Geen categorie

Hi allemaal! Ik merk nu achteraf op dat ik eigenlijk niet zoveel beeldmateriaal heb verzameld en de week is ook voorbij gevlogen. Ik herinner me ook niet bijster veel van de week, wel dat ik mijn eerste vaccin kreeg! Dus dat is weer een stap in de goeie richting. Ik heb gelukkig niet al te veel last gehad, daar was ik wel bang voor. Aan het einde van de week ging ik langs bij de huisarts om een paar dingen te bespreken en hij zette me een week thuis om te rusten. Er is niks ergs gebeurd, no worries. Vorige week is er niks online gekomen omdat ik gewoon echt veel te weinig beeldmateriaal had. Hoe en wat leg ik verder wel uit. Dus let’s go!

Zondagochtend sneed ik aardbeien voor bij het ontbijt, en blijkbaar had ik perongeluk monsters meegebracht. Of ik dat echt zo erg vind weet ik niet, want ik hou van aardbeien. Maar ik moest wel lachen om de grootte. In elk geval was mijn zondag ook weer goed gestart. De zondag zelf was iets minder goed, het was een memorabele dag. Laten we het zo zeggen. We hebben te maken gehad met voetbalhooligans. Ze hebben verder niks gedaan of mensen aangevallen, maar het was toch wel eventjes schrikken. Een ervaring die ik niet zo snel zal vergeten. Moet ook zeggen dat dat net na het middageten gebeurde, en ik heb dan altijd een soort van dipje in mijn energie. Ik was direct klaarwakker. Daar waren ze dan wel weer goed voor.

Zondag nam ik ook een andere weg naar mijn werk, gewoon om een keer verandering te hebben. Bleek een goeie keuze want het was prachtig. Nog meer natuur dan op mijn standaard weggetje. Ook heel fijn om de zondag mee te starten en zeker een relaxte manier om aan de werkdag te beginnen. As I said, die bleef niet zo rustig.

Ik maakte meerdere keren fruitsalade deze week. We hadden mini bananen in de winkel en het laatste trosje ging met mij mee. Ik vond het echt grappig. Ze smaken ook niet perse anders, ze waren wel iets zoeter heb ik het idee. Maar dat kan ook weer aan mij liggen. Verder ging er nog appel in, aardbeien, gele kiwi en frambozen. Allemaal favorietjes van mij. Mango is ook een groot favoriet, maar die had ik niet meegebracht deze keer.

Later voor de lunch dinsdag bakte ik mini pizza af in de oven en slaagde ik erin om mijn vinger te verbranden aan het warmte element van de oven. Verder geen blaren of iets, maar ik nam mijn voorzorg en verzorgde het toch. Zoals mijn fragmentje uit mijn story van Instagram al vertelt, later kan ik maar beter een grote EHBO-kit in huis halen en genoeg brandwondenzalf. Ovens en ik, het zullen nooit geen vriendjes worden. Eigenlijk wel, want ovengerechten vind ik het allerleukste om te maken. Vooral ook omdat het op een slechte dag gemakkelijker is om iets in de oven klaar te maken dan op vuur. Maar ja, als je Nikita bent maak je dit mee. Gelukkig kan ik er altijd mee lachen en is er nog nooit echt iets ergs gebeurd. Afgezien van een half jaar terug dan die drie grote strepen op mijn arm waarvan je de littekens nog steeds ziet.

Woensdag was het zover, tijd voor mijn eerste prik! Ik moet toegeven dat ik zenuwachtig was, zeker voor bijwerkingen. Voor de prik zelf had ik niet zoveel schrik. De doorgang verliep vrij vlot en voor ik het goed en wel door had zat ik eigenlijk in het zaaltje om te wachten. Je moet na je vaccin 15 minuten wachten om eventuele bijwerkingen te zien. Maar ik had geluk want mijn lijf reageerde gewoon normaal. Naast een lamme of pijnlijke arm had ik eigenlijk nergens last van. Die middag ben ik gewoon gaan werken en heb ik eigenlijk niks meer gevoeld. Ik hoop dat de tweede spuit eind juni ook zo mag verlopen. Graag.

In het schap van de overgebleven chocolade van Pasen wist ik deze zak nog te vinden. Het zijn eigenlijk gewoon M&M’s volgens mij maar dan anders gekleurd en in paassfeer. De zak is al bijna leeg en ze zijn heel lekker! Pasen viel laat dit jaar bij mij haha. Er liggen nog steeds paaseitjes in huis, niet alleen deze. Maar paaseitjes zijn altijd lekker, daarvoor hoeft het geen Pasen te zijn.

Donderdagavond maakte ik een wandeling met mijn zusje langs de zeedijk. Ik had die middag namelijk vrij lang geslapen en ik had geen zin om wakker te liggen. Wat eigenlijk gewoon een wandeling van een halfuurtje moest worden is er eentje van meer dan een uur geworden en van 3 kilometer. Maar het was niet eens koud en de zonsondergang was zo mooi! We zijn wel met de tram teruggekeerd want we zagen het niet meer zitten om dat hele stuk te voet terug te doen. Heb ik zeker van genoten ondanks mijn aanvallen deze week.

Vrijdagochtend besprak ik mijn aanvallen met de huisarts. Ik laat het niet altijd zien en ik vertel het ook niet altijd, maar de laatste tijd heb ik heel veel aanvallen. Zowel met als zonder pijn, vaak met heel veel duizeligheid en misselijkheid. Ik had echt een paar keer het gevoel de laatste tijd dat ik echt een keer ging flauwvallen. Een teken van mijn lijf dat het niet goed ging. De dokter heeft me een week ziekteverlof gegeven, waar ik nu nog steeds in zit. Ik mag wel gewoon naar buiten. Want beweging is gewoon belangrijk en dat blijft ook belangrijk nu tijdens mijn week thuis. Nu ik in rust ben voel ik ook wel dat mijn lijf dit gewoon nodig had en ik hoop dat als ik erna weer aan het werk ben het weer beter gaat. Ik zat nog eventjes buiten met mijn iPad om te lezen. Dus no worries, er is niks ergs gebeurd. Het was vooral om te voorkomen dat het erger zou worden. Ik ga binnenkort wel kijken voor zo’n speciale klep want als ik de hele zomer met dat ding buiten ga zitten gaat ie dat niet zo leuk vinden denk ik. Vroeger had ik dat probleem niet, maar mijn iPad neemt veel ongemakken en pijntjes weg van het lezen van dikke boeken. Ik ben momenteel de Harry Potter boeken aan het herlezen in het Engels en ik geniet er enorm van! Ondertussen aan het tweede boek. Ik heb ze in het Nederlands gelezen tot boek 6 denk ik.

Zaterdagmiddag deed ik boodschappen. We gingen naar de Albert Heijn. De hoofdreden dat ik daar was was voor hun afbakbroodjes, ze hebben er vrij veel die onze winkels niet hebben. En snacks die wij ook niet hebben. Er ligt weinig echt eten in de kar omdat het meeste heb ik nog in huis. En mijn deo van Zwitsal was ook bijna op terwijl ik die heel fijn vind. Zwitsal heeft een neutrale en zachte geur. Op een dag waarop mijn lijf op alles reageert is dat fijn. Maar alleen Albert Heijn heeft die dus. En Albert Heijn ligt iets verder weg dan andere supermarkten.

Geniet jij ook van het zonnige weer?

Hi allemaal. Voor het eerst in een lange tijd pakte ik er mijn iPad en pencil nog eens bij de afgelopen week. Mijn iPad pak ik er wel vaker bij, ik leef niet zonder dat ding en dat werd deze week nog eens duidelijk toen m’n kabel kwijt was. Maar ik merkte nog maar eens hoe gelukkig ik daarvan werd, van het tekenen. Het moet altijd in kleine porties want het is een beweging die zorgt voor pijnlijke handen. Maar toch ben ik blij dat ik het af en toe kan doen. Tekenen is mijn grootste passie en mijn droom is nog steeds om daar een keer iets mee te doen. Naast dat was het een toffe week, hier en daar een dipje maar het viel wel mee. Ik heb een goeie week achter de rug.

Al een vrij lange tijd stond Pashmina uit Animal Crossing te wachten tot ik haar eindelijk eens zou afwerken. Ze is nog steeds niet af zoals je ziet, maar nu ik dit later terugzie ben ik best wel trots op hoe ze wordt. Vooral als ik het vergelijk met zes jaar geleden toen ik pas begon met tekenen. Die schetslijntjes gaan nog verdwijnen hoor trouwens, maar voor mij is dat een reference om goed te kunnen werken. Maar ik heb heel hard gewerkt en gevochten om te kunnen tekenen zoals ik nu doe, dus ik ben heel trots op bijna iedere tekening die nu uit mijn vingers komt. De laatste tijd heb ik bijna alleen maar AC figuren getekend, maar natuurlijk ga ik ook weer eigen dingen tekenen. Van natekenen leer ik ook veel over vormen en dingen die ik kan meenemen in mijn eigen stijl. Dus zo slecht vind ik natekenen niet.

Zoals ik al zei, ik wilde terug Just Dance wat meer oppakken. Ik heb niet extreem veel gedanst deze week omdat ik heel veel gewandeld heb en ook gewoon zelf dingen ondernam. Dat kost mij ook energie en daar zit ook beweging bij. Als ik geen Just Dance doe probeer ik toch wel naar buiten te gaan, want daar heb ik altijd deugd van. Ik moet ook nog heel veel dansjes leren uit de game, want van veel liedjes bak ik nog niet zoveel. Dat is niet zo heel erg, want het gaat er om dat ik beweeg en plezier heb. maar ik weet dat ik me het meest inzet als ik een liedje goed ken en het dansje ook. Tot nu toe vind ik Dance Monkey echt een van de tofste nummers om te doen. Heel grappig aangezien ik dat liedje eigenlijk haatte toen het zo’n grote hit was. Naast de twee nummers van K3 die ik met mijn ogen dicht kan dansen ondertussen.

Deze week keek ik ook Shadowhunters uit. Met heel veel pijn in het hart trouwens. Het was zo’n fijne serie en na drie en een half seizoen heb je wel echt een soort band met de personages. Vooral Magnus is zo’n geweldige kerel. Ik ga die echt missen. Ik heb heel veel moeilijke dagen gehad waarop ik de serie keek en daardoor voelt het een beetje als een serie die me door veel heen heeft geholpen. Ik denk dat hij altijd een plekje in mijn hart zal hebben. Ik ben ondertussen begonnen in Shadow en Bone, op aanraden van mijn lieve collega. Voor nu vind ik het prima, maar ik moet wel wennen aan de setting, personages, termen. Het komt denk ik wel goed ermee. En misschien dat ik na het eerste seizoen de Grisha-boeken ook wil lezen. En ik ben blij dat ik nu een keer mee ben met een nieuwe Netflix-hype voor de verandering. Meestal ontdek ik de goeie series pas jaren later.

Donderdagochtend had ik fysiotherapie, waar we weer een stapje verder gingen dan vorige keer. Ik kreeg terug massage en warmte, maar ook een paar oefeningen. De fysio begint wel echt zijn werk te doen heb ik gemerkt, mijn conditie en lichamelijke staat verbetert. Het zal nooit meer als vroeger worden en eventueel zelfs slechter. Maar ik heb een goeie instelling en een vechterslust dus het komt hoe dan ook wel goed. We zullen zien. Vandaag is vandaag, morgen is morgen. In de namiddag pakte ik wat rust en las ik mijn boek uit. Ik heb denk ik bijna drie boeken in een week gelezen. Twee en een halve? Waar ik wel heel blij mee was. Momenteel ben ik zelfs in een Engels boek bezig wat echt heel goed vooruit gaat. Ook in het Engels lees ik Young Adult, maar dat mag de pret niet drukken. En als ik veel Engels ga lezen dan gaat mijn eigen talenkennis er ook weer op vooruit. Altijd handig. Vooral omdat Engels een taal is die echt heel veel wordt gebruikt.

Vrijdagochtend zat ik in de wachtkamer van mijn huisarts. Ik ben er in geslaagd om het voorschrift voor mijn nieuwe doos medicatie kwijt te spelen. Ik heb echt overal gezocht maar nu geef ik het dus op. Gelukkig was het vrij snel geregeld aangezien ik een goeie huisarts heb. Verder heb ik gewerkt vrijdag, meer herinner ik me ook niet van de dag. Wel dat mijn bestelling binnen kwam. Ik had een verzwaringsdeken besteld bij Kalm. Een verzwaringsdeken is een deken gevuld met kleine glasparels waardoor het dus een zwaarder deken is dan normaal. Zou een positief effect hebben bij fibromyalgie maar ook kalmerend werken, bij heel veel dingen eigenlijk. HSP, ADHD, ADD, autisme. Het heel ding is dat zo’n deken je een beetje het gevoel geeft dat je een knuffel krijgt van iemand en dat maakt stoffen aan in je hersenen die je kalmeren. Verder kan de verdeling van gewicht op drukpunten ervoor zorgen dat de pijn wat mindert. Zelf heb ik nog niet genoeg nachten achter de rug ermee om echt al een oordeel te vellen want ik ervaar nu vooral pijn erdoor. Maar volgens de mail van de webshop is dat normaal. Je moet het eventjes twee weken geven. En dat ga ik dus doen. Als het echt iets is dan ga ik er nog wel eens iets over vertellen.

Vrijdag was het ook iets kouder en een beetje bewolkt weer waardoor ik op mijn wandeling naar het werk helemaal alleen was. Ik hoorde boven mijn muziek ook de vogeltjes fluiten. Ik geniet daar zo hard van en dat was echt een geluksmomentje vrijdag! Sowieso in de natuur ben ik heel blij heb ik gemerkt ondertussen.

Zaterdag speelde ik kort eventjes Animal Crossing. Ik ben nog steeds mijn eiland aan het vormgeven, maar er is dus een online applicatie om je daarbij te helpen. En ik denk dat ik me daar maar eens over ga buigen zodat ik een plan heb. Want nu ben ik een beetje doelloos aan het bouwen heb ik het idee.

Vorige week zaterdag deed ik ’s avonds ook een wandeling met mama langs de zeedijk, deze week ook. Ik heb alleen vorige week dat niet meer in het weekoverzichtje gestoken denk ik omdat ik te moe was om het nog aan te passen. Voor de volledige zonsondergang waren we te laat, maar alsnog een heel mooie lucht gehad. En het was gewoon heel gezellig. Dat uitwaaien is ook wel fijn. Als ik ooit op mezelf ga wonen wil ik niet in mijn eigen geboortestad blijven, maar dit ga ik wel missen later. Dat weet ik nu al. Gelukkig is het te doen met de trein om af en toe eens langs te komen.

Komende week heb ik een drukkere week, er staan een paar afspraken gepland. Ik heb terug fysiotherapie komende week en ik ga ook een sessie accupunctuur proberen om te zien of dat iets helpt. Bij sommige heeft het een gunstig effect dus we zullen zien. Morgen (vandaag dus) heb ik mijn laatste onderzoek in het ziekenhuis. Dan is het een kwestie van wachten op het telefoontje voor de eindbespreking. Voor de huisarts is het heel duidelijk wat het probleem is, maar nog niet voor het ziekenhuis. En zonder hun bevestiging kan ik ook geen begeleiding via het ziekenhuis krijgen. Dus ik kijk uit naar het eindgesprek. Als zij hetzelfde zeggen weet ik dat het sowieso gaat aankomen, ik weet dat ik het weer moeilijk ga hebben. Maar dat is ook nog niet voor nu. Ik hoop op weer een fijne week. Binnenkort gaat ook de horeca weer open, de terrasjes dan. Ik hoop komende tijd ook weer eens een terrasje te pakken, maar niet meteen de eerste dag. Dat wordt iets te druk denk ik. Maar ik kijk er wel naar uit om bij mijn favoriete restaurant in het zonnetje te lunchen. Absoluut.

Hi allemaal! Vorige week is er geen overzichtje online gekomen omdat ik te weinig foto’s had en ook niet zoveel zin om een weekoverzichtje te maken. Dat is ook soms zo. Het was ook geen supertoffe week en daardoor had ik al niet zoveel zin om erover te schrijven. Laten we zeggen dat ik eventjes het moeilijk had met mijn chronische ziekte, de paniek om hoe ik hiermee ga leren leven. Ik ben normaal niet iemand die haar kop in het zand steekt en normaal ben ik daar wel open over. Dat weten mijn vaste volgers ondertussen wel. Maar ik had er gewoon eventjes geen zin in om erover te schrijven. Deze week daarentegen was wel heel fijn. Heel onverwachts en onbewust heb ik toch een vrij toffe week achter de rug. Ik heb ook het gedrag van anderen met betrekking tot coronaregels losgelaten en dat voelt echt zo goed! Een hele last die van mijn schouders is gedonderd. Of dat me blijft lukken zien we dan wel komende week weer, maar ik ben in elk geval al trots op die ene week. Verder had ik gelukjes, speelde ik Just Dance en had ik voor de eerste keer fysiotherapie. Dus let’s go!

Pasen! Ik moest een hele dag werken maar voor ik vertrok heb ik tijdens het ontbijt toch heel eventjes Animal Crossing gespeeld om knollen te kopen in het spel, maar ook om een klein beetje te proeven van Bunny Day. Waarschijnlijk ga ik ooit een keer tijdreizen zodat ik toch op een goeie manier Bunny Day kan spelen. Want op tien minuten tijd heb je absoluut niet alles vrijgespeeld. Bill was ook enorm schattig met zijn eierhoedje op zijn hoofd toen ik het spel opstartte. Verder was het een drukke zondag want ik was een hele dag aan het werk. Wij vieren thuis nooit echt Pasen dus zo’n grote ramp vond ik het nu ook weer niet. En besides, ik doe mijn werk heel graag dus het is geen straf om mij te laten werken.

Zondagavond kwam ik thuis met een hele mooie avondlucht! Zo zijn er wel meerdere geweest deze week. Daarom hou ik ook van de lente, de zon gaat meestal onder als ik onderweg ben naar huis en die prachtige kunstwerken in de lucht kan ik altijd waarderen. Give me more!

In de week dat ik geen overzichtje heb gemaakt ben ik naar de dokter geweest om iets te bespreken. Ik ben deze week begonnen met fysiotherapie voor mijn fibromyalgie. Fibromyalgie is niet geneesbaar, maar ze zijn wel wegen om het comfortabeler te maken. Fysio is daar eentje van. Samen met beweging. Dus ik heb Just Dance aangeschaft voor mijn Switch. Ik dans vrij intensief mee, als er wordt gesprongen of gedraaid doe ik dat ook. Er zijn mensen die enkel de armbeweging doen. Dus voor mij is dat wel een goeie beweging en na tien liedjes ongeveer voel ik dat ook wel. Ik probeer elke dag eventjes te spelen, met uitzondering van zondag omdat ik dan een hele dag werk. Of als ik een vrije dag heb waar ik best wel veel actief ben geweest, dan laat ik het ook. Of als ik ’s morgens opsta met heel veel pijn. Beweging is goed, maar je moet ook weer opletten dat je niet te ver gaat daarin. Dat leer ik zoals ik al vertelde ook gewoon met vallen en opstaan en dat zal altijd zo zijn.

Woensdag deed ik eerst de vroege shift, die vrij snel ging. In de namiddag had ik een afspraak bij de fysio voor de eerste keer dus ik was een beetje zenuwachtig. Maar voor de eerste sessie viel het wel goed mee. De pijnpunten zijn onderzocht, ik heb ook een massage gehad op de ergste pijnpunten. Wat ik achteraf wel gevoeld heb trouwens, ik had vooral heel veel pijn aan mijn schouders. Maar dat hoort erbij. De mensen waren heel vriendelijk en ik was meteen op mijn gemak en dat alleen al is iets wat ik nodig heb. Dus ik ben heel blij. Volgende week heb ik een nieuwe sessie.

Ik had mezelf ook voorgenomen om die avond eten te bestellen als ‘beloning’ voor mezelf. Alle nieuwe dingen die op me afkomen voor mijn fibromyalgie vind ik vrij eng. Het is een hele nieuwe manier van leven en het maakt me soms echt bang. Meestal zet ik een ‘brave face’ op, maar zo voel ik me absoluut niet altijd. Dat betekent niet dat ik in de toekomst na elk ziekenhuisbezoek of na elk onderzoek of consultatie mezelf zo ga belonen, maar af en toe jezelf iets gunnen is niks mis mee. Het werd Mc Donalds! Mijn favoriete burger trouwens. Of toch de variant ervan, mijn favoriete burger verkopen ze momenteel niet door corona. Alleen al door naar de foto te kijken krijg ik er weer zin in.

Ook deed ik goeie deals in Animal Crossing deze week. De knollenprijs was heel hoog bij de broertjes Nook in de winkel. Ik heb denk ik 27,000 bells gekregen voor mijn knollen en daarna verkocht ik nog een paar waardevolle vondsten van op mijn eiland voor meer dan 15,000 bells. Er liep nog een huur voor mijn huisje, die was bij deze ook afbetaald. Maar nu heb ik dus weer een vergroting aangevraagd, dus ik mag weer afbetalen. Zo blijf je wel bezig natuurlijk. Het spel ontspant wel en het is gewoon echt een heel schattig concept dus ik klaag niet. Ik hoop dat jullie na al die weken mijn vertelsels en verhalen ook nog niet beu zijn. Ik neem het niet persoonlijk als je bij de foto’s van AC gewoon wegscrolt haha.

Verder lag ik deze week een paar keer te lezen op bed, als rust en ontspanning maar ook omdat ik gewoon echt een goeie leesflow te pakken had. Dit boek heb ik in drie dagen uitgelezen denk ik, en afgelopen vrijdag ben ik ook in een nieuw boek begonnen waarvan ik al over meer dan de helft zit. Fijn! Lezen is niet altijd vanzelfsprekend meer en het is geen wedstrijdje om ter meest natuurlijk. Maar ik geef wel toe dat ik die momenten van vroeger waar ik zoveel las wel mis. Dus ik probeer daar zo nu en dan iets aan te doen. Mijn doel voor dit jaar is 55 en ik ben voorlopig prima op weg om dat te halen. Ik lees natuurlijk ook geen zware literaire werken, maar lezen gaat om plezier en niet om iets anders.

Ook deze cutie ging op de foto deze week. Een paar keer heb ik met hem geknuffeld en beseft hoe blij ik ben dat Jacqueline in mijn leven is. Het is echt mijn beste maatje en ik kan niet op mijn twee handen en voeten tellen hoe vaak hij me al uit een dipje heeft geholpen. Bijzonder hoe je met een vogel zo’n mooie band kan hebben. Mensen kunnen zich dat niet altijd voorstellen. Alleen al door deze schattige foto krijg ik weer een glimlach op mijn gezicht. Mijn maatje ♥

Zaterdag had ik een minder goeie pijn dag. Een bad pain day zoals ik ze noem. Dus ik heb bijna een hele middag in bed gelezen. Ik probeer om door mijn pijn heen te kijken en toch dingen te doen, want ik merkte dat dat mijn valkuil werd. Me laten meeslepen in de pijn en vermoeidheid en daardoor weinig doen. Maar zo wil ik niet leven. Er zijn dagen dat ik geen keus heb dan een hele dag in bed blijven omdat ik gewoon echt te veel pijn heb. Maar vandaag ben ik toch om boodschappen geweest en ik was trots. De hele week al heb ik best wel veel gedaan ondanks pijn en vermoeidheid. Dus ik ben trots. Af en toe een dipje, maar altijd doorgaan. Soms verlies ik de moed, maar ik raap hem altijd weer op.

Oh ja, voor ik het vergeet. Was het bij jullie ook zo’n gek weer?

Hi allemaal! Leven met een chronische ziekte is ingrijpend. Het kost heel veel planning, zoeken naar balans en manieren om het voor jezelf draagbaar te houden. En toch, zelfs al heb je die balans te pakken. Dan zal je nog fouten maken. Het is soms een complete mind-fuck om het zo maar te zeggen en zelfs ik sta er soms heel verward in. Ik denk dat als je zelf gezond bent je je dat heel moeilijk kan voorstellen. Maar dit soort dingen daar praat niemand echt over. Meestal krijg je te horen dat iemand het erger heeft op de wereld of dat iemand met de gelijkaardige ziekte nog zoveel kan. Het zijn altijd goedbedoelde adviezen en ik waardeer ze oprecht. Maar ik weet dat die adviezen soms voor heel veel onzekerheden kunnen zorgen. Dit zijn een paar dingen waar ik op stuitte de afgelopen tijd en die ik graag wil delen. Voor mezelf als ik weer eens vast zit in een gedachtenknobbel, maar vooral voor de medewarriors onder mijn volgers of lezers. Let’s go!

► Negatieve emoties er laten zijn en tonen
Ik zei het al, vaak leg je jezelf op dat je moet positief zijn en veel mensen zeggen ook dat je moet kijken naar wat er wel nog mogelijk is. Ik ga die adviezen ook niet tegenspreken want beide zijn heel goed om op te volgen. Positiviteit kan iedereen gebruiken en als je elke dag vecht met een chronische ziekte zeker. Net zoals kijken naar wat er wel is of kan. Genieten van die dingen. Heel veel dagen lukt mij dat ook. Als ik op social media roep dat ik ergens van geniet of enthousiast ben over een klein gelukje is dat niet nep. Het is zo. Ik ben ook altijd al iemand geweest die genoot van kleine dingen. Corona heeft die mindset een klein beetje kapot gemaakt, maar het is weer de goede kant op aan het gaan. Sommige dagen zien er zo uit en ik wens je echt heel veel van die mooie dagen toe.

Maar dat lukt niet altijd. Als je een bad pain week hebt of zelfs maand, dan is het onmogelijk. Er komt sowieso een dag dat de pijn of vermoeidheid (of andere symptomen) je breken. Of dat een extra pijntje de doorslag geeft en je huilend in je bed ligt. Te hopen dat het over een uurtje eindelijk minder wordt of dat dat kersenpitkussen eindelijk verlichting gaat geven. Of dat je gewoon door het bos de bomen niet meer ziet. Je hoeft niet altijd een inspiratie te zijn en te tonen aan anderen hoe je blijft strijden om het beste van je leven te maken met je chronische ziekte. Het is oke om te huilen, gefrustreerd te zijn, boos te zijn en te rouwen. En dat geldt voor iedereen. Of je nu pas een paar maanden je diagnose hebt, een jaar of zelfs 100 jaar. Een chronische ziekte went nooit helemaal.

► Fouten maken of toch over je grenzen heen gaan
Soms leg ik mezelf de druk op dat ik geen fouten mag maken. Al heel mijn leven lang, dat terzijde. Maar soms vertel ik mezelf dat ik nu perfect mijn leven moet weten te regelen met fibromyalgie. Ik heb mijn diagnose pas een maand. Onmogelijk en er gaat ook geen dag komen dat ik geen fouten ga maken. Ik weet dat sommige combinaties van acties, eten of omstandigheden een aanval (of flare-up/pijnaanval) kunnen opwekken. Als ik al die dingen moet mijden kan ik heel veel dingen die mij gelukkig maken gewoon echt laten. Het draait om balans en soms gun ik mezelf ook gewoon dingen. Ik weet dat te laat gaan slapen voor een slechte start zorgt de volgende dag. Ik weet dat te veel zuivel voor een flare-up kan zorgen. Maar soms heb ik nood aan mijn beste maat en loopt het skype-gesprek heel lang uit. Soms heb ik gewoon echt zin in een goeie pasta met veel kaas. Die gevolgen draag ik graag. Natuurlijk moet je dat niet consequent doen want dat zal wel een keer heel verkeerd aflopen. Maar als je soms voelt dat je iets heel hard nodig hebt, moet je ervoor gaan. Alleen niet vergeten dat er gevolgen aan zullen zijn natuurlijk.

► Om het anders aan te pakken
Kans is groot dat je adviezen opzoekt op het internet of bij medewarriors om informatie of raad gaat vragen. Dat is ook zo’n beetje wat ik doe om hiermee om te gaan. Maar wat voor de ene persoon werkt, werkt niet per definitie voor jou. Het is niet omdat X wel prima door de regen kan wandelen (wat ik me niet kan voorstellen bij mede fibrowarriors trouwens, maar het zou wel kunnen) of Y dit of dit doet. Het is jouw tocht, jouw weg. En als dingen anders werken voor jou, is dat helemaal prima. Het gaat er uiteindelijk niet om dat anderen jou manier van doen accepteren, maar dat hij werkt voor jou. Meningen zijn overal. En zolang je er geen anderen mee kwetst, is het allemaal prima.

► Veel te praten of ventileren over je ziekte
Ik weet dat dit een moeilijk puntje kan zijn. Je hoeft ook niet 24/7 over jouw leven te praten want dat gaat anderen op den duur wel irriteren. Ik merk bij mezelf dat ik het soms lastig vind als ik een pijnaanval heb om erover te praten. Terwijl juist alleen dan kan iemand je helpen. Mensen die je echt graag zien willen je ook wel helpen. Maar als je er niet over praat dan kunnen ze je niet helpen. Juist doordat ik dingen aangeef of zeg van: oke, het zit zo of zo kunnen mensen daar soms op inspelen. En sowieso, je kan het niet alleen en je hoeft het ook niet alleen te doen. Ik was ook zo, koppig en probeerde dingen helemaal alleen op te lossen. Tot mijn psycholoog erop wees dat mijn huisarts me wellicht ook meer kon helpen, dat het oke is om hulp te vragen bij het koken en je niet alles in je eentje moet verwerken. Je hoeft het niet alleen te doen en de mensen die echt van je houden zullen je wel helpen en steunen. Je leert veel over jezelf en over anderen als je diagnose chronische aandoening krijgt. Misschien nog wel stof voor een ander artikel.

► Hulpmiddelen te gebruiken
Ik weet dat er jonge mensen zijn met een pijnlijke aandoening die zelfs een rollator, wandelstok of rolstoel gebruiken. Mensen hebben daar meestal een mening over of zijn zo van; je bent veel te jong om zo te leven. Het is niet aan hen om te bepalen of jij al dan niet dat hulpmiddel nodig hebt. Toen ik begon met koken wilde ik heel graag vaak vers koken en dat probeer ik ook nog steeds te doen. Maar vroeger sneed ik alles zelf, terwijl ik nu sneller naar een groentenmix grijp (als daar de juiste groenten inzitten tenminste) of ga ik voor diepvries. Uiteindelijk heb je ook een gezonde maaltijd op tafel gezet, alleen met iets meer hulp. Net zoals de bus nemen voor een halte omdat de boodschappen zwaar zijn. Mensen gaan daar altijd een mening over hebben want ik heb een keer zelfs iemand hardop horen zeggen op de bus dat ik lui ben omdat ik de bus nam voor een halte. Maar het is gemakkelijk om te oordelen over iets waar je zelf niet dagelijks mee leeft. Vroeger blogde ik met laptop op schoot en heel ergonomisch is dat niet, maar ik ervaarde er nooit echt problemen mee. Nu is een laptoptafeltje in bed gewoon gemakkelijk. Dat maakt bloggen ook gewoon een pak beter.

► Humor te gebruiken als coping
Om eventjes duidelijk te zijn wat ik bedoel met coping. Coping is de manier die je gebruikt om met een ingrijpende gebeurtenis om te gaan. Je kan gezonde coping hebben, maar ook ongezonde coping. Van ongezonde coping komen meestal meer problemen, soms zelfs trauma’s of zware psychische problemen. Bij mij is humor mijn coping. Dat is al heel mijn leven zo trouwens. Toen in 2017 mijn facebook werd gehackt (nu ook niet werelds ergste probleem) heb ik er meteen de humor van ingezien. Dat doe ik wel vaker. Dat betekent niet dat ik mijn ziekte niet serieus neem of hem negeer. Humor maakt het lichter voor mij en ik kan me voorstellen dat ik niet de enige ben hierin. Soms hoor ik wel eens van anderen dat ze dan reacties krijgen zoals; ‘doe normaal, dit is wel serieus’. En dat ook waarschijnlijk uit bezorgdheid. Maar humor gebruiken (zelfs dark humor) kan een manier zijn om dingen lichter te maken en het juist draagbaarder te maken om met iets om te gaan.

► Met de handen in het haar te zitten
Je kan jaren met een ziekte leven, je kan al zoveel hulpmiddelen, strategieën, trucjes en kennis hebben. Er is geen termijn waarop je niet meer zou mogen ‘het niet meer weten’. Dat je af en toe wanhopig bent of het niet meer weet, is heel menselijk en het zal je meer dan eens overkomen. Dat je niet weet hoe je die nieuwe pijnaanval in godsnaam gaat overleven. Of wanneer je net je diagnose hebt gekregen en je geen flauw idee hebt hoe je dit een plekje gaat geven of hoe je hier ooit mee zal leven. Het is oke. Let it be. Het komt wel goed. Je hoeft niet zo hard voor jezelf te zijn, je ziekte zal het al ingewikkeld genoeg maken zonder jouw criticus erbij.

♥

Hi allemaal! Een jaar geleden werd alles dichtgesmeten. Horeca, winkels, pretparken, bioscopen. Een jaar geleden kwam op het nieuws dat een wereldwijd virus België en Nederland had bereikt en iedereen binnen moest blijven. We dachten toen dat het over een jaar wel weer beter zou zijn. Spijtig genoeg konden we onszelf toen vanuit de toekomst al toeroepen dat dat niet zo zou zijn. Gelukkig zijn de vaccinaties al begonnen, maar ook dat loopt niet van een leien dakje. Er zijn veel problemen met vaccins leren, er sterven mensen die niet meer tegen de antistoffen van het vaccin kunnen. Het is niet te geloven. Als je dit pakweg vijf jaar geleden zou vertellen aan mensen, niemand zou u geloven. En eerlijk? Ondanks dat het wel echt gebeurt en dit al een jaar aan de gang is geloof ik het zelf nog steeds niet. Dit voelt als een film of een boek. Een heel slechten wel.

Ik herinner het me nog als de dag van gisteren. Ik was vrij euforisch want ik had net te horen gekregen dat ik na een half jaar mijn vast contract mocht tekenen. Op een plek waar ik graag ben, fijne collega’s heb en een job die ik graag doe. Corona was toen al ter sprake gekomen bij ons en de buurlanden, maar nog niet hard genoeg om ons echt zorgen te maken. Een week later kwam mijn collega me halen op het werk, we gingen samen iets eten om mijn contractje te vieren en eventjes door de winkelstraten gaan. Yes, zin in! Het eten was ook heel lekker en het was zo gezellig. Zeker als ik me bij mezelf bedacht wat ik bereikt had na al die tijd sukkelen met mijn gezondheid. Vast contract is dan helemaal niet vanzelfsprekend. In het weekend ging ik Mc Donalds eten met mijn zusje, gingen we samen naar de carnavalsstoet kijken. En dat was het. Boem. De week erna werd alles in snel tempo dichtgegooid en mocht je ineens niks meer. Je mocht nog wandelen en naar de winkel voor dringende zaken, maar dat was het. Voor de rest moesten we allemaal onze tijd uitzitten thuis, ons bezighouden met elkaar en het huishouden.

De eerste maanden in corona waren op zijn zachtst gezegd een hel. Ik werkte (en nog steeds) toen in een supermarkt en ik wist de eerste weken niet wat me overkwam. De beleefdheid van de mensen was gewoon weg en ik ergerde me aan alles. Pakken wc-papier vlogen over mijn kassa heen, meer dan ooit. Pasta, bloem en aardappelen waren leeg. De eerste dag van het hamsteren dat ik kwam werken was de winkel halfleeg. Ik had zoiets nog nooit gezien in de tijd dat ik daar werkte. Een paar weken later moesten er twee collega’s in quarantaine want ze hadden symptomen van het virus. Toen was er nog geen test voor iedereen dus vanaf je maar iets mankeerde, vloog je naar huis. Toen ze allebei terug waren werd het weer wat rustiger, maar niet tussen de klanten. Alles was op en mensen snauwden en waren kwaad omdat er zaken nog niet waren aangevuld of dingen gewoon echt op waren. Die periode had niet veel langer moeten duren, want ik was bijna naar de dokter gestapt. Ik had veel te veel stress en begon weer dingen te herkennen van toen tijdens mijn studie en dat was absoluut niet goed.

En nu? We zijn er jaar later. Lockdown in, lockdown uit. Het ene moment is er veel open, het andere moment is alles weer dicht. Het is insane. Nog steeds niet te bevatten. Ondertussen zijn er dingen gesneuveld. Levens, zaken, mentale gezondheden, fysieke gezondheden, bedrijven, jobs. Alsof het een slechte film is. En ik had het al zo moeilijk terwijl ik gewoon een supermarktmedewerker was. Wat moet het dan wel niet geweest zijn voor zorgmedewerkers. Voor die mensen moet het nog een veel grotere ramp geweest zijn. Ik heb nooit echt beelden gezien van mensen op corona-afdelingen omdat ik weet hoe hard die beelden zouden blijven plakken. Laten we zeggen dat mijn gevoelig zieltje dat niet zou aankunnen. Neemt niet weg dat ik mijn best doe om de maatregelen te volgen en zelf niet ziek te raken. Helaas kan ik niet meer doen dan dat. Als ik het kon wegnemen voor de zorg, had ik het zo gedaan. Maar helaas. Wat die mensen het afgelopen jaar hebben gedaan, dat doe ik ze zeker niet na en daar is mijn job in de voeding gewoon niks tegen.

Maar dat corona nu al een jaar aan de gang is betekent ook dat we al een jaar aan het vechten zijn. Vechten voor onze mentale of fysieke gezondheid, vechten om er het beste van te maken. Vechten om het toch een beetje beter te maken, vechten voor de mensen die we graag zien. Vechters, dat zijn we allemaal. Ook nu een jaar later. Dus wie je ook bent, wat je ook doet. Wees trots op jezelf want voor niemand is het afgelopen jaar gemakkelijk geweest. Maar je staat nog overeind. Be proud. Al schrijf ik dit ook met mijn gedachten bij de mensen die het niet meer zagen zitten en uit het leven zijn gestapt hierdoor. Het is verschrikkelijk wat zo’n wereldwijde pandemie aanricht voor zoveel mensen. Voor alle mensen die het moeilijk hebben, een hele dikke knuffel op afstand ♥

Hoe heb jij het afgelopen jaar overleefd?