mijn geheugen. Het kwam ineens binnen dat dat allemaal voor altijd kon zijn. Een maand later zei de huisarts ook dat het steeds duidelijker werd voor hem. Hij schreef zwaardere pijnmedicatie voor, die in het begin veel verlichtte maar dat was ook maar tijdelijk. Ik weet nog hoeveel ik gehuild heb, hoe hard ik toen rouwde om wat niet meer terug zou komen. Dat ik me heel verloren heb gevoeld want wat moest er nu gebeuren? Meestal is mijn reactie daarop iets creatiefs doen. Tekenen is meestal de oplossing want dat kalmeert mij. Door de slechte dagen had ik heel veel pijn in mijn pols en tekenen ging daardoor moeilijker. Ik had het gevoel dat ik mijn talent was kwijtgespeeld, dat het was weggewaaid samen met het stuk gezondheid dat kwijt was. Dat had ik met meerdere dingen, ik had het gevoel dat mijn hele identiteit en wie ik ben weg was. Tot een goeie vriendin van me zei dat mijn tekentalent niet weg is, dat ik het tijd moet geven. Dat mijn ziekte niet bepaalt wie ik ben. En ik had het nodig om dat te horen. Op dat moment drong dat niet tot me door, maar nu met de tijd wel.

De taboes of vooroordelen van de maatschappij zullen je soms doen voelen alsof je ziekte of pijn het enige is wat nog overschiet van je. Dat is niet zo. Stilletjes aan voelde ik mijn humor en goedlachse karakter terugkeren. Een ziekte of pijn heb je, maar dat ben je niet. Dat jij gezondheidsklachten hebt zegt alleen waar je rekening mee moet houden of dat er iets niet klopt in je lichaam. Maar het zegt niks over jou. Het zegt bij mij niks over hoe goed ik kan tekenen of hoe goed ik ben in schrijven. Net als bij jou. Wie je bent wordt niet bepaald door die pijn. Dat jij een goed mens bent, verandert niet. Het is iets om rekening mee te houden, meer niet. Het bepaalt ook niet of je een goeie moeder bent of een goeie vriend of vriendin. Een ziekte neemt je identiteit niet af. Misschien voelt dat wel zo en zeker in het begin. Ik weet dat dat heel moeilijk is. Maar met de tijd zal je jezelf terugvinden onder het verdriet, onder de verwerking en de pijn. De persoon die je bent, zit daar nog ergens. Je ziekte zal misschien niet genezen, maar de persoon die onder het stof zit of diep in een gat wel. Die komt wel terug. Take your time. Maar net als iedere ingrijpende gebeurtenis zal het ook een indruk op je achterlaten, een litteken van verdriet. Dat is oke. Een chronische ziekte krijgen is zwaar en het acceptatieproces is lang. Maar het is oke.

Zolang je niet vergeet dat onder die pijn, vermoeidheid of welke andere gezondheidsklachten dan ook, een persoon zit. Iemand die het waard is om van te houden. Het zegt niks over jouw waarde. Want als jij elke dag overleeft met een ziekte en die managet en een leven opbouwt. Dat is niet iets waar je je om hoeft te schamen, dat is iets waar je trots op mag zijn. Je hebt inderdaad niet veel andere keuze dan het ermee doen, maar het is een dagelijkse strijd die velen onderschatten.

Hulp vragen is toch lastiger dan gedacht

Hi allemaal! Hoe ga ik eens beginnen aan mijn verhaal vandaag. Ben de laatste tijd ergens achter gekomen, iets wat eigenlijk een schoon werkpuntje is. Tis te zeggen, het zal met de tijd (en eigenlijk nu al) noodzaak worden. Hulp leren vragen. Nu moet ik ook zeggen dat de gedachten waarom ik hulp nodig heb ook niet altijd de gemakkelijkste zijn en dat ik mezelf wel ergens begrijp. Maargoed ik dacht ik gooi er iets over online. Wie weet hebben anderen er ook iets aan.

Hulp vragen. Tis iets wat ik dacht dat ik goed kon. Ik hoorde dat ook altijd van mensen om me heen. Mensen die zeiden tegen mij van: wauw, gij kunt zo gemakkelijk hulp vragen. Op zich is dat ook geen leugen. Als ik merk dat het mentaal scheef zit heb ik er weinig moeite mee om een sessie in te plannen bij een psycholoog. Nooit gehad ook. Vroeger ook niet om naar een leerkracht te stappen om er eens over te babbelen. Allee ja, ergens wel want ik wilde dan ook niet de zaagleerling zijn. Al weet ik wel nu met later verstand te kweken dat leerkrachten sowieso niet op die manier naar mij keken. Als ik merk dat er aan mijn lichaam iets scheef zit heb ik ook weinig moeite ermee om een afspraak in te plannen bij mijn arts. Het helpt ook wel dat die mens al heel mijn leven mijn huisarts is maar kom. En toch zit ik hier nu een stukje te typen over ik die het moeilijk vind om hulp te vragen. Mensen hebben me al omschreven als koppig, als iemand die haar plan koste wat het kost alleen wil trekken. Het is niet dat ik me te goed voel om hulp te vragen of echt zo koppig ben. Het zit vrees ik iets dieper dan dat. Een stukje wat moet verwerkt worden.

Euhm, laten we zeggen dat het nogal confronterend is om op je 24 jaar met van alles hulp nodig te hebben. Ik weet dat er mensen zijn die mijn leeftijd hebben en het veel erger hebben. Die bedgebonden zijn of rolstoelgebonden. Ik vind het moeilijk. Een tijdje terug kreeg ik het plastiekje van mijn macaroni (ge weet wel, zo’n kant en klaar voor in de oven) niet los omdat op dat moment mijn vingers veel pijn deden en ik er de macht niet voor had. Nu ligt dat niet perse aan mij, sommige plastiekjes zijn gewoon lastig. Toen vond ik dat grappig maar nu ik er later op kijk vind ik het ook eng. Dat ik bij zulke kleine dingen al hulp moet vragen. Gelukkig zijn dat soort dingen niet dagelijks, en ik hoop dat de tijd dat dat wel zo is nog lang wegblijft of dat bij mij gewoon niet gebeurt.

Ik weet ook dat er heel veel mensen om me heen met plezier er zijn voor me. Van de week vroeg ik aan mama of ze mee wilde boodschappen doen zodat ze kon helpen dragen. En zo was ik toch fysiek in de winkel geweest. Want ik bestel vrij vaak boodschappen de laatste tijd, maar ik ga gewoon ook zelf graag fysiek naar de winkel. En ik was blij dat ik dat gedaan had want het was niet mijn beste dag toen en het was ook wel gezellig onderweg. Nadien zei ik tegen haar dat ik het soms lastig vind om hulp te vragen. En haar antwoord was heel simpel: ge weet dat als ge iets nodig hebt, je maar moet roepen. En ik weet dat inderdaad; Want dat hebben al zoveel lieve mensen aan me gezegd. Ik wil gewoon niet constant iedereen moeten ambeteren met mijn ‘problemen’ zal ik maar zeggen. Hoewel ik weet dat zij dat totaal niet als ambeteren zien maar juist als iemand steunen die het moeilijk heeft. Het is een klein gevecht in mijn kop soms maar ik ben er aan aan het werken. Die boodschappen is er al een bewijs van.

Tegerlijkertijd is het ook gewoon zever dat ik zulke dingen denk. Want ik ben de eerste die opspringt als er iemand in nood is. Allee ja, voor zover dat kan. Het is niet altijd mijn beslissing of ik kan helpen of niet. Soms heeft de superheld ook hulp nodig. Het is niet voor niks dat meeste grote helden een sidekick hebben. Maargoed, ik zal het wel leren met de tijd. Hoop ik.

Hebben jullie moeite met hulp vragen?

Rouwen: ronde twee

Hi allemaal! Ik heb een tijdje nagedacht of ik hier weer eens een postje over ging schrijven, maar toch ga ik het doen. Alleen al om awareness te creëren. Want toen ik chronisch ziek werd heeft niemand mij verteld dat dit normaal is. Het voelde tegelijkertijd logisch, maar ook gek. Terwijl de rouw om het leven dat voorgoed weg is, eigenlijk een heel logische ‘stap’ in mijn oren is. Chronisch ziek worden verwerk je niet in een vingerknip. Ook niet als je de meest positieve persoon in de wereld bent. Verdriet is verdriet en dat mag er zijn. Het had mij heel erg geholpen als ik hier meer over had gelezen destijds, dus vandaar.

Gaat het slecht met mij? Nee. Niet zoals begin vorig jaar. De mensen die mijn blog al langer volgen weten dat de week van het slaaponderzoek een hele zware was. Dat is nu iets meer dan een jaar geleden. En de weken erna waren ook niet altijd mals, maar het werd met de tijd wel beter. Juist omdat ik mezelf toeliet om verdrietig te zijn. Maar veel mensen vertellen je niet dat je ook in deze situatie door een intense periode van rouw gaat. Bij rouwen denken de meeste mensen aan ‘iemand dierbaar is overleden’. Terwijl dat niet klopt. Rouwen is het verdriet van iets dat voor altijd weg is. Het verdriet van groot verlies. En dat kan om zoveel gaan. Zelfs het verlies van een job die wegvalt om welke reden dan ook, kan een rouwproces zijn. Dat zet rouwen in een heel ander zicht en maakt het ruimer. Maar nu klinkt het alsof je toestemming nodig hebt om verdrietig te zijn, dat is natuurlijk niet zo. Ik wilde maar aantonen dat rouwen zoveel verschillende vormen en soorten heeft. En dat weten niet veel mensen.

Het gaat niet slecht met mij. Ik kan nog steeds lachen en geniet nog van heel veel (kleine) dingen. Maar ik merk dat het aan me knaagt. Zeker nu, het is winter. Mijn klachten zijn veel hoger in de winter door het weer. En !k ben al geen fan van de donkere dagen. Door de jaren heen heb ik er wel de charmes van leren inzien. Maar dit helpt niet mee natuurlijk. Ik weet niet of het jaarlijks zo zal zijn dat ik in de winter meer moeite heb met mijn pijn, maar dat zien we dan wel weer. Een dag met een keer en een seizoen met een keer.

Op dit moment is het liedje van Glass Animals een enorme hit. Heat Waves. Nu heb ik meestal niet zoveel met de nieuwe hits, maar deze treft me wel altijd. Zeker op de moeilijkere dagen. Sometimes all I think about is you. Mijn oude leven. Het leven waar ik geen rekening hoefde te houden met flare-ups, pijnaanvallen en waarin ik niet om de haverklap medicatie moest nemen. Dat laatste valt wel mee bij mij gelukkig. Wanneer een regenbui gewoon betekende: ah shit, nu kom ik kletsnat thuis. Waar vrieskou alleen maar irritant en gewoon koud was. Nu zijn dat allemaal dingen die mijn volledige dag of plannen kunnen verpesten. Het is niet zo dat ik voor elke pijnaanval thuisblijf, maar soms heb ik geen keus. Het is soms raar en pijnlijk tegelijkertijd als je weet dat zoiets alledaags zoveel plannen in de war kan schoppen. Ik denk dat mensen daar vaak niet bij stilstaan. Het lukt mij heel vaak om door die pijn heen te kijken, maar dat heeft me ook heel veel tijd, gevechten en moeilijke dagen gekost. En maak je geen illusies, die heb ik nog steeds. Er komt geen dag dat dit went. Het zal een plekje krijgen met de jaren en ik leer ermee omgaan. Maar diep vanbinnen zal er altijd een litteken van verdriet zijn.

Een tijdje terug (begin van het jaar) kwam ik op Instagram een postje tegen van Romy (van Vaker Vrolijk, ik denk dat jullie haar wel kennen). Zij vertelde daarin dat het nieuwe jaar altijd een periode is waarin ze graag opruimt om met een schone lei te beginnen. Dingen weggooien die ze niet meer gebruikt, dingen naar de kringloop brengen. En dat triggerde mijn verdriet. Want er is namelijk een groep spullen die ik al een jaar niet meer heb aangeraakt. Mijn tekenspullen. Ik teken enkel digitaal omdat dat beter is voor mijn pols. Maar ik mis de geur en het plezier van mijn stiftjes, de geur van acrylverf en gewoon het idee van papier op tafel in plaats van een scherm. Ik ben dankbaar dat ik een iPad kon overkopen via via, want dat heeft ervoor gezorgd dat ik veel goedkoper aan mijn gerief kon komen. De iPad waarop ik ook al mijn blogjes typ trouwens. Maar het zijn alternatieven. En ik ben daar zo dankbaar voor. Maar zoals ik al zei: Sometimes all I think about is you. De tijd waarin hier allemaal geen sprake van was. Geen stenen naar Romy trouwens, ik ben juist blij dat dat mijn verdriet heeft getriggerd want dat was ook een waarschuwing dat ik nog rouwtijd nodig heb en dat ik nog niet klaar ben om dit een plekje te geven. Voor zover dat kan natuurlijk. Het doet pijn. Zeker zo jong. Ik zeg ook niet dat iemand die hoogbejaard is dit wel mag meemaken, niemand zou dit moeten meemaken. En er zijn mensen die veel jonger ziek worden of zelfs met een beperking worden geboren. Maar jong en chronisch ziek zijn, het is zeker geen evidente combinatie. Vooral het taboe en de vooroordelen die er soms op rusten. Het is een van de redenen dat ik zo open schrijf erover, omdat ik hoop ze misschien een beetje te doorbreken.

Jong en chronische pijn (en dat het eventjes moeilijk is)

Hi allemaal! Ik weet dat ik rond dit onderwerp al een paar keer heb geschreven. Mijn blog is mijn uitlaatklep, en ik vind het ook niet eerlijk om te doen alsof alles goed gaat terwijl dat niet zo is. De laatste weken is het op en af, maar ik wilde er graag over schrijven.

Het is niet zo dat het zo slecht gaat met me dat ik het niet meer zie zitten of wil opgeven. Er is elke dag nog wel iets waar ik voor vecht of een gelukje dat het toch weer beter maakt. Ik heb ook geleerd daarnaar te kijken. Het is een van de mooie dingen die ik wel uit mijn chronische pijn haal. Maar het is zwaar. Elke dag vechten met je eigen lichaam. Het is zwemmen tegen de stroom in. Sommige dagen is de stroom heftig en duwt hij je weg zonder moeite, en sommige dagen is het omgekeerd. Het is alsof je constant voortbeweegt in drijfzand. Het is vermoeiend. Meestal kan ik mezelf een schop onder mijn kont geven (zoals ik dat graag zeg) en er het beste van maken. Maar ik ben moe. Ik ging eerst zeggen fysiek niet maar dat is een leugen. Mentaal en fysiek. Het is je pijnmedicatie nemen en hopen dat het gaat helpen. Het is allerlei trucjes die je door de tijd heen hebt ontdekt uit de kast halen en hopen dat er eentje werkt. Het is een fulltime job waar je niet voor gesolliciteerd hebt, waar je geen ontslag van kan nemen en ook geen verlofdagen tegoed hebt. Of ja, soms wel. Soms zijn er van die dagen dat ik me springlevend en gezond voel. Maar ik voel meestal een flare-up in mijn nek hijgen, als de vijand die straks wil toeslaan.

De laatste tijd speelt het weer enorm op mijn klachten. Vroeger was een regenbui met een beetje chance een pijntje dat kon genegeerd worden. Maar dat wel aanwezig was. Nu is een regenbui vaak een pijnaanval. En als ik pech heb dan moet ik gaan liggen of ik ga flauwvallen. De laatste tijd zijn veel klachten omhoog gegaan. Ik betrap mezelf vaak op terug dromen of scrollen door mijn archief van mijn telefoon of andere sociale media. De tijd dat dit allemaal nog niet aan de orde was. De tijd dat ik perfect om 6u kon opstaan zonder me te voelen alsof ik een rotsblok op mijn lichaam heb gehad. Dat ik een halfuurtje later op de bus kon kruipen naar school, lessen kon volgen. Week na week. De tijd dat ik met gemak een fulltime week kon maken als jobstudent. Veel mensen zeggen me dat ik moet focussen op het nu, op wat ik nu kan. En dat ik verdomd trots mag zijn op alle gevechten die ik doorsta en meemaak. En ik doe mijn best. Maar het doet pijn. Ik hoor van heel veel mensen ‘wauw, ge zijn zo sterk! Ge komt er wel doorheen’. Dat voelt niet altijd zo. Ik ben ook bang, bang voor hoe dit zich gaat verder ontwikkelen. Welke invloed het gaat hebben op mijn toekomst. Ik weet het he, ik ben zoveel meer dan mijn pijn. Ik ben de eerste om te roepen dat mensen meer zijn dan hun ziekte, mentale problemen (wat ik een kutbenaming vind by the way) of het labeltje dat de maatschappij op ze plakt. Maar het bepaalt zoveel van mijn dag. Ik kan uitkijken naar iets leuks doen (iets stoms zoals Just Dance spelen bijvoorbeeld) en dan kan mijn lichaam bij wijze van spreken een middelvinger uitsteken en zeggen dat dat niet doorgaat. Er zijn heel veel momenten dat ik dan zoiets heb van, oke, ik ga rusten. En luisteren naar mijn lichaam. Maar er zijn momenten dat het mijn hart breekt. En niet alleen dan. Ik zie of hoor soms mijn familie of beste vrienden in nood, maar heb dan de energie niet om te helpen. Of ik heb te veel pijn om me op een oplossing te concentreren. Voor iemand die leeft om anderen te helpen. En ik weet ook niet of er ooit een dag gaat komen dat dat verdriet stopt. Ik denk het niet. Het zal krimpen, maar het zal er altijd zijn.

Dit is hoe het is en eigenlijk zou ik het moeten accepteren. Me erbij neerleggen dat dit de strijd is die ik altijd zal voeren. Maar het lukt niet. Ik weet dat ik een paar weken terug een postje heb geschreven over hoe goed het ging met accepteren. En dat was ook geen leugen, het kwam recht uit mijn hart. Maar ik zei daarin ook dat ik terugval momenten heb waarop ik het eventjes kwijt ben. En dat is logisch. Niemand op deze wereld heeft het elke dag 100 procent in orde met het leven. Af en toe voelt het ook alsof ik een stukje van mezelf ben kwijtgeraakt, alsof dat stukje mee is met het stukje gezondheid dat weg is. Heel tegenstrijdig aangezien ik net zei dat ik meer ben dan mijn pijn. Toch weet ik zeker dat ik mezelf niet kwijt ben door mijn ziekte. Met de tijd zal dat ook wel weer terugkomen.

En ik weet zeker dat ik over een tijd wel weer die positieve lachende Nikita zal zijn die de wereld aankan. Het meisje dat andere mensen motiveert om altijd te blijven vechten. Het meisje dat humor heeft en met haar eigen dommigheden of haar kwaaltjes kan lachen. Ik weet het zeker. Maar voor nu is dit het eventjes. And you know what? It’s okay ♥